无论年龄、个人环境或健康状况如何,性和性健康都是人幸福感的重要方面。虽然大多数情况下与生理上的性关系相关,但性实际上是我们生活中相当复杂的一个方面。
性是许多ALS患者及其伴侣会面临的问题。理解ALS如何影响性,是缓解疾病带来的任何问题和困扰的第一步。
麻省总医院ALS多学科门诊主任Merit Cudkowicz博士
对性活动的直接影响
神经和肌肉:性功能主要涉及感觉神经、自主神经、非随意肌(不由意识控制)和大脑信号之间的相互影响。在较小程度上,随意神经和肌肉(受意识控制)也参与到性活动中。ALS会直接影响增强性体验的随意神经和肌肉。不过,虽然这些随意肌很重要,但它们并非性感受或性反应的主要来源;
呼吸功能:ALS会削弱呼吸功能使呼吸更加困难,这也会增加性行为的压力。无创正压通气(NIPPV)可以提供帮助,但所需的设备可能会在性活动中造成额外的困难;
对性活动的间接影响
除了神经受损和肌肉无力外,其他ALS症状和一些药物也可能会间接影响性生活。疲劳、睡眠不足、肌肉痉挛、肌肉紧张和沟通能力下降,都会影响身体的舒适以及性欲;
ALS也会影响性活动中的自我形象。对ALS带来的身体(体形)变化的抑郁、焦虑、失去自尊、自信下降或消极情绪,可能导致性功能降低。如果存在这些情绪问题,心理咨询和治疗可能会有帮助。
对伴侣的影响
ALS患者的伴侣也可能经历感情和心理症状,影响他或她的亲密感和性欲。悲痛、恐惧、压力和抑郁是ALS患者伴侣的常见症状。由于他们往往也是患者的主要护理者,还可能经历疲惫和对护理职责的不满。这些情绪的结合,可能会影响性感觉和亲密感。爱人和护理者之间的角色转换也可能存在困难。通常,伴侣很难和他们的ALS爱人谈论这些问题。
与伴侣沟通交流
解决性困难的第一步是承认和理解问题。和伴侣谈论这些挑战是很重要的。无法和伴侣讨论性和亲昵行为往往是最大的问题。回避这些话题很容易导致对性和其他亲密接触的逃避。尽管可能难以和伴侣提及性话题,但分享恐惧和担忧将有助于更好地理解彼此的关切。交流谈心通常会使伴侣间的关系更紧密,能够帮助减轻或去除恐惧。
健康医护团队能够提供帮助
与你的医护团队谈论性问题也是有帮助的——处理这些问题属于他们的日常工作,因此向他们提出这些问题可能会让你觉得更自然。医护团队可以回答和解决问题,同时也能够提供资源和可能的治疗。职业治疗师和物理治疗师能够提供建议和方法,减少不适和性行为的身体障碍,帮助节省体力。如果负面情绪干扰你和伴侣的亲密感,心理学家和其他精神健康专家可能是有帮助的。在许多病例中,抑郁可以通过疗法、药物或两者的结合而得到很好的治疗。
重新定义性
可能需要重新定义性以适应你的新状况,而且需要根据疾病发展继续调整。大部分夫妇有许多探索彼此性感受的方法。如果熟悉的性角色和体位无法继续,和伴侣讨论尝试新技术可能是有帮助的。另外,沟通彼此的需求和欲望往往会帮助你和伴侣变得更紧密,体验更深层次的亲密感。
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