本文作者Diane Huberty是一位退休的神经病学注册护士,也是一位病程超过20年的ALS患者。她表示接受气切和有创通气,大幅改善了她的生活质量。她觉得基于她的病情,应该更早地从NIV切换到气切通气。 9 o! w- ~: \) N5 d0 y J
* ~- q% ]! \1 N
; f6 P; e- j* v4 h# ^4 Q6 d
当神经肌肉疾病导致呼吸肌肉无力,许多患者可以从无创通气(noninvasive ventilation,NIV)中获益,NIV可以提供多年的呼吸支持。 ) s1 [$ o( b$ B# B* [% M! z
但在提出气切进行有创通气从而更好地呼吸时,一些人会认为NIV就 “足够” 了,而气切有创通气某种程度有些 “过度”。 - S9 @0 r1 I- \6 b
当患者认为整体生活质量太低,不愿再接受气切,这是可以理解的。但如果生活质量低下主要是因为呼吸问题导致的,那么不应该(盲目)排斥气切和有创通气。
$ Q4 C: Q1 y& |- \; G# d
不应该仅仅基于复杂、费时、容易出问题、难看、不舒服、昂贵、无法通过嘴巴交谈或进食、永久性改变等流言就拒绝气切(通过手术在颈部气管做切口,插入呼吸管)。这些并不符合实际情况。
% E0 _5 v* i" b9 Q+ j
为什么从NIV切换到有创通气? NIV通过面罩、鼻塞或管路来辅助呼吸,不需要手术。那么,为什么还要考虑气切进行有创通气? ' S7 F( z0 d$ O" U; y: }
我成功地进行了6年NIV辅助通气,直到一次简单的感冒造成呼吸衰竭,导致我需要气切接受有创通气。已经证实,NIV会因为各种其他原因而不够充分(适当): ! Y) N6 V+ p* C7 [7 \) E
1. 面部特征,比如鹰钩鼻或鼻梁歪离,可能难以使用面罩进行完全呼吸,或者漏气严重; 2. NIV可能加剧鼻窦问题(鼻炎)或者造成严重腹胀; 3. 有些人会因为面罩等引起幽闭恐惧症; 4. 面部无力造成下颌闭合不全,难以使用口部组件(mouthpiece); 5. 有时需要数月时间才能找到合适的面罩或设备,如果这方面的知识支持或动力缺乏(患者、家人、代理商不懂或不耐心),NIV就可能无法很好地进行。 5 `4 A7 _5 U2 S; h% `5 a
不过,更常见的从NIV切换到气切有创通气的原因是:在成功使用NIV一段时间后,随着严重神经肌肉疾病(特别是ALS)的发展,患者呼吸肌肉进一步无力,NIV无法提供足够的支持或不再适合。如果出现这种状况,会有如下一些症状: % a/ s( k- ^# f$ F6 }
1. 出现可怕的憋气或者浓稠粘液导致窒息拥堵,以及糟糕的咳嗽。呼吸叠加(Breath stacking)、手动辅助咳嗽或辅助咳嗽设备对有的患者有用,对其他患者则效果微弱; 2. 需要使用NIV的时间,从整夜增加到几乎全天。由于需要设备支持,以及有些患者在公众场合戴面罩通气也会不适,外出会变得更加困难; 3. 由于基于压力支持的NIV只是辅助呼吸,随着本身呼吸能力进一步恶化,患者可能再次陷入疲劳、食欲不振和焦虑之中; 4. 由于NIV是不充分的,肺炎或简单的感冒可能引发呼吸危象。NIV基于压力传感递送空气,随着肺部变得更 “拥堵”,会更快达到压力限制,递送的空气量会减少。基于容量的通气(比如用于气切通气的),可以在不考虑拥塞的情况提供完全呼吸。基于容量的通气也可用于NIV,不过目前整体较少。 0 l5 b4 [. }2 a
关于气切的事实
1 h3 _* d5 N2 l$ @9 g
5 i% z4 a! C! d2 A; a2 ]) J5 P
Filter:气囊;hose(connects to vent):软管(连接到通气设备);ties:连接绷带;(inside trachea):气道内部;outer cannula:外部套管;inner cannula:内插管。 . O$ @# ^& n9 C- a$ \
首先,气切是否真的更复杂和耗时?
