楼主: 渐冻人花开

[原创文字] 花落知多少之发病篇(下)

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发表于 2016-8-6 17:16:30 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-5 17:08
" D+ I1 ?  ~# G唉,命运无常

0 ~2 G6 P& C4 E+ a4 O坚强面对面,好好活着

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我肢体和延髓受损比姐严重。姐5年还能走路。  详情 回复 发表于 2016-8-9 18:44
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发表于 2016-8-7 15:50:48 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-5 17:05
" A  t0 h& J$ @# i- ?4 \哦,说说
6 ^' O& z) Q- J2 v$ @7 |' B6 r
舞蹈是单位组织的文艺汇演,神仙的情况和你的非常类似,也是关于不在的人的羁绊

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多才多艺。第一次听你说跳舞,啥舞?“神仙”怎么说呢,还是有他存在的理由,有些医院看不好的不能说病吧,人家那里还是有效果。我相信巫术,我听过幽灵的声音。  详情 回复 发表于 2016-8-9 18:52
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-8-7 15:57:11 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-5 17:060 m' P; p0 I' O9 P
排除了http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/drliuquanda_521612862.htm
9 r& K' b: U" }0 W
呃,最近我的网络很糟糕,小妖发的这个没打开

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光钎吗?肝豆状核变性的分类大概10种左右,有些症状和als很像,但肝豆状核变性肌张力会变低,我的肌张力高。  详情 回复 发表于 2016-8-9 18:59
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发表于 2016-8-7 16:09:19 | 显示全部楼层

/ l% B- ~: t' U0 F; l6 p) A
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:35:33 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-8-6 15:53: o. F# X" L) m- G! |
年龄太小了,让我是医生的话,怎么也不敢相信
2 {3 Z& d9 l% d8 k* |- h& E" A* [9 m太残酷了!
: o) t, s: W2 L% \% A, d4 r
嗯,发病年龄比我小的没听过。可能国内罕见。

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这个可恶的ALS  详情 回复 发表于 2016-8-10 07:27
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:44:19 | 显示全部楼层
雨涵 发表于 2016-8-6 17:16
2 i0 S  n. o/ i坚强面对面,好好活着

; }7 t0 P- W* E. i9 T5 s) J我肢体和延髓受损比姐严重。姐5年还能走路。

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妹妹现在说话怎样?家里人能听懂吗?  详情 回复 发表于 2016-8-10 18:25
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:52:36 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-8-7 15:50
/ Q$ n! D& f5 Y0 Q1 X5 f舞蹈是单位组织的文艺汇演,神仙的情况和你的非常类似,也是关于不在的人的羁绊
2 b$ ]! [2 k6 W0 q0 |5 {: m
多才多艺。第一次听你说跳舞,啥舞?“神仙”怎么说呢,还是有他存在的理由,有些医院看不好的不能说病吧,人家那里还是有效果。我相信巫术,我听过幽灵的声音。
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:59:00 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-8-7 15:57- G0 E( F& Z1 J* a  i. a  s2 x
呃,最近我的网络很糟糕,小妖发的这个没打开

& ?3 v, _2 w2 \光钎吗?肝豆状核变性的分类大概10种左右,有些症状和als很像,但肝豆状核变性肌张力会变低,我的肌张力高。
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发表于 2016-8-10 07:27:24 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-9 18:35
* }0 I+ F8 K. t嗯,发病年龄比我小的没听过。可能国内罕见。
( C8 i. T" t  r5 u" x, U$ e3 E
这个可恶的ALS

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婴儿型的未成年就不在了,我这还是属于青少年型。  详情 回复 发表于 2016-8-10 19:04
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发表于 2016-8-10 18:25:19 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-9 18:444 g. y' v+ x) J$ Y" p1 Y! e
我肢体和延髓受损比姐严重。姐5年还能走路。
) n3 _' |  d8 I: `( L- l1 n
妹妹现在说话怎样?家里人能听懂吗?

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说不清楚,有时候能听懂,大部分靠猜和重复问。  详情 回复 发表于 2016-8-10 19:07
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