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本文作者Jan Goddard-Finegold博士（中间），摄于2010年1月，更换了新的气切管。旁边是她的丈夫，后面是他们的朋友。 Jan Goddard-Finegold博士罹患线粒体肌病，胸廓肋间肌、棘旁肌、臀部和四头肌损害最为严重，使用电动轮椅活动，2009年12月接受气切手术。Jan Goddard-Finegold博士是一位神经发育医生，2002年退休。她的丈夫也是一位医生，他们育有3个成年子女，3个孙子，还养了两条非常漂亮的腊肠犬。 & a) s, M: N2 C9 Y% F; [, i
我写下我接受气切的经历是为了其他肌肉萎缩疾病的患者。很多患者因为害怕会丧失语言或吞咽功能而抗拒气切。气切本身并不会剥夺语言和吞咽功能，新的气切管可以使切口和管路护理更加容易。 & d) q$ t) w' O) `* F
我罹患线粒体肌病（mitochondrial myopathy），会造成限制性肺病。在过去的几年里，我的身体氧水平在下降，但二氧化碳水平依然正常。我需要整夜使用氧气和佩戴面罩的双水平正压呼吸机，但效果依然不好，处于慢性睡眠-缺氧状态。在发生几次肺水肿、肺炎并与我的肺科医生探讨之后，我们决定接受气切，这会改善我的氧水平和生活质量。
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气切让我回归了生活。我不再需要额外的氧气，可以在任何时候使用呼吸机睡觉，并获得高质量的休息。我可以通过发声阀门（Passy-Muir valve）交谈，而且没有改变我的正常声音。虽然我在接受气切之前已经存在吞咽问题，但我可以明确地说，气切并没有加剧我的吞咽问题。 & A( a; m$ d; W6 [7 A0 h
手术过程 6 Y/ x) D% V: e* ^
气切手术是在麻醉下进行的，复苏的时间不长。术后我吃了大约两天的止痛药。 # C- h, f7 Y8 H8 ^8 |1 H
我在外科重症监护室住了两天，随后转到神经-耳鼻喉病房。呼吸治疗专家在病房里为我演示了如何吸痰、清洁和更换内插管；如何更换气切颈圈；如何使用发声阀门。 - ]2 `9 R2 H% r# e& ~: s
他们还教授我如果使用生理盐水来刺激咳嗽；如何进行深抽吸和浅抽吸；如何为内部的气囊充气和放气。
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我在手术8天后回家，不过部分原因是我的狼疮发作了。如果没有任何并发症的话，通常5、6天后即可回家。大约两周后，一切就都安定了下来。 " e; u9 i ?8 W/ |/ ]+ y) ?4 [6 O, x
术后第三或第四天，我在呼吸机支持下睡觉的时候开始感觉解放了。睡的很香，第二天早上医生叫我才醒来。
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气切的护理 7 d- l# b1 \, E
我还可以自己护理气切口，这是最好的。 " l( b* z6 k* s( t7 q
气切内插管很容易移出、清洁和重复使用（有的一次性有孔内插管可能只能重复使用一到两次）。有孔的气切管可以使我使用/不使用发声阀门来说话，气切管本身只需每3个月更换一次，医生在办公室即可帮我更换。 # h3 x+ B2 ]' J( z1 J
虽然我准备了一个便携式吸痰器，但我平时并不需要吸痰。我准备了额外的内插管和发声阀门，还准备了清理内插管的棉签。
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通常，我通过感觉就知道什么时候需要使用棉签来清理套管。我会使用水和李斯德林（Listerine）漱口水（我发现比双氧水好）的混合物来清洗套管。拿出内插管后，我会用清洁刷来清理气切管内部。偶尔因为咳嗽，会有粘液附着在外部套管上，我不使用任何清洁剂来清洗外部套管内部。
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可能的副作用 W; D) T8 |+ G* S( }4 K; {
如果说气切没有任何副作用，这是不切实际的。
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有可能发生感染（比如气管炎），罕见的情况下可能发生气管软化。气管软化是一种小区域气道疲软，通常会造成充气气囊周围的空气泄露。这种问题经常需要更换更长和更大的气切管。
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对于几乎所有的问题，都可以通过更换气切管和治疗感染来处理。我已经10个月没有发生感染了，并且相信我已经通过清洁技术降低了未来感染的可能性。 , ^$ p8 K# j/ Y# Z
最后想说的 E' `% D0 q5 Y& ^8 ?
接受气切确实改变了我的生活。我感到从挣扎呼吸中解脱出来，我期待更多年有质量的生活！
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发表于 2017-11-21 23:09:35
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