创新在美国ALS协会开发ALS疗法并帮助患者拥有最充实生活的斗争中发挥着关键作用。6月和7月期间,我们将庆祝和介绍一些帮助改变ALS性质的关键创新。
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今天,我们很高兴能对Stephen Goutman博士进行访谈。Goutman博士是密歇根大学(USC)神经病学副教授、密歇根卓越ALS中心和多学科ALS门诊主任。该门诊最近获得ALS协会 “临床管理奖助金”,以支持Goutman博士使用定制3D打印面罩来改善ALS患者无创通气的重要研究。
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Goutman博士是一名神经肌肉方面训练有素的神经科医生,拥有ALS临床和研究的专业知识。他的主要研究兴趣是识别ALS的环境危险因素。
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在患者的激励下,他领导着一个护理团队,为ALS患者及其家人们提供提供全面和而富有同情心的医护帮助。这一激励促使Goutman博士不仅从事识别ALS新病因的研究,而且致力于开发改进的治疗策略。
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Goutman博士与密歇根大学耳鼻喉、头和颈部外科副教授Glenn Green博士合作,以确定使用3D打印技术定制无创面罩能否改善ALS患者无创通气的使用。
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在完成密歇根大学临床与健康研究所资助的初步研究后,Goutman博士、Green博士和同事们获得了ALS协会的资助,以扩大他们的研究(NCT03519880)。
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这项研究的工作如下:
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1. 在密歇根大学寻找没有合适商业化面罩的患者并招募进入研究。
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2. 使用特殊相机拍摄参与者面部的3D图像,设计定制面罩。
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3. 使用医用级硅胶打印符合每位参与者面部轮廓的定制面罩。
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4. 比较商业化和定制面罩的数据,以确定最佳结果。
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这项新技术可能帮助减少疼痛和皮肤破裂,以及不适和无效的空气泄漏,并可能对某些ALS患者的生活产生明显影响。该研究团队正在努力快速招募参与者进入试验并获得所需的初步数据,以确定这种治疗策略是否有效。如果有效的话,他们将设计一个多中心研究,使这种治疗策略得到更广泛的应用。
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ALS协会的支持对你意味着什么,相关奖助金将如何推动你的项目向前发展?
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我们非常感激ALS协会及其支持者们。无创通气是目前ALS患者最有效的治疗方法,能够增加一年以上生存期同时改善生活质量。然而,在为患者提供这种疗法时,我们遇到了目前正在试图解决的障碍。
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如果没有ALS协会的大力支持,3D打印面罩这样的创新想法是无法实施的。随着这个项目在未来两年内逐渐成熟,我们希望它能创造机会来改进对ALS患者的治疗。
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你为什么选择加入ALS领域?
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完成医学院学业后,我决定专攻神经病学,因为我一直对神经科学很感兴趣。我必须感谢我的导师帮助我找到并追随自己的激情。我在克里夫兰诊所完成了住院实习,取得研究员职位,在那里我和David Polston博士以及Erik Pioro博士一起工作。
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我相信Pioro博士教授我并创造了一种研究和治疗ALS的热情。当我来到密歇根大学时,Eva Feldman博士成为我的导师。最终,我选择专注于ALS,因为我已经涉足对ALS患者的护理和治疗。
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你是怎么想到3D打印面罩项目的?
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我和Glenn Green博士一起工作,他是密歇根大学的儿科耳鼻喉医生,擅长使用3D打印技术治疗多种疾病,包括复杂的气道和颅面部异常。我参加了一项密歇根医学科学活动,Green博士的一名住院医生展示了一幅他将3D打印用于患儿的海报。
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看到这张海报,我意识到这对我们的ALS患者是一个巨大的机会。我们经常听到患者主诉无创通气口罩不适合,或者受到空气泄漏的限制。由于空气泄漏,使用呼吸机会不舒服。这就是这个项目的来源。
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在密歇根大学工作也让我感到幸运,充满了合作的机会。我们能够和机械与生物医学工程教授Albert Shih博士合作,他的博士后研究员Jeffrey Plott博士也提供了宝贵的专业知识。他们的实验室目前正在为参与这项研究,为患者制作面罩。
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作为一名治疗ALS患者的医生,是什么激励了你?
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我的灵感来自ALS患者及其家庭成员和护理人员。他们每天都和ALS共同生活,深知它所带来的挑战。然而,他们拥有令人难以置信的适应力,并渴望能够帮助识别出更好的治疗方法。
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ALS患者愿意并参与研究的态度是非凡的。我希望我们能够找到更好的治疗方法来改善他们的生活质量,维系他们的生命,并最终停止并逆转疾病,这始终激励着我!
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