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ALS中的疼痛是非常个人化的，“ALS护士”Mary Beth Geise说道，“如果出现疼痛问题，不要忽视它——注意这种感觉，寻求帮助。”
Geise是一位知名的ALS家庭护理专家，拥有超过30年护理ALS和其他神经肌肉疾病患者的经验。她在自己的网站“ALS护理（ALS Care）”上为ALS患者提供了全面的护理指导。
她为ALS患者提供了一些应对疼痛问题的建议：
1. 进行全范围关节活动和拉伸——患者自己或者在家人、护理人员的协助下均可——帮助预防或减轻肌肉紧张和关节固化，保持活动性。要记住定期将手臂抬高到肩膀以上，对肩膀疼痛有好处。不要忽略手指、肘部、臀部、手腕、脚踝和脚趾。
2. 不要过度使用肌肉（超过力量范围）——保护肌肉的活动性是最重要的。（注：协和刘明生医生指导过三分之一原则，也就是说如果可以拿起3斤重的东西，那么就用1斤重的辅助锻炼）
3. 使用柔软的颈托来帮助支撑头部重量，预防颈部疼痛和扭伤。
4. 使用非类固醇类抗炎药（nonsteroidal anti-inflammatory drugs，NSAIDs），比如布洛芬，来帮助减轻炎症。不要使用含有阿司匹林的药物（除非有医生指导），因为这些药物有可能引起出血和溃疡。
5. 尝试对肌束震颤部位进行轻柔按摩或按压。痉挛抽筋在ALS早期阶段比较普遍，这是很恼人的，引发的疼痛可能让患者无法入睡。
6. 治疗包。填充大米、亚麻籽、碎玉米或者其他填充物，可以使用微波加热或者在冰箱中冷冻。适用于颈部后部和颈部与肩膀的交叉部。特别适合长时间坐在电脑前的患者。
7. 日常站立，患者自己或在护理人员协助下，任何时间都可以。这可以促进循环（特别是足部），有助于伸展脊柱。
8. 抬高足部与心脏同一水平或者高于心脏，有助于减轻因久坐和活动不便而导致的肿胀。
9. 将手臂放在轮椅（椅子）扶手上，有助于扩展胸腔，更好地呼吸。
10. 保持合适的坐姿，用枕头、毯子或其他物品支撑。
11. 考虑神经肌肉“激痛点（trigger point）”按摩。激痛点是肌肉组织中的紧致区域（结头），会导致附近区域或者身体其他部位疼痛。激痛点按摩就是对这些特定区域进行按摩，旨在减少和消除疼痛。按摩结束后要饮用大量的水，有助于排出肌肉在按摩中阻塞和释放的物质，保持肌肉水化。 如果出现疼痛问题，最好与神经科医生沟通，他们可以提供解决方案，有必要的话会推荐其他专科医生。为了向医务人员提供关于疼痛的完整信息，最好能将日常的疼痛状态记录下来。Geise建议编制疼痛日志。
日志应该包括对疼痛类型和区域的描述，发生的日期和时间，以及所有的相关性因素。也许会有所发现，比如胃部疼痛与饮食和便秘有关，肌肉抽筋可能是脱水引起的。
最重要的是，Geise提示到，不要忽略疼痛问题。与ALS和谐相处的真谛就是尽一切努力让自己感到舒适！
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发表于 2015-12-18 21:56:27
发表于 2015-12-23 18:11:13
