本文作者Diane Huberty是一位退休的神经病学注册护士,也是一位病程超过20年的ALS患者。她表示接受气切和有创通气,大幅改善了她的生活质量。她觉得基于她的病情,应该更早地从NIV切换到气切通气。 ( ?$ e- M( E% K1 p' G& y5 ~" d& x
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当神经肌肉疾病导致呼吸肌肉无力,许多患者可以从无创通气(noninvasive ventilation,NIV)中获益,NIV可以提供多年的呼吸支持。
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但在提出气切进行有创通气从而更好地呼吸时,一些人会认为NIV就 “足够” 了,而气切有创通气某种程度有些 “过度”。
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当患者认为整体生活质量太低,不愿再接受气切,这是可以理解的。但如果生活质量低下主要是因为呼吸问题导致的,那么不应该(盲目)排斥气切和有创通气。
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不应该仅仅基于复杂、费时、容易出问题、难看、不舒服、昂贵、无法通过嘴巴交谈或进食、永久性改变等流言就拒绝气切(通过手术在颈部气管做切口,插入呼吸管)。这些并不符合实际情况。
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为什么从NIV切换到有创通气? NIV通过面罩、鼻塞或管路来辅助呼吸,不需要手术。那么,为什么还要考虑气切进行有创通气? ` e) e0 ~5 O) G, j" d$ H$ ?# x
我成功地进行了6年NIV辅助通气,直到一次简单的感冒造成呼吸衰竭,导致我需要气切接受有创通气。已经证实,NIV会因为各种其他原因而不够充分(适当):
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1. 面部特征,比如鹰钩鼻或鼻梁歪离,可能难以使用面罩进行完全呼吸,或者漏气严重; 2. NIV可能加剧鼻窦问题(鼻炎)或者造成严重腹胀; 3. 有些人会因为面罩等引起幽闭恐惧症; 4. 面部无力造成下颌闭合不全,难以使用口部组件(mouthpiece); 5. 有时需要数月时间才能找到合适的面罩或设备,如果这方面的知识支持或动力缺乏(患者、家人、代理商不懂或不耐心),NIV就可能无法很好地进行。
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不过,更常见的从NIV切换到气切有创通气的原因是:在成功使用NIV一段时间后,随着严重神经肌肉疾病(特别是ALS)的发展,患者呼吸肌肉进一步无力,NIV无法提供足够的支持或不再适合。如果出现这种状况,会有如下一些症状:
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1. 出现可怕的憋气或者浓稠粘液导致窒息拥堵,以及糟糕的咳嗽。呼吸叠加(Breath stacking)、手动辅助咳嗽或辅助咳嗽设备对有的患者有用,对其他患者则效果微弱; 2. 需要使用NIV的时间,从整夜增加到几乎全天。由于需要设备支持,以及有些患者在公众场合戴面罩通气也会不适,外出会变得更加困难; 3. 由于基于压力支持的NIV只是辅助呼吸,随着本身呼吸能力进一步恶化,患者可能再次陷入疲劳、食欲不振和焦虑之中; 4. 由于NIV是不充分的,肺炎或简单的感冒可能引发呼吸危象。NIV基于压力传感递送空气,随着肺部变得更 “拥堵”,会更快达到压力限制,递送的空气量会减少。基于容量的通气(比如用于气切通气的),可以在不考虑拥塞的情况提供完全呼吸。基于容量的通气也可用于NIV,不过目前整体较少。 - l! g. D; Q2 T
关于气切的事实 ; x1 h6 S4 D' j" r
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Filter:气囊;hose(connects to vent):软管(连接到通气设备);ties:连接绷带;(inside trachea):气道内部;outer cannula:外部套管;inner cannula:内插管。 4 y2 z- d1 U A+ L; u
首先,气切是否真的更复杂和耗时?
