查看: 12127|回复: 99

[原创文字] 致所有人:还能蹦跶,你就少一些抱怨多一些知足

[复制链接]

签到天数: 158 天

[LV.7]常住居民III

68

主题

2665

帖子

8509

积分

专科

Rank: 6Rank: 6

积分
8509
发表于 2017-10-26 18:24:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 木易小小 于 2017-10-27 05:55 编辑
' @) j4 k2 x2 P( Q1 k; u( Z: R# Y; W, c$ E
2 ]  S  j0 R: M) V
h.jpg

/ b0 t% a) R- d
致所有人:还能蹦跶,你就少一些抱怨多一些知足
) _  c/ |$ F4 T, z6 p- ?0 h2 S
1.
昨日,一个阳光明媚空气清新的午后,妈妈推我到小区里晒太阳。
$ A4 k0 @4 b4 L  n/ N' G; S# J
我看见一位拄着拐棍,只有一条腿的中年男人,也在遛弯。

8 Y* ]3 o3 o$ f
鹅卵石路面,凹凸不平,他行走的缓慢,哈着腰,挪一下拐棍,脚用力往前一蹦,就这样艰难前行。

5 E2 |- M0 ~6 n* x. r6 O
我不知道,在他身上发生过什么,更无法想象,在他知道失去一条腿的瞬间,内心究竟是崩溃、破碎、悲苦……?
; b& Y1 o' _; t* f" m
我只知道,在我十九岁,还是个大孩子的时候,被一纸诊断书死死的拍在死亡边缘,那时的我愤恨、挣扎、悲怨,没人能理解我,包括我的父母。
8 D5 t1 m. |/ D
刚得病那会儿,由于全身肌肉瘫软无力,妈妈经常会拉着我在外面练习学走路。

/ n) n3 O7 D- b' h9 V
头顶是朗朗长空,脚下是水泥路面,我们配合默契,相隔半米远,她往后退一步,我便往前进一步,缓慢且艰难,有几次踉跄着差点跌倒。

+ W  r  U2 ~8 \" g0 p
路人,或因好奇,或因触动,匆匆疾步总会因为我的出现而驻足停留。
& t$ O7 ^, x0 P
那会儿,还是孩子的我,面对陌生人围观和指指点点,有愤怒,有怨言,也有苍凉和不甘。

, ]; J2 k" q: [1 y6 X4 L$ r
想来,当时哀哀长叹,可能是源于内心藏着无数的挣扎和疾苦。
$ u& G% z, Y' X& g$ E
2
最近北大“渐冻症”患者娄滔的事迹走红网络,相比三年前的冰桶挑战,大众这次对“渐冻人”这三个字有了更直观的认识。
$ Z3 }1 j" j1 O. P6 ~
因为娄滔红了,我在简书发表的某篇文章也再一次受到关注,几天时间,文章阅读量从几千到一万多。

  Z% V4 L) |4 i  U1 ?+ }
我们,同为湖北人,同是八零后,同患渐冻症。不同的人生,却有着相同的命运。

- l& V) c: \, z( F
在与死神赛跑,同命运抗争的同时,其中滋味也只有我们自己心里明白。

3 ?9 R" _: j$ z' z! [/ M) W  ^3 r
我想对你说:我想活着,健康的活着!

( L$ `" A! b" e' b7 {
得了渐冻症,不仅仅是瘫痪这么简单,连最起码活着的本能都会失去,呼吸、语言、吞咽,一个一个功能逐步丧失!
. a4 N+ g/ a; E# u
呼吸肌的萎缩,造成呼吸困难,一点点烟味飘来吸入,就像是头部让人给套了密不透风的塑料袋,这让我们只能做一只金丝雀,被禁锢在“小天地”。

/ v$ K4 ^8 [+ y; Q- d& k
今天喉咙干痒,明天恶心食慾不振,上呼吸道发炎胃肠不好嘛,这是常人再正常不过的第一反应与自我判断,可对于渐冻人而言,这是病情在恶化,吞咽功能下降,身体释放的信号。过一段时间喝水会呛咳,再过一段时间就连吃糊糊都能呛出肺炎!

