警惕嗜睡——有可能是“二氧化碳潴留”

雨涵

渐冻人花开 发表于 2016-9-4 12:59
肯定的。没去过南方，以后还要去广东玩

欢迎、欢迎，随时来都欢迎

木易小小

渐冻人花开 发表于 2016-9-4 12:57
心里还是有些排斥呼吸机，也害怕用久了会离不开它

改善生存状态，才能更有效的延长生存期

渐冻人花开

雨涵 发表于 2016-9-4 20:20
欢迎、欢迎，随时来都欢迎

要是晚几年得病，或许我就去过广东了。解冻了一定去看看。

渐冻人花开

木易小小 发表于 2016-9-6 12:43
改善生存状态，才能更有效的延长生存期

以前因为别的病友不去胃造瘘我还埋怨过他们，想着经济又没问题干吗不去，现在明白了。病久了身心俱疲，家人因为要护理而丢掉自己本身的时间和快乐。特别能理解

木易小小

渐冻人花开 发表于 2016-9-6 13:52
以前因为别的病友不去胃造瘘我还埋怨过他们，想着经济又没问题干吗不去，现在明白了。病久了身心俱疲，家 ...

这种理解需要双份充分的沟通，我作为家属很理解也很尊重患者的想法。但是，有些话必须说，有些事必须做，譬如胃造瘘、呼吸机和营养膳食、心理调适。
还是要有一个积极地心态面对

渐冻人花开

木易小小 发表于 2016-9-7 09:20
这种理解需要双份充分的沟通，我作为家属很理解也很尊重患者的想法。但是，有些话必须说，有些事必须做， ...

是的。有些是家人护理跟不上，有些是因为家属尊重患者的意愿。性格决定命运，没错。我想，胃造瘘我可能接受不了。作为一个名副其实的吃货怎么可以放弃享受美食的诱惑捏

雨涵

渐冻人花开 发表于 2016-9-6 13:43
要是晚几年得病，或许我就去过广东了。解冻了一定去看看。

妹妹现在还能出门吗？现在来也没问题。

木易小小

渐冻人花开 发表于 2016-9-7 11:42
是的。有些是家人护理跟不上，有些是因为家属尊重患者的意愿。性格决定命运，没错。我想，胃造瘘我可能接 ...

只要是能吃当然自己吃最好，实在不行胃造瘘不错。到什么时候说什么时候的话

渐冻人花开

雨涵 发表于 2016-9-7 16:50
妹妹现在还能出门吗？现在来也没问题。

不行，躯干力量弱，腰椎间盘脱出，坐躺都有规律。不然不舒服。

渐冻人花开

木易小小 发表于 2016-9-8 07:55
只要是能吃当然自己吃最好，实在不行胃造瘘不错。到什么时候说什么时候的话

那不行。不让吃还不如杀了我，怎么着也得来一口