本帖最后由 木易小小 于 2017-9-10 08:42 编辑 8 ^9 r! N- ^3 Q }2 H& U) L
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* H) a% N* L4 o D2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会 暨第六届中国罕见病高峰论坛在北京隆重开幕 - t; e, {, \) F+ ^+ u& _* v
9月8日上午，由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心（CORD）、北京协和医院（PUMCH）共同举办的“第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重开幕。大会现场，来自政府、科研机构、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的120位专家、学者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计超过六百人出席本次大会。
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中国罕见病高峰论坛发起于2012年，是目前国内罕见病领域最大规模的综合性论坛，现今已经成功举办五届。ICORD诞生于2005年，是一个专注于罕见病和孤儿药领域的国际协会，每年一届在不同国家举。今年ICORD年会首次来进入中国，并结合第六届中国罕见病高峰论坛，围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开探讨。 在开幕式中，首先是大会主办，北京协和医院院长赵玉沛院士、ICORD主席Manuel Posada 博士、罕见病发展中心(CORD)创始人兼主任黄如方先生，分别为大会开幕致辞。
! l$ K1 o' T# b' |5 i) D 国家卫生计生委医政医管局张宗久局长、中国科学技术部社会发展科技司田保国副司长、夏尔中国总经理丛凡先生也先后发言致辞，向到场的参会者表示热情欢迎，表示希望更多的人关注和参与到推动罕见病的工作中来。 随后，由罕见病发展中心(CORD)黄如方主任、美国麻省理工学院生物学教授、生物工程学教授HarveyF.Lodish 院士、西澳大利亚州卫生部公共卫生主任Tarun Weeramanthri院士、北京协和医院副院长张抒扬教授分别进行主题发言。
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生而不同——永不放弃 : F4 S9 P7 y/ i$ _
开幕仪式之始，在主持人的带领下，通过罕见病发展中心（CORD）精心制作的宣传视频：《生而不同》，在主持人的带领下与会嘉宾走进 “罕见的世界”，一起了解罕见病群体真实的生活现状。 ) h; t$ p: E% `! ]+ o
罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病约有七千多种，大概占人类疾病的10%，约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。这些我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中。罕见病患者一出生便“与众不同”，他们必须要面临着"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的种种窘境，往往他们的一生都要承受着疾病所带来的痛苦！
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尽管困难重重，但罕见病患者们却从未放弃过对生活的希望、对未来的憧憬，他们并非一味在等待着奇迹的降临，相反他们积极加入到罕见病征途的前线中，在奋力与疾病抗争的同时，积极参与、推动罕见病工作的发展。而近年来，组织群体发展迅速，大约已有七十余家的病友组织活跃于罕见病工作中，包括宣传教育、科研临床、药物开发、政策倡导等各个环节，他们已经成为罕见病事业发展中一股不可忽视的力量，并且这股力量正在不断凝聚、成长着！
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ICORD乃会首次进入中国，罕见病的全球挑战与中国角色 去年六月，罕见病发展中心（CORD）取得了2017 ICORD年会在中国的主办权，这是ICORD年会首次在中国上演，它的到来固然与全球罕见病发展现状的大背景息息相关，同时也是与我们国内众多罕见病相关工作者多年的努力和坚持密不可分。 ' n9 p- ? a# j, z5 k1 Z
罕见病是人类面临的重大共同挑战，全球患者都面临着巨大困境，缺医少药、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等是核心问题，罕见病必须要纳入到全球公共健康优先考虑的社会议题中，应对这么一大全球性的重大挑战，一个能够为多方、各国相互交流、共进的国际大平台是必不可少的。 9 N) W6 B; a/ T: x4 }* \$ H' h& ^
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而中国在全球罕见病的工作中都扮演着至关重要的角色，我们不仅要迅速发展自己，也有责任与世界各国、各地区享相互扶持、共同进步，为全球罕见病事业的发展贡献出自己的一份力量。不仅我们期盼着，全球的目光都期待着中国将要带来的惊喜！本次大会的成功举办，意味着我们将进一步与国际接轨，引进国外先进技术、人才和经验等各种优越资源，开拓出更广阔的发展空间，推动罕见病领域工作的进步与发展。 6 c- o7 y- ^ J9 u
国际大咖云集，不同利益相关方充分参与 本届大会出席的嘉宾共计110多位，他们是来自全球罕见病领域中顶级的专家、学者，他们当中来自各国政府医药卫生部门的占有16%，权威科研机构专家占25%、专业临床医生占29%、罕见病组织及患者代表占11%、著名医药企业占19%，他们来自全世界不同国家，包括中国、美国、加拿大、英国、法国、德国、西班牙、印度、日本、韩国、阿根廷、澳大利亚等近二十个国家。
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与以往国内相关的罕见病大会相比，本次大会的规模之盛大是极其少见的，尤其是不仅有国内政府卫生部门的领导们直接参与，如中国科学技术部社会发展科技司田保国副司长、国家卫生计生委医政医管局张宗久局长、中国国家食品药品监督管理总局（CFDA)的张杰女士以及高晨燕教授、中国台湾卫生福利部的李丞华博士，也有许多内外政府部门的领导的加入，比如美国食品药品监督管理局（FDA）的Dennis BASHAW博士和刘谷梅博士、美国国家卫生研究院（NIH）国家转化科学发展中心的StephenC. GROFT博士、法国国立卫生和医学研究所（INSERM）的Ana RATH和MarcHANAUER、西澳大利亚洲卫生部Tarun WEERAMANTHRI院士等，这足以说明政府层面对发展罕见病工作的高度重视。
& j0 V" s5 j8 n& l# | 同时，大会还有许多嘉宾、参会者来自科研机构、临床、医药企业、患者组织等不同利益相关方，他们通过此次国际罕见病大会的平台得以充分参与、协商合作，共同为推动全球罕见病工作进步而努力！
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议题丰富多样，全方位探讨罕见病问题解决路线 大会中安排了众多特色的内容，紧紧围绕着“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开，共划分二十余个专题，设置了一百二十多个主题发言，主要聚焦于罕见病的临床诊治与临床进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断、罕见病患者登记体系研究、罕见病与孤儿药相关政策进展、罕见病患者组织的角色、罕见病全球合作与共同行动等。比如在“罕见病全球合作与共同行动”中，十余位来自不同国家的讲者专家各自从本国的发展经验出发，分别从组织、技术、政策、数据共享、资源利用等不同角度进行论述，分析罕见病全球合作不同的互动层面，深入解释如何做到共同行动。同时在众多的议题中，罕见病患者（群体）参与、与专家互动贯穿于整个大会各个环节，中国首个国家级罕见病注册登记研究项目全方位展示，国内外罕见病和孤儿药相关方共商全球合作路线图。 在接下来的三天里，大会内容精彩不断，全面分析、探讨罕见病事业发展中的种种问题。相信，本次大会定会给国内带来一股强劲的活力，引领未来罕见病工作的前进。同时也必将促进全球罕见病事业的进步。 ) W7 k" h% |7 l
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