警惕嗜睡——有可能是“二氧化碳潴留”

渐冻人花开

　　我是2005年5月确诊罹患als的，2005年9月开始做腹式呼吸，由于病情前期发展快，2007年秋冬季出现怕闻烟味，并不自觉的在呼吸时伴有“嗯哧、嗯哧”的声音。声音是我妈妈发现的，她问我嗯哧什么，我说不知道。后来长期喝中药有改善，一直拖到去年6月才上呼吸机。呼吸困难症状出现早，恶化慢，具体是什么原因导致慢的不晓得!
　　我出现昏昏沉沉的嗜睡现象大概有半个月了，刚开始以为是天热的缘故，后来发觉不对劲，因为不光是下午发迷就连大清早的也迷，再后来是全天都处于嗜睡状态。
　　这种迷不仅仅只是迷，整个人的脑袋发空犯困，全身乏力到极点，不想动、不想说话、就连吃饭都不想张嘴。晚上睡觉用呼吸机，白天不经常用。我有指夹血氧仪，血氧测试了是96，在正常范围。
　　上个月有位病友也和我出现了一样的症状，只可惜他嗜睡以后昏迷醒来已经在ICU还气切了。他大概渐冻10年左右，肢体发展慢，2012年才确诊下来。在ICU气切后的他编辑了许多帖子，其中就有关于他嗜睡的表述。我在出现嗜睡时，上床不能熟睡，躺床上不舒服。我就坐椅子上闭目睡，坐累了椅子靠背放下就半躺睡。我是很想就这么地昏睡过去，总比痰堵过去要来的舒服，但我还有很多事情没完成不能离开，于是我白天就待在电脑旁边，把音乐声音放到最大，耳畔处有个响动比安静好，不至于睡过去。
　　总结了一下，嗜睡原因如下：
　　1、白天应当用呼吸机辅助呼吸。
　　2、epap(呼气压力)，一般情况下都是设置为4，基本上不变。epap的作用是将气道撑开，让你顺利轻松的把体内的二氧化碳排出去。去年有指导使用呼吸机的工程师让我试着把epap调到5或者6，我没有照做。
　　3、这种病不能累，最好别熬夜。我是不瞌睡不上床休息。

渐冻人张红

花开妹妹,我是过度呼吸,二氧化碳分压低哦
累了就特别能睡觉,起来了还困.坐着睡不着滴
我也希望自己2021年以后能够一睡不醒永垂不朽哦

求佛

好帖！大家一定注意，谢谢师妹分享！

碧海蓝天

好帖子，妹妹辛苦了。

心雨

妹妹辛苦了，中药还是有作用的吧，我就想吃着中药，不带呼吸机。

雨涵

妹妹现在好了吗

渐冻人花开

渐冻人张红 发表于 2016-8-29 22:48
花开妹妹,我是过度呼吸,二氧化碳分压低哦
累了就特别能睡觉,起来了还困.坐着睡不着滴
我也希望自己2021年 ...

渐冻人花开

求佛 发表于 2016-8-30 13:10
好帖！大家一定注意，谢谢师妹分享！

渐冻人花开

碧海蓝天 发表于 2016-8-30 16:57
好帖子，妹妹辛苦了。

渐冻人花开

心雨 发表于 2016-8-31 11:01
妹妹辛苦了，中药还是有作用的吧，我就想吃着中药，不带呼吸机。

有，还是要戴