本帖最后由 木易小小 于 2017-10-27 05:55 编辑 1 P2 y- B1 b! O1 v" L# P
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8 ~, M+ n7 u1 y) e昨日，一个阳光明媚空气清新的午后，妈妈推我到小区里晒太阳。 & a; a$ I7 |- U
我看见一位拄着拐棍，只有一条腿的中年男人，也在遛弯。
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鹅卵石路面，凹凸不平，他行走的缓慢，哈着腰，挪一下拐棍，脚用力往前一蹦，就这样艰难前行。 3 ^1 p% M7 v# w, E
我不知道，在他身上发生过什么，更无法想象，在他知道失去一条腿的瞬间，内心究竟是崩溃、破碎、悲苦……？ 4 q; g. i) _2 R) Z
我只知道，在我十九岁，还是个大孩子的时候，被一纸诊断书死死的拍在死亡边缘，那时的我愤恨、挣扎、悲怨，没人能理解我，包括我的父母。
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刚得病那会儿，由于全身肌肉瘫软无力，妈妈经常会拉着我在外面练习学走路。 % U; M, p! x: h. ?
头顶是朗朗长空，脚下是水泥路面，我们配合默契，相隔半米远，她往后退一步，我便往前进一步，缓慢且艰难，有几次踉跄着差点跌倒。
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路人，或因好奇，或因触动，匆匆疾步总会因为我的出现而驻足停留。
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那会儿，还是孩子的我，面对陌生人围观和指指点点，有愤怒，有怨言，也有苍凉和不甘。 ) q% j0 A1 u! S. @+ g
想来，当时哀哀长叹，可能是源于内心藏着无数的挣扎和疾苦。
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2 最近北大“渐冻症”患者娄滔的事迹走红网络，相比三年前的冰桶挑战，大众这次对“渐冻人”这三个字有了更直观的认识。
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因为娄滔红了，我在简书发表的某篇文章也再一次受到关注，几天时间，文章阅读量从几千到一万多。 ) j* l3 @ z6 G! q" v: ]+ _
我们，同为湖北人，同是八零后，同患渐冻症。不同的人生，却有着相同的命运。
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在与死神赛跑，同命运抗争的同时，其中滋味也只有我们自己心里明白。
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我想对你说：我想活着，健康的活着！8 y4 U* e5 l: P- p3 ~! T. Z
得了渐冻症，不仅仅是瘫痪这么简单，连最起码活着的本能都会失去，呼吸、语言、吞咽，一个一个功能逐步丧失！
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呼吸肌的萎缩，造成呼吸困难，一点点烟味飘来吸入，就像是头部让人给套了密不透风的塑料袋，这让我们只能做一只金丝雀，被禁锢在“小天地”。
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今天喉咙干痒，明天恶心食慾不振，上呼吸道发炎胃肠不好嘛，这是常人再正常不过的第一反应与自我判断，可对于渐冻人而言，这是病情在恶化，吞咽功能下降，身体释放的信号。过一段时间喝水会呛咳，再过一段时间就连吃糊糊都能呛出肺炎！
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你既不是病人，也不是家属，所以，无法感知，疾病在蚕食人时一天一个状态有多么可怕。 . O& V! C5 L" g! g# c6 a$ d
生、老、病、死面前，我们都是柔弱又渺小的生物。
: F( o. u) t" O8 l) x 在人间，你不知道的地方，总有一些人比你承受着更多的无奈与痛苦。
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3. 在电影《127小时》里美国登山爱好者阿伦·拉斯顿在犹他州一座峡谷攀岩时，因岩石脱落踩空，不小心掉下去，右臂被大石头压住被困5天5夜，为了逃生，他强忍剧痛，花了一个多小时的时间，先后将桡骨和尺骨折断，用自己的运动短裤当作临时止血带，然后用小刀从肘部将右前臂硬生生切断。
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这就是人性，出于求生本能。 & z2 D8 m4 {+ P6 J |$ T
有人说，血腥。
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可在我看来，断臂求生是勇士是超人，更需要惊人的胆量和勇气，一点也不血腥！
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最初，我接受不了自己是一个渐冻人，在父母面前哭过、闹过、自杀过，绷不住时也曾不顾及场所，嚎啕大哭起来，放声呜咽着“老天，我到底做错了什么，为什么要这样惩罚我？”
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网上有人说，一开始得知自己罹患绝症，各种要死要活在亲人面前闹腾，折腾过后才清楚，好心态加上靶向药才是挽救自己的明智之举。谁说不是呢。厄运，避不开；死神，逃不掉。我们能做的，除了科学治疗护理外，真的只能够交给时间了。
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随着年岁的增长和时间的推移，我不再暴躁极端，内心变得恬然平静。/ `! Z, P' Y8 V9 e
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一部分读者朋友留言，说道“想给你安慰，你是个坚强的姑娘，内心强大。” , `: m5 O7 o! D; D( u0 T
思前想后，觉得，我的这份强大，更多的是沧桑后的无奈罢了！ 9 \* z% N- _4 |" t& Y, K
4. 当生命即将完结，游走在死亡边缘的你，直视死亡过程，回顾人生每一步，才真正有机会看清自己的人生和自己的灵魂，而那就是让你能够继续与死亡对抗的力量源泉。 % P1 o7 A) V5 n3 y1 i6 v& N
和小区里遇到的那个拄着拐棍独腿中年男人迎面，他见我轮椅，一条长围巾缠在腰间与轮椅绑在一起，先惊愕，后淡淡一笑，相顾无言。可能我们都会在心里想，这就是人生无常吧。
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假如有一天，你像渐冻人一样，无法自主呼吸和言语交流，身体插着管子，吃喝拉撒唯靠别人伺侯，必定会怀念那些尊严而美丽的日子——自由时的独立、爱着时的触及、每一刻都被新知点燃、居于陋巷箪食瓢饮，安于贫穷，亦不改志向。
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还有那些青春容光、淡妆假发、干净衣衫，和相爱的人携手，一起漫步于街头、畅所欲言地交谈、少了敷衍和欺骗、也不乞求与依附。 0 J& o7 c( \1 h/ c- c
但生活往往像电影《这个杀手不太冷》里留给我们的疑惑，“人生的快乐与无忧无虑，真的只是遗留在童年吗？”。
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其实，不然。2 d( S* t t+ A. Y8 b
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生活里有许多人，虽饱受风霜侵蚀，却也依然顽强地负重前行。
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就像我和娄滔，还有中国几万名渐冻症患者，我们生存期很短——有几个月、几年，甚至更长，却还在痛苦中寻求快乐，一路披荆斩棘。
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那么，作为健康人的你，有什么理由抱怨人生？ 3 I# W# S4 h# f, t2 c: J
在世间生活的久了，经历的多了，笑容似乎是逐渐凝固的，四面八方的压力致使我们想驻足，而后长舒一口气。在经历太多事情过后，那个本真的自己，那个笑起来发自肺腑像新生儿的我们，也似乎越来越远。
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当工作、家庭、学业、社会带给你压力时，当你无法露出明媚笑容时，当你生无可恋选择自杀时，想一想渐冻人，还有在死亡线上挣扎的人们。共勉！
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发表于 2017-10-26 18:24:29
发表于 2017-10-27 05:57:10
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