夏日是外出享受生活的好时光,但ALS患者需要一些额外的预防措施以应对暑热。
1. 关注呼吸问题
随着呼吸肌肉开始无力退化,高温和湿度会加剧呼吸困难,因为空气会变的潮湿,密度变大,有时会造成难以呼吸的感觉。多留意当地天气预报,如果空气质量糟糕,注意不要外出。由于温度升高,使用呼吸机支持的患者,湿化器加热档位可能需要适当下调。
2. 避开阳光热气
一天中最热的时候——一般在早上10点到下午2点之间(夏天这个时间段会推迟),太阳的热度和紫外线最为强烈,这个时间段不要外出。如果一定要出门,裸露皮肤适度擦涂防晒霜,戴上宽松通风的棉质帽子,穿着通风的长袖棉质衬衣和长裤。如果穿短裤,要在腿上盖上浅色毛巾以防皮肤晒伤。
早晨室外气温升高的时候,需要及时关闭门窗,尽量避免热气进入,傍晚室外气温下降后再打开通风换气。如果关闭门窗后,患者觉得憋气,可开风扇加快室内空气流动。
3. 保证水分摄入
ALS患者每天至少需要饮用一升到一升半饮品,天气热或者外出的时候甚至需要更多。水是首选,替代饮品不要含太多咖啡因、糖和酒精,否则可能造成脱水。果汁、果冻、奶油冻、布丁或者水果(比如桔子和西瓜)可以作为额外饮品。
如果短时间内喝大量的水,在细胞有充分时间吸收之前,就会代谢到膀胱。因此最好是一整天时间里,都保持小口慢饮稍微冷却的饮品,这样身体可以更好地吸收水分,而不是很快排泄掉。
但即使是小口慢饮,排尿也可能会随着饮水增加而增加。如果如厕困难或者因为移动不便而很费时间,增加饮水可能会让患者觉得为难,但通过减少水分摄入而减少如厕则不利于健康,尤其是特别是对于ALS患者。为了如厕方便,ALS患者可以尝试使用便壶(男女式都有),或者与医生探讨使用外部或内部导(尿)管;可以穿着更容易脱去的衣服,比如经过改制的尼龙扣衣服、侧拉链裤子、“无后部”裤子,对于女性患者,可以穿棉裙和连衣裙(不需要穿着内衣)。
尿液颜色变深意味着身体需要更多的液体。脱水的特征是口渴、口干和舌头肿胀的增加。其他的体征包括:无力、眩晕、精神错乱、无汗、昏厥、胸部心悸和排尿减少。
4. 空调、电扇的使用
ALS患者可以使用空调、电扇纳凉,但一定要需要避免直吹,空调温度不宜设定过低。萎缩部位特别是关节,可能容易觉得寒凉,有必要穿着轻薄长衣裤对关节进行保护。
5. 防痱子、防皮肤瘙痒
由于ALS患者沐浴不便,夏天出汗引起的痱子和皮肤瘙痒问题比较普遍,除了较之其他季节增加洗澡次数外,比较简易的做法是:及时用温热的湿毛巾擦去汗液,在容易生痱子的部位扑少许痱子粉,如果头皮瘙痒,可用温度稍高的湿毛巾反复擦拭头皮及头发。
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