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走进渐冻人(一)

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[LV.1]初来乍到

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发表于 2016-7-2 00:54:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 木易小小 于 2016-7-2 06:43 编辑 4 z* H6 V9 H$ x- K

( m0 q5 z- {0 U       由于妈妈的病让我走近渐冻人的世界,以前只是听说过这个病,并没有太在意,没想到79岁高龄的妈妈也会得这个病。 “渐冻人症”,医学上称肌萎缩侧索硬化症,最明显的特征是,患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。
( s+ D' z: k7 x, N& L# C: j& Q0 |8 t8 U' Y  `" Y- ^
       目前人类对于此病知之甚少,既查不到任何发病原因,也没有办法治疗。我国大约有20万“渐冻人症患者”。对于“渐冻人症患者”来讲,死不是最可怕的,活下去才是一场艰苦的战斗。因为吸气与呼气肌肉都被侵犯,通气与咳嗽都会受到影响,轻微的感冒,都有可能引发渐冻人患者肺炎或死亡。
1 O0 b3 T6 R  _+ _
5 f% O4 h% X) E/ y, a) D0 S5 x       渐冻人张红的事迹早已传遍网络,我因焦虑母亲的病,进入中国渐冻人群以寻求更多的护理方法和经验,我因他们顽强地与病魔抗争的勇气和毅力而感动,更没想到的是:我进入的这个群的群主竟然就是早在2008年就已完全丧失了语言能力的渐冻人---张红妹妹。病魔缠身的张红妹妹并没有自暴自弃,而是选择了用自己的方式向命运宣战。不仅号召全社会爱心人士共同关心、支持渐冻人症患者的救助工作,还在积极为集合更多社会力量加入到关爱“渐冻人”的行列中而做着艰难的工作,为传承发扬中华民族传统美德,提高民众公益意识,起到了积极作用,同时培养了广大青少年自强不息、珍爱生命、努力拼搏、勇于面对挫折与挑战的精神。
5 V6 f% l) I" M& z( w
# n4 T$ I1 ?' T# F) c/ U       我会努力让自己学到更多的护理方法,更深入地了解渐冻人,为这个特殊的群体给予最大的帮助和支持!  a+ a- j0 X. _+ J$ t

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发表于 2016-7-2 06:44:47 | 显示全部楼层
谢谢分享你的感受,谢谢
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发表于 2016-7-2 12:02:13 | 显示全部楼层
潇潇姐感谢你能走进我们这个群体。
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发表于 2016-7-2 14:35:39 | 显示全部楼层
潇潇姐
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发表于 2016-7-3 16:48:58 | 显示全部楼层
谢谢潇潇姐的爱心,认识姐姐真好。
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发表于 2016-7-4 01:57:00 | 显示全部楼层
谢谢潇潇姐姐. I2 y( T& s* I- F% `
许多病友家属对ALS一无所知,不想了解有之;无从下手了解也有之;理解不了的也不在少数. 绝大部分都是过客,能够像您走进病友的少之又少啊
修己以安人
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 楼主| 发表于 2016-7-6 22:05:09 | 显示全部楼层
我是被你们不向命运屈服、不被困难击倒,顽强与病魔抗争的勇气和毅力所感动,我也知道得了这个病的人都认为无疑被判了死缓,但是我相信只要坚持下去总有获释的一天,现在不是有很多神经科的专家一直都在研究这方面的解药吗?我们一定会有信心,等待解冻的那一天!
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[LV.Master]伴坛终老

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发表于 2016-7-6 22:24:01 | 显示全部楼层
永远坚强,内心宁静!
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