签到天数: 158 天 [LV.7]常住居民III
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本帖最后由 渐冻人花开 于 2016-8-1 23:36 编辑 . U/ }+ n8 ]1 P* J
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/ k2 X! @! O0 U4 P 因为这个月的频繁摔跤，身上有多处淤青和擦伤，致使我不能骑自行车去上课，可这并不影响我徒步前往的心情。在不断地摔跤背后，还出现过以下症状：5 d, a4 k0 e" \5 [! e
症状一：头晕眼黑4 l1 o! v3 q/ X' C# Z- }
2004年6月底的某天下午，滚烫的红火球仍挂在西边天际，那朝天椒一样的阳光从树缝间漏下，地上有许多小亮片，很美，很美。
& q% y$ [/ m3 b( O$ s1 P9 b 我撑着遮阳伞，行走在这树荫下，空气闷热，花香沁人。
3 q- a0 |3 \7 m4 q8 |/ R. N 电脑培训班距离家大概十里路，步行需要40分钟。当时我们县城还没有通公交车，只有的士、麻木车、摩的，麻木车、摩的平均一趟2 元，我一天要往返四次，这样算下来，一个月打车费需要200多。讲真，不好意思管父母要。(我从15岁起开始利用假期兼职，除学杂费外，没问家里要过一分钱)
8 A7 R* F, }! q% G 大约走了20几分钟，穿过中巴站外的斑马线 ，行径在人民商场街头，突然间眼前一黑、头顶眩晕、全身绵软，持续几秒恢复正常。& }& Y( A+ R9 p
我从沙发或者椅子上起身时，也偶有几次这种症状。
: y; N8 w4 D8 v. q 以上症状并没有引起我的重视，当时我认为是低血糖。在医院抽血化验，做彩超、CT，均未见异常。后看过一些中医书籍， 略知这是阴虚阳亢，肝郁化火，心肝肾都有火。因为我有失眠、五心烦热、小便赤黄、假期迟来(经前暴躁易怒)。
& ]' }' k2 p% D! J 症状二：肌张力高，鬼拧青4 X3 t2 ^2 i% J) Z
8月下旬， 某天早上，天边刚泛起一丝光亮，一轮红日跃跃欲试，俏皮的探出脑袋，红晕染红了远方天际云朵。5 @' i C( x# [+ W2 `
此时，我站在离家百里外的武当山旅游经济开发区某酒店的窗前，晨曦的凉风吹的人微醉，很享受这一切。因为参加了2004年秋季第一季武当山导游招聘，很幸运，我从百余名应聘者中脱颖而出，挤进前十。- u9 Z8 J( c# @0 h, A! M
这次的招聘，在当地影响不小，市电视台和一些高管领导都对此进行了报道、关注。每天的课程很满，早训、上下午培训记笔记，英文课、形体课。一次舞蹈训练中，舞伴无意间发觉我腿在抖动，我尽浑然不知，沉寂陶醉在舞蹈中。有次早训，大幅度运动让我发现了身体的异样。腿用力就会抖动。教练望着我挑了挑眉，嘴角勾了勾似笑非笑，然后叫我出列，问左腿怎么了。我赶紧扯谎，说是夜里抽筋了。诚然，理由太过牵强，总不能天天抽筋吧···1 x, w/ A1 P4 |0 [: D4 l9 d
9月初，培训结束后，回到家和妈妈说起了大腿上无缘无故有块乌疤，结合之前莫名摔跤， 家里老人建议去看神婆。神婆给的答案是：1、外婆没钱花了，要烧点纸钱；2、一个色鬼在纠缠我，需要把他送走；3、一位被枪毙的老邻居“XX”对我有意见，要“过阴”交流。前两条我很不以为然，第三条有些半信半疑，确实有过这么一个人。按照神婆的指示，该烧的烧该送的送。结果，没有结果!% k5 u+ {8 I& X. V" x
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8 b( C% p2 L6 C7 c! s" c2 H& t( n 10月中旬，因左腿膝关节外交叉韧带损伤，打石膏住院一星期。期间，有位医生不知弄了个什么仪器对着我腿摆弄，大概五分钟后，整个左腿开始疼痛。病房，一屋子的人 ，实在没忍住，扭动着身体嘤咛几声。整条左腿疼痛了一个星期，痛感强烈。一个月后，拆石膏，左腿整体细了，无力感增加。: p ]! }2 E$ _+ |; n. s
从那以后，我依靠拄双拐行走，可以和过往的正常人生活，说：“time to see goodbye” 。4 `, C; e0 |/ @8 U d. w
转眼到了2004年腊月，在不能正常走路的同时，我左手小指、无名指出现关节僵硬，手指活动不灵活，夜间腿抖动厉害，早上醒来双手握拳，犹如新生儿那样握拳!