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让我们梳理一下气切的日常活动: 5 U( I2 F/ d) v1 q
清理气切口周围——30秒 - j5 q! F# ]& y% U+ _* D( v
这方面的气切护理属于清洗或清洁的一部分。一天一次的清理一般足够了,如果管路周围有大量粘液或者出现反复感染,可能要相应增加清洗频率。
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可以选择手套。需要安全、方便、便宜而可以长期使用的清洁剂,比如香皂。抗菌香皂并不是必需的。 . g/ U" o4 ^4 y
可以用干净的毛巾来代替医院用的2*2英寸纱布垫和棉签。一般不需要抹药膏,除非有发红或明显感染。 " K% o& P$ F8 ~0 Q0 Z+ \
清理内插管——5分钟
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标准的气切管实际上是由两个管子构成的套管,较小的那个(内插管)可以拿出来进行日常清洁。 1 T5 p- H: E9 e$ w& j7 _
大部分人可以遵照 “洁净” 而非 “无菌” 程序:一次性检查用手套、肥皂和自来水。过氧化氢(双氧水)有助于清理顽固的浓稠粘液。如果选择的是没有内插管的气切管,这个清洁过程就不是必需的! + l7 A' }( b# @( a+ d
气切管连接带——偶尔 9 v& _- }9 C% b7 z
并不需要每天更换,只需要在潮湿或变脏的时候更换。 " Y" m" N: C, a% D. `
抽吸(吸痰)——大约3分钟
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有些患者一天只需要吸痰2到3次,也有的需要十几次甚至更多。每个人都可能有时候少有时候多。使用非无菌一次性手套(不可重复使用)和吸痰管(每天更换)就可以完成一般吸痰。 4 r+ ~# \" n# O# O+ ~7 w: R
吸痰并不困难。难点在于将吸痰管从包装中拿出来,连接到管路,打开吸痰机……注意整个过程中,吸痰管不要碰到其他物品。 . t% j7 p0 L3 ~' i' t, W. C
设备维护——时间不固定 ) {# j3 n$ d2 O$ B9 W2 m
1. 分泌物容器和管路需要隔天用肥皂水清洗一次——5分钟; 2. 通气软管需要每周更换或隔周更换,一次性使用——10分钟; 3. 组装连接与呼吸管路的过滤器和小加湿器,2到3周更换一次——3分钟; 4. 检查呼吸机,一周一次——10分钟; 5. 补充耗材——每个月15分钟。
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更换气切管——10分钟
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更换的频率不固定,可以每周、每月或隔月,根据 “情况需要而定”。每次更换需要大约10分钟。
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容易出现肉芽组织(愈合组织过度生长)的患者可能需要更频繁地更换,这样也更容易更换。频繁更换也可能减少呼吸道感染。除非存在气切管形状异常或过多肉芽组织问题,一般而言更换过程非常简单,护理人员就可以操作。
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气切是否更容易出问题? 6 ?$ A7 ]* c& ]$ B7 f! }3 Q1 v
比较气切的问题和NIV的问题容易产生误解,因为患者几乎总是在病程更严重的阶段接受气切。从NIV转化到气切,经常不是选择的,而是活下去所必需的。
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即便如此,气切确实有轻微的切口感染风险,呼吸道感染风险增加也有报道。不过,以我个人的经验,气切后出现这些感染可以比NIV时更有效地管理,因为吸痰更容易,可以更好地控制呼吸状态。
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阻塞引发的咳嗽也可以容易被吸痰缓解。虽然吸痰可能引发剧烈咳嗽,但并不会造成伤害——从长远看,这是一个巨大的改善。咳痰困难和粘液栓会让人恐慌而精疲力竭。 % q& b- _: I! r; _+ _
有些患者容易出现肉芽组织,这是一种因气切口和气切管刺激而过度生长的新生组织。这种组织比较脆弱,容易出血,可能导致难以更换气切管。肉芽组织可以使用可的松(cortisone)、硝酸银(silver nitrate)来处理,有时候可能需要激光去除。寻求医护人员帮助。
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难看和不舒服?
