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原文标题:美国ALS协会与ALS找到疗法基金会和麻省总医院共同投资360万美元以扩大NeuroBANK项目 # w V: ^) i+ E. \- g6 `% ]
华盛顿特区,2016年8月4日——ALS协会宣布资助扩大NeuroBANK项目(NeuroBANK program),为国际ALS研究界提供基础设施和核心服务,从而加快以患者为中心的临床研究。总承诺金额为360万美元,将由ALS协会、ALS找到疗法基金会(ALS Finding a Cure)和麻省总医院(MGH)共同提供,作为2014年组织并发起的ALS加速疗法(ALS-ACT)项目的一部分。 : Z4 ^& V. W7 D+ A1 F2 B2 B
ALS(肌萎缩侧索硬化),也就是卢伽雷氏症,是一种侵犯大脑和脊髓中神经元(神经细胞)的进行性神经退行性疾病。最终,ALS患者会失去发起和控制肌肉活动的能力,导致完全瘫痪和死亡。该病目前尚无治愈或有效治疗方法。
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新的拨款建立在成功完成NeuroBANK项目的初步发展之上,将授予MGH神经学临床研究所(NCRI)和首席研究员Alexander Sherman,加快(提升)临床研究环境。(初步成功)包括:创建用于临床研究的通用数据元素和标准操作程序;建立神经学全球惟一标识符(Global Unique Identifier),唯一地标识ALS患者个体并将来自跨多个研究的数据与生物储存库、成像集和患者报告结果相连接。该项目在初始阶段已经成功完成了八个子项目。 8 n* r: d: H, M' s
ALS找到疗法基金会主席PeterFoss指出:“ALS临床数据是宝贵而很大程度上尚未被开发的资源,通过资助NeuroBANK使ALS研究界获得这一重要的信息,让我们感到骄傲”。扩大NeuroBANK将进一步促进跨研究项目的信息集成,并允许(为研究界)提供核心服务,包括配置和开发、数据管理、用户培训和数据分析。 $ W; \2 ~8 q$ _8 h
新的阶段将在三年内支持多达36个多基地项目。将提供免费服务和来自多个项目的标准化数据,包括像Answer ALS和ALS基因组翻译(Genomic Translation for ALS Care,GTAC)等大型研究,供全世界临床医生、科学家和产业界使用。预计将在比之前ALS研究更深入的水平进行数据挖掘,可能导向对患者子集(亚型)、临床生物标志物、疾病进展和对治疗反应的更好的理解。 ]3 |/ O7 o' V+ M2 ]) I- b8 B
“我们非常感谢赞助者们富有远见而慷慨的支持” NCRI战略开发和系统主任、NeuroBANK创建者Alexander Sherman 说,“该项目的实施将推进分类ALS患者的方法,开发新的疾病分期模型,识别新的疗法途径并为新的临床试验引入重要基础。” - Y% z% Q- V* m) }8 H: q' ^
“我们非常高兴能够支持扩大NeuroBANK项目” ALS协会首席科学家Lucie Bruijn博士说,“这些跨研究资源的建立,已经成为ALS领域的福音,我们预期新一轮的资助将使该项目进一步成长,并将显著增加其对ALS研究界的价值。这是所有ALS研究活动建立合作、数据访问和集中的关键步骤。” 3 `6 ]* {% {% L2 e* B" P" X, B
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