签到天数: 1515 天 [LV.Master]伴坛终老
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本帖最后由 木易小小 于 2016-8-5 07:06 编辑 * F7 S9 _) i) N4 b3 v5 v# P* ~( y
( s% J4 ]: X1 }+ [小绿豆说----写给身边的人 , c' m; e) Z. O) V4 s
感谢陪伴在我身边的每一个人,无论你是亲人朋友还是保姆护工.感谢你们为我所做的一切！如果没有你们,我早已化为灰烬。
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0 V2 p4 _7 r0 n' r8 t- _ 我深刻理解:照顾一个ALS病人的确很不容易，尤其像我现在完全不能说话不能动的状态。随着病情继续发展，接下来的日子无论对我还是对你们都将更加艰难。
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如果单纯从感性的角度，或许我比你们任何一个人更加渴望结束这一切。即便是疾病、即便是残疾，也没能改变我做人的原则。' ?( y6 N+ ?5 N( S3 ^' t# ?- }# U
( }; {9 {5 G C1 w% l 健康的人是很难体会残疾人的需要,即便是父亲母亲 兄弟姐妹和丈夫儿女，即使你愿意设身处地置身其中也不能,因为人的许多行为是下意识的.比方说知道我不能说话，却要问： “为什么？” “怎么啦？” “哪儿不行？”( u, Z0 |) H) |$ K% f3 r
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还是我来告诉你们：
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我的颈椎腰椎患有椎间盘突出，颈椎椎间盘突出较厉害，致使两条胳膊和手总是疼痛发麻，尤其椎间盘突出复发时，会特别疼!因此需要平躺时，枕头一定要紧挨着肩膀，要脖子下面的枕头要高一些;腰部要紧贴床面,只能活动腿部缓解腰部疲劳.遭罪啊!平时搬动我时要特别注意不能扭到脖子和老腰,我的身体难受,你们也会跟着忙乎,没办法!我自己丝毫动弹不得。
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+ x0 w1 {" T: J 我的吞咽有障碍，喝水喝汤时会被呛到，所以漱口、吃饭、吃药时，一定要慢慢的一口一口的喂,确定我吞下去或吐出来再喂下一口。请注意：用勺子筷子或杯子时，一定要送到嘴里。3 X# b( o- X, s5 t) |, Q* u
& [' x8 A% d* @. \ 我的舌头萎缩的伸不出来，咀嚼也没有以前那么有力，吃东西比较困难，基本是吞下去，所以吃的很慢.请你们耐心!用筷子喂请往右边牙喂，一块一块地慢慢放。* I7 V, E4 a! W2 g
\/ w1 B' h9 d+ X 刷牙时请不要太用力，我脖子无力抬不起头，你们可以帮我扶着头,但不能仰起头,嘴里的牙膏会流到嗓子呛咳，麻烦你们把手放低一些。
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我的手指脚指都不能动，经常是握在一起很不舒服，尤其是夏季.洗手洗脚重点洗指头和指头缝，请经常给我擦擦手。- A2 p) n2 l; d2 D
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我的腰受凉受风会抽筋，背受凉就咳嗽.晚上睡觉一定要拉好后背的衣服，掖好被子。# o: p: z8 N2 k" J G2 U
/ a1 @# O2 Y' V 平时做菜、水果时，请切成细丝儿或打碎，这样吃起来方便。8 K/ m H0 \& L( H
, J, T" \& Q: G' V' @6 Q 我的身体力量越来越差，早已不能自己翻身,帮我翻身时请帮我用头、胳膊和腿的位置平衡，否则我又会歪到一边去了.千万不要硬搬硬放，那样不仅平衡不了，还可能认为受伤。我明白你们很辛苦，尤其晚上熟睡时被叫醒，不是很难受，我不会打扰你们休息。
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; m# v( e7 K: D M4 x c 我不能说话，但听力视力很好，可以点头摇头表示是与否。请用可以用点头摇头回答的方式向我提问。
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& H! x# u5 Y7 w& o" c 请不要问重复的问题。当你们不明白我的意思时，请先从大的方面问起，看到我点头后，再进一步发问。没办法，我不仅不能说，连示意一下的能力都没有，麻烦你们耐心地体会。比如，晚上不舒服时，请先问：是枕头？是被子？是你？看到我点头示意后，再细问,是枕头：往前？往后？往上？往下？太高？太低？是被子：往上？往下？向前？向后？没掖好？是你：头？胳膊？腿？痒？上卫生间？8 D' |( s0 }& }! a5 ~
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夏天一定要随时随地用电蚊香，被蚊子咬痒说不出来，好难受哦！5 f8 v3 r) _; Y: X- Y) [
' |! m/ \# g7 l, } 我经常会着急，有时会使性子找茬儿，其实不是冲你们发脾气,是我控制不住自己的情绪。事情过去就好了，请你们多理解谅解。. m1 M, M a5 p8 q+ q& A
! O% _7 Y) E5 c# C 总之要求太多,多到我都不好意思！我请求你们帮助我走完剩下的路。" m& q" e: p7 u
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随着病情的发展，我的状况会越来越差。接下来会发生什么?说实话我也不知道。但请相信，只要我们彼此信任,彼此支持着，没有跨不过去的坎儿。0 l' l0 S5 }) b) v. n
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我生命终结时也是你们功德圆满时!7 m9 w4 h- R# |7 m3 g# v2 Q
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特别特别感谢我的耄耋父母给予我生命和生命的力量！我们三个人都要好好活着!, c; N) I2 O% C+ N' R' ?" Z6 X9 i
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发表于 2016-8-5 00:39:36
发表于 2016-8-5 07:08:15
谢谢红姐分享