3 r5 e2 l6 W* Y0 Z6 F( O1 |
你既不是病人,也不是家属,所以,无法感知,疾病在蚕食人时一天一个状态有多么可怕。

" G, _, {: l4 z# k( S: T2 u) k4 T
生、老、病、死面前,我们都是柔弱又渺小的生物。; A. I0 f- _0 @# {7 F8 j( ~2 ~2 J
在人间,你不知道的地方,总有一些人比你承受着更多的无奈与痛苦。
; z* k. I0 ]( a6 D
( r3 j! Q( U/ A
3.
在电影《127小时》里美国登山爱好者阿伦·拉斯顿在犹他州一座峡谷攀岩时,因岩石脱落踩空,不小心掉下去,右臂被大石头压住被困5天5夜,为了逃生,他强忍剧痛,花了一个多小时的时间,先后将桡骨和尺骨折断,用自己的运动短裤当作临时止血带,然后用小刀从肘部将右前臂硬生生切断。

- }' W" T: z- j3 I' \" D1 O$ v0 X
这就是人性,出于求生本能。

* t2 [$ a6 F& H( x) d) v
有人说,血腥。

6 Y5 C2 h# ^) C
可在我看来,断臂求生是勇士是超人,更需要惊人的胆量和勇气,一点也不血腥!
. ^. O& N9 h6 u
最初,我接受不了自己是一个渐冻人,在父母面前哭过、闹过、自杀过,绷不住时也曾不顾及场所,嚎啕大哭起来,放声呜咽着“老天,我到底做错了什么,为什么要这样惩罚我?”
4 y1 B( z9 Z; w) \. Q6 X- R. i
网上有人说,一开始得知自己罹患绝症,各种要死要活在亲人面前闹腾,折腾过后才清楚,好心态加上靶向药才是挽救自己的明智之举。谁说不是呢。厄运,避不开;死神,逃不掉。我们能做的,除了科学治疗护理外,真的只能够交给时间了。

1 h: ~* `& h6 a1 I  V
随着年岁的增长和时间的推移,我不再暴躁极端,内心变得恬然平静。
5 ?, A% G* T' t/ m# B

0 k0 z. b# Y& H" x9 y
一部分读者朋友留言,说道“想给你安慰,你是个坚强的姑娘,内心强大。”
/ z# o$ w% f4 _# Y* O3 Z# U
思前想后,觉得,我的这份强大,更多的是沧桑后的无奈罢了!
, O) z5 n$ c4 j: s4 B* N
4.
当生命即将完结,游走在死亡边缘的你,直视死亡过程,回顾人生每一步,才真正有机会看清自己的人生和自己的灵魂,而那就是让你能够继续与死亡对抗的力量源泉。

! m+ g) O0 x( L, y& }
和小区里遇到的那个拄着拐棍独腿中年男人迎面,他见我轮椅,一条长围巾缠在腰间与轮椅绑在一起,先惊愕,后淡淡一笑,相顾无言。可能我们都会在心里想,这就是人生无常吧。

; ^. I8 y- g# l
假如有一天,你像渐冻人一样,无法自主呼吸和言语交流,身体插着管子,吃喝拉撒唯靠别人伺侯,必定会怀念那些尊严而美丽的日子——自由时的独立、爱着时的触及、每一刻都被新知点燃、居于陋巷箪食瓢饮,安于贫穷,亦不改志向。
' V, r8 _  v! }8 a, |% f
4 m- M% B& p4 I, L; s/ \
还有那些青春容光、淡妆假发、干净衣衫,和相爱的人携手,一起漫步于街头、畅所欲言地交谈、少了敷衍和欺骗、也不乞求与依附。

! Z5 J! C0 c  H+ o
但生活往往像电影《这个杀手不太冷》里留给我们的疑惑,“人生的快乐与无忧无虑,真的只是遗留在童年吗?”。
* y8 F' s4 \! E1 b/ v! E6 t
其实,不然。
' B8 ]. c& ?6 X: N. r: u
" w' o' T1 b0 S
生活里有许多人,虽饱受风霜侵蚀,却也依然顽强地负重前行。

; Z3 r( X" ~! u2 k" R+ ~! V7 M
就像我和娄滔,还有中国几万名渐冻症患者,我们生存期很短——有几个月、几年,甚至更长,却还在痛苦中寻求快乐,一路披荆斩棘。0 c2 A9 [, v# j1 U" l% x+ [

( ?/ X! G5 z* j6 G0 p% B
那么,作为健康人的你,有什么理由抱怨人生?

2 ]3 v8 g! P# m1 K
在世间生活的久了,经历的多了,笑容似乎是逐渐凝固的,四面八方的压力致使我们想驻足,而后长舒一口气。在经历太多事情过后,那个本真的自己,那个笑起来发自肺腑像新生儿的我们,也似乎越来越远。

4 P, d9 F. k- l7 \" R
当工作、家庭、学业、社会带给你压力时,当你无法露出明媚笑容时,当你生无可恋选择自杀时,想一想渐冻人,还有在死亡线上挣扎的人们。共勉!
" ^+ x5 s* r/ ]
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
回复

使用道具 举报

签到天数: 1515 天

[LV.Master]伴坛终老

1013

主题

5623

帖子

3万

积分

教授

Rank: 12Rank: 12Rank: 12

积分
30812
发表于 2017-10-27 03:16:10 | 显示全部楼层
小妖沙发哦.荣幸之至!