& r2 q0 v$ _" x) i1 Y2 J
让我们梳理一下气切的日常活动:
7 w2 f% l1 F+ h9 D7 N9 `& C) O6 f
清理气切口周围——30秒 ! B/ \) I/ k/ e @
这方面的气切护理属于清洗或清洁的一部分。一天一次的清理一般足够了,如果管路周围有大量粘液或者出现反复感染,可能要相应增加清洗频率。 0 Y0 H/ Z2 b0 F; Z. O
可以选择手套。需要安全、方便、便宜而可以长期使用的清洁剂,比如香皂。抗菌香皂并不是必需的。
/ W5 G7 M8 }8 n" u0 K- q
可以用干净的毛巾来代替医院用的2*2英寸纱布垫和棉签。一般不需要抹药膏,除非有发红或明显感染。
$ k- S" e8 P- h: n$ _
清理内插管——5分钟
+ M- Z' Q' S- R1 f- q9 F- _$ w _
标准的气切管实际上是由两个管子构成的套管,较小的那个(内插管)可以拿出来进行日常清洁。
" F& |/ C" `6 G# l U, ]9 V( t5 N
大部分人可以遵照 “洁净” 而非 “无菌” 程序:一次性检查用手套、肥皂和自来水。过氧化氢(双氧水)有助于清理顽固的浓稠粘液。如果选择的是没有内插管的气切管,这个清洁过程就不是必需的!
2 J2 ~5 [* c4 f6 R6 [" I
气切管连接带——偶尔 + Q3 i$ a9 Q8 Y( `) ?
并不需要每天更换,只需要在潮湿或变脏的时候更换。
' ^" M' @; O1 ~% f. v/ C! O
抽吸(吸痰)——大约3分钟
& C4 r( D u/ B4 T& T
有些患者一天只需要吸痰2到3次,也有的需要十几次甚至更多。每个人都可能有时候少有时候多。使用非无菌一次性手套(不可重复使用)和吸痰管(每天更换)就可以完成一般吸痰。 ( ?6 p2 T9 Y& Y" D8 W
吸痰并不困难。难点在于将吸痰管从包装中拿出来,连接到管路,打开吸痰机……注意整个过程中,吸痰管不要碰到其他物品。
: W3 C9 z( o$ d2 S, @- S' i
设备维护——时间不固定 & `+ b/ p+ J7 D
1. 分泌物容器和管路需要隔天用肥皂水清洗一次——5分钟; 2. 通气软管需要每周更换或隔周更换,一次性使用——10分钟; 3. 组装连接与呼吸管路的过滤器和小加湿器,2到3周更换一次——3分钟; 4. 检查呼吸机,一周一次——10分钟; 5. 补充耗材——每个月15分钟。 / k6 U# `- X) b' B' R( H
更换气切管——10分钟
( `9 z: c: B9 m
更换的频率不固定,可以每周、每月或隔月,根据 “情况需要而定”。每次更换需要大约10分钟。
/ }3 o6 c& p# d" ~0 M
容易出现肉芽组织(愈合组织过度生长)的患者可能需要更频繁地更换,这样也更容易更换。频繁更换也可能减少呼吸道感染。除非存在气切管形状异常或过多肉芽组织问题,一般而言更换过程非常简单,护理人员就可以操作。
* i# a! i/ f7 u- ~ w: v
气切是否更容易出问题?
7 A% v3 V- D3 m y: H- n
比较气切的问题和NIV的问题容易产生误解,因为患者几乎总是在病程更严重的阶段接受气切。从NIV转化到气切,经常不是选择的,而是活下去所必需的。
3 q8 c. a! [* x, V
即便如此,气切确实有轻微的切口感染风险,呼吸道感染风险增加也有报道。不过,以我个人的经验,气切后出现这些感染可以比NIV时更有效地管理,因为吸痰更容易,可以更好地控制呼吸状态。 3 v- j) U5 R% h) r8 E
阻塞引发的咳嗽也可以容易被吸痰缓解。虽然吸痰可能引发剧烈咳嗽,但并不会造成伤害——从长远看,这是一个巨大的改善。咳痰困难和粘液栓会让人恐慌而精疲力竭。
# o$ Q' w2 Y+ U) K. x
有些患者容易出现肉芽组织,这是一种因气切口和气切管刺激而过度生长的新生组织。这种组织比较脆弱,容易出血,可能导致难以更换气切管。肉芽组织可以使用可的松(cortisone)、硝酸银(silver nitrate)来处理,有时候可能需要激光去除。寻求医护人员帮助。
1 W5 Q& Y7 o; m/ H# H! x
难看和不舒服?