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使用NIV时,虽然口含器还不错,但鼻枕就不怎么好看了。而头戴式的面罩,可没有《壮志凌云》那么酷,而看起来更像是《星球大战》里的人物。
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气切口可以用高领毛衣来掩盖,或者用假领、围嘴来掩盖(要给通风软管留个小孔)。NIV和气切都会有管路悬挂在周围,不过气切可以把面容解放出来,这在社交中是一大改善。 9 g3 X+ v2 X* L4 S: d
在最初的恢复期之后,除非拉出通风软管,否则甚至感觉不到气切的存在。拉扯通风软管会造成一种类似喉咙痛的不适,但软管复位后马上就会缓解。移动气切管或通气管,会有一种咳嗽状的不适,但并不疼痛。
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如果气切口周围的皮肤不适,这表明可能有过敏或感染,通常可以使用药膏很容易地治疗。
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大部分人发现气切是舒适而方便的。最常见而难以避免的不适和NIV面罩的不适一样——漏气。调整软管位置可能是有帮助的,不过如果问题比较顽固,可能需要增大气切管的尺寸。 2 J; L* D2 d: R( y1 v( c$ A; d
更昂贵?
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是的。不过费用问题非常难以讨论,因为不同的患者,医保等政策覆盖的范围也有差别。
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经常提到的气切后需要护士全天护理从而增加费用的说法,并不正确!
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接受气切有创通气的患者,确实需要更精细的护理,需要有人能在数分钟内对他们的问题做出回应,但并不需要护士。任何人,比如家庭成员,都可以学会如何吸痰,如何处理呼吸机报警等问题。
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无法再说话和饮食?
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如何患者在接受气切前能够说话,那么气切后依然可以保留说话能力。最简单的方法是将气切管气囊的气体排出,这样部分空气就可以通过声带从而发声。
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另一个选择是使用发声阀门,可以引导呼气直接通过声带。第三个选择是“可发声气切管”,允许在气囊充气的情况下,外源性空气流过声带从而发声。 3 R* _8 l. h$ H& V, }! M
类似的,如果在气切前可以安全吞咽,那么气切后一般也没有问题。不过,膨胀的气囊可能会造成一些吞咽困难。 2 O$ L; \1 T0 q$ g5 j
通常会推荐存在吞咽问题,容易误吸食物或口水的患者接受气切。误入气道的食物等异物会被膨胀的气囊阻隔在气囊上部,不至于继续向下进入肺部,因此可以防止误吸(如果为了说话而排出气囊气体,异物还是可能向下进入肺部)。 / R" v/ f! X4 D3 T
现在还有气囊上部有另一个小管子的气切管,通过这个小管子吸取气囊上部(堆积)的异物,可以更好地保护肺部。 / I0 i% M" D- `$ ]9 L
永久性改变? , j8 B7 M P' H( o
担心选择气切有创通气是一个不可逆的决定,是没有依据的。 7 x+ h ~4 C5 L
如果呼吸和身体状态允许返回无创通气,那么移除气切管,切口闭合后就会愈合,仅仅留下一个伤疤。 3 D7 e5 O) o1 T: L1 Y5 T* H) M6 ]
如果患者认为生活质量低下而决定离去,可以在医生监督下给予药物安慰并停止通气。 / r" ^3 U8 C2 }0 j4 j! Z
结论
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NIV依然是开始出现呼吸问题时的首选,也是非常有效的应对措施。但当NIV不再能有效支持呼吸时,接受气切并相应地升级呼吸支持设备,是一种非常积极的经验(选择)。
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气切后更充分的呼吸支持和更容易清理分泌物是极有价值的!整体身体状态会得到改善,甚至超过最初开始NIV时的水平。疲劳减轻,而且几乎所有人都觉得这种干预措施让他们远离了死亡之门。 + Y8 g- \: r# Z0 k4 ]
尽管气切有创通气可能并不适合于所有人,但对于那些只要提供比NIV更好的呼吸支持就可以改善生活质量的患者,气切后依然可以获得长期有质量的生活。 1 e& V- x: C: b& q
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