点评

看茶  详情 回复 发表于 2017-10-27 14:26
修己以安人
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 1515 天

[LV.Master]伴坛终老

1013

主题

5623

帖子

3万

积分

教授

Rank: 12Rank: 12Rank: 12

积分
30812
发表于 2017-10-27 03:22:57 | 显示全部楼层
小妖快成为"鸡汤体"大师啦!可喜可贺!
) @# @3 x1 u4 w  c! c0 B现在针对年轻人的文章都是"鸡汤体"哦,其实这种文体挺好的就是名字有点那个

点评

没有鸡汤哦,已改往日直白犀利风,文字逐渐饱满圆润了。 标题有些先声夺人了吧  详情 回复 发表于 2017-10-27 14:32
修己以安人
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 2328 天

[LV.Master]伴坛终老

1780

主题

1万

帖子

6万

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
64302
发表于 2017-10-27 05:57:10 | 显示全部楼层
残酷的生活让花儿的文字和心智成熟,大赞

点评

谢谢姐夸奖,还没熟啊·  详情 回复 发表于 2017-10-27 14:33
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 2328 天

[LV.Master]伴坛终老

1780

主题

1万

帖子

6万

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
64302
发表于 2017-10-27 06:03:57 | 显示全部楼层
好好保重

点评

谢谢姐的美图  详情 回复 发表于 2017-10-27 14:34
回复

使用道具 举报

签到天数: 1038 天

[LV.10]以坛为家III

77

主题

5374

帖子

1万

积分

大学

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
15321
发表于 2017-10-27 13:35:26 | 显示全部楼层
小师妹棒棒哒!让人字字感动

点评

师兄师兄师兄么么哒  详情 回复 发表于 2017-10-27 14:36
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 158 天

[LV.7]常住居民III

68

主题

2665

帖子

8509

积分

专科

Rank: 6Rank: 6

积分
8509
 楼主| 发表于 2017-10-27 14:26:49 | 显示全部楼层
渐冻人张红 发表于 2017-10-27 03:16  b: \2 ?9 i- {4 O' k0 O
小妖沙发哦.荣幸之至!
: z' k8 q: \, j- ?3 }5 _/ [
看茶
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 158 天

[LV.7]常住居民III

68

主题

2665

帖子

8509

积分

专科

Rank: 6Rank: 6

积分
8509
 楼主| 发表于 2017-10-27 14:32:11 | 显示全部楼层
渐冻人张红 发表于 2017-10-27 03:22- l* v" v. _4 h
小妖快成为"鸡汤体"大师啦!可喜可贺!% v, R* B) L4 P* ]6 }& d& q- }
现在针对年轻人的文章都是"鸡汤体"哦,其实这种文体挺好的就是名字有 ...
- ~: h3 w1 L( H: E4 k4 Y0 B* u- m
没有鸡汤哦,已改往日直白犀利风,文字逐渐饱满圆润了。
% E" A! T: ]3 A" L! i标题有些先声夺人了吧

点评

加油哦  详情 回复 发表于 2017-10-27 22:08
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 158 天

[LV.7]常住居民III

68

主题

2665

帖子

8509

积分

专科

Rank: 6Rank: 6

积分
8509
 楼主| 发表于 2017-10-27 14:33:46 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2017-10-27 05:57. w* |4 |) n2 M; W# u4 f* Z; y
残酷的生活让花儿的文字和心智成熟,大赞

! b1 b- e, r1 ~( x. {1 D谢谢姐夸奖,还没熟啊·

点评

我们都在熟的路上  详情 回复 发表于 2017-10-28 08:54
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 158 天

[LV.7]常住居民III

68

主题

2665

帖子

8509

积分

专科

Rank: 6Rank: 6

积分
8509
 楼主| 发表于 2017-10-27 14:34:44 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2017-10-27 06:03: ~' V. ]: \' L+ A/ M2 s
好好保重
+ T! S& N# w2 }  ^: l
谢谢姐的美图

点评

喜欢就好。人家石头是在刀尖上,你是在花芯里  详情 回复 发表于 2017-10-28 09:46
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

Archiver|手机版|小黑屋|中国渐冻人(ALS/MND)论坛

GMT+8, 2024-5-20 11:59 , Processed in 0.396023 second(s), 26 queries .

Powered by Discuz! X3.4 Licensed

© 2001-2013 Comsenz Inc.