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症状管理是ALS护理的主要组成部分。识别和解决有问题的症状，能够将其对患者功能、健康和生活质量的影响最小化。目前已经有很多资源和技术，可以帮助ALS患者更充分而圆满地生活。下面是ALS患者后期呼吸问题的一些指导方针，可以作为与临床医生沟通交流的起点。
麻省总医院ALS门诊主任Merit Cudkowicz博士
后期呼吸症状的治疗
随着ALS发展，患者呼吸问题通常会逐渐恶化。气短、呼吸急促可能出现得更频繁，包括白天的休息时间。当这种情况发生时，白天也开始进行无创正压通气是有帮助的。呼吸治疗师可以帮助选择白天使用时替代面罩的配件，比如口部设备（mouthpiece）。
当几乎全天必需无创正压通气的时候，需要考虑气切（气管造口术，tracheostomy）。气切过程需要外科手术创建开口，将一根塑料管（气切管）插入气道。这个管路允许空气直接进入气道，不再需要面罩。通气设备（呼吸机）可以和气切管连接以辅助通气。也可以通过气切管来清除肺部痰液，并防止食物或唾液意外吸入肺部。
由于气切通气能够完全支持呼吸，因而可能延长数年生存时间。不过，它依然无法逆转疾病的发展或防止全身肌肉的进一步无力。有的气切患者能够说话，但存在个体之间的差异。相似的，有些气切患者能够吞咽进食，而其他人无法做到。对于无法通过嘴巴进食或摄入全部营养的患者，需要插入饲管进食。
是否接受气切通气是一个个人决定，可以和医生讨论这方面的任何问题。
停止通气
选择使用通气设备——无创通气或者气切通气——都不意味着你必须无限期地持续辅助呼吸。随着ALS发展，你可以决定停止通气，顺其自然。可以在家里停止通气，同时接受临终关怀，以确保舒适不遭受任何呼吸窘迫的痛苦。在通气设备被移除之前提供镇静，并持续直到呼吸自然停止。通常，家人和朋友们会到场告别，见证他们爱的人离去。这是一个平静和安乐的过程。
对于ALS患者，特别是需要呼吸支持的患者，有必要指定一位医护代理，以便在自己无法表达意愿的时候代表他们做出医疗决定。你应该让你的医护代理了解你的意愿，特别是治疗和临终决定等重要方面。保持和医护代理进行开放而持续的对话交流是很重要的，这样他才能随时了解你可能随时间推移而改变的想法及感受。
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发表于 2017-4-4 00:14:30
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