本帖最后由 木易小小 于 2017-12-6 07:44 编辑
许多肌萎缩侧索硬化症话患者一旦确诊病情通常会感到很矛盾，是保持乐观的态度避开疾病，还是去了解何时必须接受确实患了严重疾病这一事实。当确实清楚了病情时，一些人采取了与疾病做斗争的积极态度。另一些人则愿意避开是非方法，认为自己和自己的身体为一体，每天他们把身体就看作是为了生活的需要而一起工作的团队。
不治之症可以使健康的家庭更加巩固，也可以使已经脆弱的家庭破碎。它可能会给某些人带来没有预料到的益处，对另一些人可能会唤醒他们不能控制的感情。有些人谈到死亡会不舒服，有些人不却喜欢面对感情的极度悲伤。那么如何做好渐冻人相关的心理关爱呢？
一、反复推敲---不排除其它可能的诊断
疾病必须经由专家诊断及个别的确认，由于诊断全凭临床和经验，缺乏客观的实验室检验，况且ALS通常是无法治愈的，所以每个病人都需要经过专家的确认。
二、希望泉涌不息
即使不可能有别的诊断，还是可以怀抱希望，因为病情可能不至于那么严重。ALS病程可能停止或延缓，而其它类似的运动神经元疾病通常不严重，因此永远不要让希望破灭。
三、痛苦被分担过后会减半
这是一个全家性的疾病，一旦疾病被确认了，家人必须尽早投入，而家人背负的重担并不比病人本身轻，我们鼓励家人全程参与所有的检查、门诊，甚至研究过程…….等。
四、乐观并全力与病魔奋战
及早的治疗有助于改善疾病的进展。很多运动神经元疾病的症状，都可藉由种种简单的治疗以减缓病程，相反的作法则导致病情快速恶化。如果病情加重到末期产生疼痛，适度的使用止痛药物不会有成瘾的风险，而且可以让最后的那些日子过得舒服一点。
五、不让病人觉得被遗弃或孤独
尽早参与实验性的治疗计划，会使病人感觉他们并不孤独，并没有被遗弃。全世界顶尖的医疗研究人员正致力于各项研究，以期征服这个疾病。
六、让病人了解病情及最新的医疗信息
一个了解病情的病人，会是一个积极、正面的病人。尽可能完整的让病人知道病征及病程，这是对一个人的认知以及完整的基本尊重。他们的任何决定也都必须被尊重，未来将面对有关生命辅助的决定，也都需要尽早讨论商议。这必须由病人亲自来决定，如果病人拒绝参与研究计划或接受生命辅助，或自愿求助其它医疗，如：维他命、针灸、冥想等，也都须被尊重。
七、让病人主导
不要忘记让病人主导自己的疾病，医师、护理人员、治疗师及看护人员只是来协助病人和家属一同面对疾病。
八、预见可能的经济负担
在与疾病对抗的同时，也该注意家庭的经济状况，特别是当病人是家里的主要经济来源时。
九、给予正面及鼓舞性的思考方向
在与疾病长期抗战的过程中，对病人及家人的意志给予尊重与支持，这也许是运动神经元疾病处理中最重要及最后的考虑。在低落的意志下，所有的支持---包括医疗、护理都可能每下愈况，但高昂的意志却能减缓复杂的问题。
十、没有任何地方比家更好
在大部分的情况下，居家护理是最理想的。在病程末期，在医院接受一些重点的治疗可能是必要的，但我们仍旧鼓励家人在医院陪伴，尤其在夜间，至少有一位家人留下来陪伴病人。
与肌萎缩侧索硬化症抗争是一个不断变化的挑战过程，得了肌萎缩侧索硬化并不意味着就要放弃。神经学的研究正在稳步地向前发展，谁也不知道什么时候会取得突破，无论何时我们都应该心怀希望。
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发表于 2017-12-6 07:34:35
发表于 2017-12-6 12:24:11
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