本帖最后由 木易小小 于 2017-10-18 06:51 编辑
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记得2006年初春，当听到某教授治疗的ALS患者平均存活期为4年时，家人好友的欣喜状犹在眼前，家姐兴奋地伸着4根手指对父母说：“4年呢！平均4年。小玲年轻，肯定不止4年……”。那时，普通人压根不曾听说ALS是怎样一种疾病，未知的恐惧让他们找不到前行的路。 : E! k$ m% v' b+ d7 Z1 S2 X' E
2014年遍及全球的“冰桶挑战”，以其特有的直观形式，把ALS推到公众面前，由此人们知道了一个特殊群体的存在——渐冻人（即ALS患者）。但因目前对其发病原因、症状和预后认知有限，使得它在公众眼里如洪水猛兽般的凶残，既不可知亦不可控，因此望而生畏。 % N% L$ v; v9 y# \3 [/ u
通过微博、微信、QQ，我切身感受到了人们对ALS的恐惧，其程度已远远超过癌症。仿佛癌症只是个体的痛苦与死亡；ALS则意味着家庭的灾难。一时间，“恐冻”情绪弥漫在出现肌肉萎缩症状的人及家庭中，他们第一时间想到的是：是渐冻人症吗？是否遗传？能活多久？ 6 H6 n+ C' Z1 _) U3 f! [; {% H
不错！在今天ALS足以摧毁一个家庭，也曾亲眼目睹因ALS妻离子散的悲剧。但我想透过本书告诉人们，95%的渐冻人及其家庭在勇敢地与ALS共生中找到了希望，并不断地践行着生命价值与承诺。他们无论贫困与富有，无论年老与年少，都在锲而不舍执着于人性原有的爱、奉献、乐观、理性与坚持。
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今年是我确诊罹患ALS的第12年。3个4年过去了，我依然活得很好，我熟悉的ALS病友们依然生活得很有价值。当人们在本书中看到渐冻人由衷的微笑和不屈的灵魂时，一定能够感受到生命的力量是可以战胜ALS的！ + {, ^ H; \0 U* A4 U) `
今天，我91岁的老父亲因心脏衰竭病危住院整整一个月；87岁的老母亲仍然在给我和父亲做饭。父亲母亲都不会想到死亡，不是因为害怕，而是坚定地相信：爱加上生命力一定比病魔更加强大！
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感谢好友冯国栋教授和贾代腾飞记者！没有他们的鼓励和帮助，就没有本书。感谢所有为本书献出智慧和付出辛劳的人！感谢耄耋双亲12年飞蛾扑火般的陪伴！衷心地祝愿所有渐冻人病友好好活着！ 7 q4 L# \5 C# r1 s$ o
特别感谢北京协和医院神经内科主任崔丽英教授为本书作序。医患同心同德，“解冻”的希望就在不远的将来!
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渐冻人张红 2017年9月5日 ; {) a6 G$ I5 u N" s% Y/ \1 A
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发表于 2017-10-18 06:31:09
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