( J/ D% {- }( M6 {+ ]/ p# z+ E1 {
使用NIV时,虽然口含器还不错,但鼻枕就不怎么好看了。而头戴式的面罩,可没有《壮志凌云》那么酷,而看起来更像是《星球大战》里的人物。 ) ?+ ]$ `7 b7 K/ h/ x2 U
气切口可以用高领毛衣来掩盖,或者用假领、围嘴来掩盖(要给通风软管留个小孔)。NIV和气切都会有管路悬挂在周围,不过气切可以把面容解放出来,这在社交中是一大改善。 3 }, f; x k' J" G! U3 |$ J# }
在最初的恢复期之后,除非拉出通风软管,否则甚至感觉不到气切的存在。拉扯通风软管会造成一种类似喉咙痛的不适,但软管复位后马上就会缓解。移动气切管或通气管,会有一种咳嗽状的不适,但并不疼痛。
( e5 J" \- j% \8 K8 ?" @) w
如果气切口周围的皮肤不适,这表明可能有过敏或感染,通常可以使用药膏很容易地治疗。
( |4 C# n8 n( T O/ a
大部分人发现气切是舒适而方便的。最常见而难以避免的不适和NIV面罩的不适一样——漏气。调整软管位置可能是有帮助的,不过如果问题比较顽固,可能需要增大气切管的尺寸。 ( P; K# g' A9 R) F, S& X5 i4 J
更昂贵?
$ c! g$ y( @7 K
是的。不过费用问题非常难以讨论,因为不同的患者,医保等政策覆盖的范围也有差别。 ! M) ~3 E3 K- ]. B* Y% Q4 T; ]2 y
经常提到的气切后需要护士全天护理从而增加费用的说法,并不正确! " S1 h6 } ^. j/ ~( t2 r3 y+ g8 T, [
接受气切有创通气的患者,确实需要更精细的护理,需要有人能在数分钟内对他们的问题做出回应,但并不需要护士。任何人,比如家庭成员,都可以学会如何吸痰,如何处理呼吸机报警等问题。 5 m4 q4 S- ^" W/ P
无法再说话和饮食? 3 x0 O( N1 P+ Z1 \$ g0 f
如何患者在接受气切前能够说话,那么气切后依然可以保留说话能力。最简单的方法是将气切管气囊的气体排出,这样部分空气就可以通过声带从而发声。
' u' \' q! m* ~3 R
另一个选择是使用发声阀门,可以引导呼气直接通过声带。第三个选择是“可发声气切管”,允许在气囊充气的情况下,外源性空气流过声带从而发声。 4 |' s3 q6 F& e( a, Q) n; i* Y
类似的,如果在气切前可以安全吞咽,那么气切后一般也没有问题。不过,膨胀的气囊可能会造成一些吞咽困难。
4 _) [% d: p- {3 e& N1 I1 B* @" Y# R
通常会推荐存在吞咽问题,容易误吸食物或口水的患者接受气切。误入气道的食物等异物会被膨胀的气囊阻隔在气囊上部,不至于继续向下进入肺部,因此可以防止误吸(如果为了说话而排出气囊气体,异物还是可能向下进入肺部)。
7 P2 w4 M+ H% X" R: B
现在还有气囊上部有另一个小管子的气切管,通过这个小管子吸取气囊上部(堆积)的异物,可以更好地保护肺部。 4 \9 } N# m/ J
永久性改变? p% K) D* X2 w1 e6 t4 b
担心选择气切有创通气是一个不可逆的决定,是没有依据的。 ( c6 e: P2 V9 b! g) X) o7 Y
如果呼吸和身体状态允许返回无创通气,那么移除气切管,切口闭合后就会愈合,仅仅留下一个伤疤。
* I- U# x$ p+ _
如果患者认为生活质量低下而决定离去,可以在医生监督下给予药物安慰并停止通气。
% ]$ p1 \" g; b7 L/ M5 |& O: M9 D
结论
3 {/ `5 w# _4 s, H/ u2 } S' n
NIV依然是开始出现呼吸问题时的首选,也是非常有效的应对措施。但当NIV不再能有效支持呼吸时,接受气切并相应地升级呼吸支持设备,是一种非常积极的经验(选择)。
1 i% ?8 B0 k, o8 {
气切后更充分的呼吸支持和更容易清理分泌物是极有价值的!整体身体状态会得到改善,甚至超过最初开始NIV时的水平。疲劳减轻,而且几乎所有人都觉得这种干预措施让他们远离了死亡之门。 0 c6 G d) r9 M) l6 O3 K
尽管气切有创通气可能并不适合于所有人,但对于那些只要提供比NIV更好的呼吸支持就可以改善生活质量的患者,气切后依然可以获得长期有质量的生活。
$ @( [- g q0 u+ }! o+ P
# e4 n6 v; J7 U' k |