- ~: M. Z$ p0 z' l q2 y( m& _ Y 爸爸妈妈陪着我来到市医院，刚踏进二楼骨关节康复科的诊室，王主任就迎面站起来，说：小姑娘，围着诊室走几圈。走完后，王主任又让我躺下，拿着小锤到处敲敲打打。待我坐好后，王主任扶了扶眼镜，微抬头，浅淡的眸色里透出了一丝酸楚和暖意，说：初步看，小姑娘的步态不正常，从你们一进诊室我就看出来了；另外，双腿肌张力高、腱反射亢进 ，很有可能是神经系统方面的问题。建议入院检查！妈妈说：王医生，麻烦请问您我姑娘的情况严重吗？王主任说：这个要看检查结果，我现在不能给你答复好吧，让姑娘先住院。妈妈紧接着又问“最坏会怎样？”，王主任说：可能瘫痪。2 o: G1 A- f' s, i5 \% i
听到他们的对话，我整个人顷刻间瘫在椅子上 ，脸刷的全白了，身上的每个毛孔都嗖嗖冒着寒气，眼泪像断了线的珍珠哗哗落下。
0 [+ ^" M) E+ y" a( x! V 要说我怎么就住到了康复科而非神经科呢？这要从我几个月前的一次检查说起。在县医院查不出来腿的原因，我就上市医院去检查，导医听了我的叙述后，引荐我挂骨关节康复科，结果核磁共振查出来韧带损伤。这次来医院算是复查，万万没想到这只是我人生苦难的第一篇序言。
# Y3 @. F' W ]% C/ U& \& \$ W 入院15天。第一天做了颅内、颈椎、脊椎、尾椎核磁共振，排除肿瘤压迫和颅内病变，轻微中脑导水管欠畅通可以忽略。第三天，在询问家人从事职业和生活环境后，护士抽血，血液被送往上海XX医院化验，高度怀疑是肝豆状核变性(HLD)，HLD脑型会有运动障碍表现。我们市被誉为“中国卡车之都”，爷爷、爸爸从事重工业，经常和有色金属打交道，我也避免不了接触，但核磁共振未见异常让医生很纠结。给予青霉胺治疗。一个星期后上海传来消息，指标全部正常。在等待这漫长的一个星期里，神内专家和康复科开会议诊，我做了肌电图，肌电图提示运动神经元病可能。考虑我未满19岁，没有家族史，国内未闻有这么小的患者，即便肌电图这个黄金诊断结果，医生们还是难以置信。入院半月，每天电针灸，针灸完顿时能舒服几小时，走路和下蹲有明显好转，过后又像是没治疗过。腊月二十三，农历小年那天出院，诊断结果：1、肝豆状核变性。给予青霉胺继续治疗。2、运动神经元病(肌萎缩侧索硬化)？。建议上武汉去检查。
, ]- W; q$ u: x$ O# { 当时，并不清楚运动神经元病是一种什么病，但很清楚这是能改变我命运的疾病。肤浅的认为，大不了认命，瘫就瘫吧，只要不死，坐轮椅一样活！说到底，我这是自我安慰，根本就是很害怕，很无助···
8 h' {; E7 q$ ~5 X5 ~$ t 家人背负的压力不亚于我。我被拟诊ALS那年的大年三十，妈妈绷不住失声痛哭起来，第一次见妈妈哭得那样撕心裂肺，这是一个软弱无助的母亲内心深处的绝望，我颤颤巍巍一摇三晃走到妈妈身边拿起纸巾拭去她已是满脸的泪，说着，妈不要这样好不好，不是还没有确诊吗，边说着边偷偷抹去眼角溢出的泪珠。
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发表于 2016-8-1 23:30:13
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