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症状管理是ALS护理的主要组成部分。识别和解决有问题的症状，能够最小化其对患者功能、健康和生活质量的影响。目前已经有了很多资源和技术，能够帮助ALS患者更圆满地生活。下面是ALS患者早期呼吸问题的一些指导方针，可以作为与临床医生沟通交流的起点。
麻省总医院ALS门诊主任Merit Cudkowicz博士
ALS和早期呼吸问题
ALS会导致身体许多肌肉无力，包括参与呼吸和吞咽的肌肉。这些肌肉的无力会造成呼吸问题，使呼吸更加困难。呼吸问题是ALS症状中最严重的，不应该被忽视。如果你开始出现呼吸或吞咽困难，马上告知医生，如果发烧或着痰液颜色发生改变（呼吸道感染的早期体征），也需要马上通知医生。
呼吸问题早期体征
气短、呼吸急促可能是最初出现的呼吸症状。你可能会注意到，在从事剧烈身体活动时，比如跑步、锻炼、长距离行走或爬楼梯，会出现呼吸急促。也可能夜间出现呼吸困难，这会干扰睡眠，引起疲劳或早上头痛。还可能发现自己夜间会频繁醒来。当胸部肌肉过于松弛，无法在睡眠做梦阶段协助呼吸，就会出现夜间呼吸困难。
吞咽问题也会干扰呼吸。当吞咽肌肉无力时，食物和唾液更容易被吸入气管导致窒息呛咳。误吸的食物或唾液会将细菌引入肺部，增加呼吸道感染和肺炎风险。发烧是呼吸道感染的体征，如果发生应该立即报告医生，可能需要抗生素治疗。
治疗早期呼吸症状
如果出现任何呼吸或吞咽困难，告知医生。医务人员可能会安排被称为肺活量（vital capacity，VC）的呼吸检测，用于测量能够呼出的空气数量。大多数ALS门诊会常规性进行这项测试以监测（患者）可能发生的任何变化。
另一个常见的门诊呼吸检测是最大吸气压力（maximum inspiratory pressure，MIP），用于测量呼吸肌肉的力量。其他可能的检测包括红细胞氧饱和度水平（脉搏血氧仪，使用小探头放置在手指上进行检测），在睡眠实验室中进行通宵睡眠研究，或者采集血液样本测量氧气和二氧化碳水平。
根据这些呼吸检测的结果，医务人员会决定何时推荐无创正压通气（non-invasive positive pressure ventilation，NIV）治疗，使用呼吸机进行呼吸支持。研究表明，当肺活量为正常值的50%或低于50%时，无创正压通气能够改善许多ALS患者的生活质量，延长生存期。更新的研究支持更早地引入无创正压通气。关于开始无创正压通气的最佳时间，目前仍在研究中。可参考：ALS患者何时需要无创正压通气（NIPPV）
无创正压通气通常需要佩戴面罩（鼻罩或口鼻罩），面罩的种类比较多，可以在医务人员帮助下找到最适合的类型。无创正压通气能够利用正压迫使空气充填肺部而辅助无力的呼吸肌肉进行呼吸。最初开始无创正压通气时可能会有些不适，还可能需要一些时间来适应佩戴面罩的状态。呼吸治疗师可能会建议最初在白天比较放松的情况下使用以帮助适应。与无创正压通气配套的加热湿化器能够防止口、鼻和喉咙干燥。使用无创正压通气的目标是一晚至少4个小时，如果已经习惯这种设备，大部分患者可以整晚使用。
随着呼吸肌肉无力，咳嗽会变得更加困难，难以排出肺部的痰液。如果你难以有效咳嗽，辅助咳嗽机器（咳痰机）可能会有帮助。这种设备首先通过正压帮助患者深吸一口气，随后快速转换为负压（抽吸），模拟正常咳嗽过程，帮助咳出痰液和肺部粘液，有助于防止肺部感染。可参考：ALS患者痰多问题概述
发烧，痰的性状发生改变，或着呼吸状态急性改变，需要立即与医生联系。这些可能是呼吸道感染的症状。如果发生呼吸道感染，最好最快的解决办法是立即开始抗生素治疗。
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发表于 2017-3-26 18:56:12
发表于 2017-3-27 10:16:42
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