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Remember, Red. Hope is a good thing, maybethe best of things, and no good thing ever dies. Red，请你记住，心怀希望是一种好事，也许是世间最好的事，如果心怀希望就永远有希望，希望就永远不会泯灭。 Fear can hold you prisoner，hope can set you free。 恐惧会禁锢你的身心，希望会放飞我们的自由。
“希望是一种自我意识” Ron Trasky（科罗拉多州丹佛和科泉市MDA/ALS支持组推动者，特许治疗师，拥有36年心理健康领域的执业经验）说道，“这是一种内在的理解，内在的能量或力量，推动人们的精神和肉体向前。”
如果没有了希望，这个世界会变得极其惨淡，Trasky说道。无论是ALS患者还是护理人员，胸怀希望才能不放弃。这种内在力量告诉我们继续坚持，直面疾病。
“情感方面会真正地提振或者彻底地打击患者或护理人员” Trasky（退伍军人管理局心理健康咨询和研究员）说道，“生活中，我们都不想失去希望，一旦失去希望，基本上一切都结束了。我认为希望是个人和社会向前的推动力。”
良好的基础
有一些策略可以帮助我们在伴随ALS诊断的悲伤、愤怒、未知与不确定面前依然胸怀希望。
接受，这是认识希望的第一步，Trasky说道。这是个人的力量或者对未来会发生的事的理解。
“你不得不让打击成为过去，让无法给你希望的悲伤成为过去”他说，“一旦接受了一些事，可以比较坦然地说‘我无法做的更多，但我接受自己的残障和因此带来的一切’，生活就可以继续向前”。
有时候，你接受了自己的疾病但你的护理人员还无法接受，或者还有其他问题。你无法勉强别人也达到接受的程度——这是他或她不得不经历的过程。他或她也许永远都无法接受（你罹患这样残酷的）疾病，这一点你必须接受并理解。
沟通，这是另外一个建立希望的途径。通过MDA支持组，许多ALS患者通过与他们情况类似的病友公开交谈而获得希望与安慰。组员们分享自己的经历和经验，给予彼此关于缓慢病情发展、可能的治疗和治愈的希望，同时给予彼此应对以后（病情）挑战的力量。
笑、哭、尖叫、诅咒等任何发泄方式都是健康的。以日记形式记录生活，写下你的想法、感受、愿望、希望和梦想，也是有帮助的。Trasky的支持组使用剪贴本作为组员收集想法、感受和对生活反思的方法（工具）。
“我认为谈论疾病是我的组中希望永存的方法”Trasky（会在小组活动中使用大量的黑色幽默）说道，“病友们期待着参加下一次组员活动，这种期待也是一种希望”。
逐步建立
以知识来武装自己是另一种促进希望的方式。Trasky的支持组经常有医生谈论最新的ALS研究或药物（开发）动态。对最新研究进展的了解，可以给你安慰——希望不是没有依据的。
其他的专家也可以给予希望。职业治疗师也许可以为你展示如何安全地将丈夫移进或移出轮椅，这可以给患者和家属一种安全性方面的希望。营养师建议使用饲管进食以改善健康状况，也可以提供希望。
尽可能多地学习和了解。你也许会发现，有一系列辅助设备帮助你再次从事自己曾经喜欢的业余爱好，这种生活质量的改善也可以提供希望。
除了学习进步以更好地与ALS做斗争，还应该积极主动一些。参与临床试验可以带来希望，因为你知道自己在为开发治疗和治愈方法尽自己的努力。
患者都希望研究人员可以在他们离去之前找的治愈ALS的方法。即便有生之年这些疗法没有成功，你可以通过对这些的了解获得希望，因为你参与了努力，今天的努力会在今后拯救许多生命。
活动锻炼和服用药物的想法也是正确的：你对让自己更加健康的努力，是内在力量的源泉。
一些患者可以从精神（灵性、崇高）中找到希望。这些对生命中曾经经历的人和事的感受会告诉他们一切都会好起来。无 论是否相信天堂或来世，比较精神化的人倾向于预期一个平静安宁，没有痛苦和折磨的未来。
重要的是，不要将你的宗教信仰强加给他人，Trasky说。令人烦恼的人会减少我们的希望！
当你被诊断为ALS，失去希望是自然的，调整情绪也很不容易。而这恰恰是重建希望如此重要的原因。你不得不胸怀希望地活下去，而这种希望会让你一直活下去！
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发表于 2016-2-1 23:56:11
发表于 2016-2-2 00:59:02
发表于 2016-2-2 01:57:06
希望!希望!希望! 
