国家卫计委成立罕见病诊疗与保障专家委员会

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-13 22:34
, u9 f: M8 y$ S/ r* X& A是的，第一步往往又是最难迈出去，终于起步了。
& \# N( C1 G$ R1 o* W7 s哈哈，老姐应该进入委员会，看看您的思路多清晰！

6 T0 Z; c/ ?6 [一般不都是这样吗
里面好歹有个崔丽英，三年任期，期满换届不出意外就该樊院了

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-14 08:22
$ y7 Q9 i3 ~9 {" F8 }+ H$ q一般不都是这样吗
里面好歹有个崔丽英，三年任期，期满换届不出意外就该樊院了

9 ?/ J6 d0 u9 o0 O嗯，崔丽英教授肯定是侧重于神经肌肉方面罕见病的，希望能将ALS/MND纳入罕见病的范畴。

木易小小

9 v) f; C9 F( }; N. Y

尘雾 发表于 2016-2-15 18:24
嗯，崔丽英教授肯定是侧重于神经肌肉方面罕见病的，希望能将ALS/MND纳入罕见病的范畴。

, L' J% |% \0 R, i+ t生气了，上图说话:




前两天为这事还和石头说了两句。

6 D1 R9 v8 O8 ?$ y但是我查了好多资料，应该就在这个范围内。后来我是先发的卫计委这个帖子，石头看了说：姐姐，罕见病那个帖子你发吧

2 L( s* R9 r0 q7 X) x9 [

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-16 06:02
5 d3 p6 `" n. G% r2 a生气了，上图说话:

主要是我们国家还没有明确的定义，美国和日本等国好像是以患者数量为标准的。

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-16 23:16
主要是我们国家还没有明确的定义，美国和日本等国好像是以患者数量为标准的。

是的，因为没有专门的机构来理清这些事情。这下好了

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-17 07:12
, O8 O# N3 H$ S. n7 K是的，因为没有专门的机构来理清这些事情。这下好了

0 j, H0 ]9 A3 h  {% }. u0 \; Z不清楚我国会不会把ALS/MND列入罕见病，列入的话可能更好

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-18 18:05
! L; \& f. ?  t1 [1 {% f不清楚我国会不会把ALS/MND列入罕见病，列入的话可能更好

  ^8 b# Y4 K) W( k4 ?; x) x. u; b) Y崔丽英进班子要发挥作用的，她应该有话语权
不过上海刚刚公布的大病里面没有

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-19 05:35
崔丽英进班子要发挥作用的，她应该有话语权
2 o) m5 k; O. k, g8 a+ Q不过上海刚刚公布的大病里面没有

' r6 M2 H- k( ?- a7 ]. n& l这方面的政策还是很不懂，医保方面也是各地都不同

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-20 22:54
这方面的政策还是很不懂，医保方面也是各地都不同

是的，国家太大了，经济发展的水平也不一样

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-21 04:51
( h8 y. S! d6 [8 a# D; d' q/ r是的，国家太大了，经济发展的水平也不一样

0 X7 L, K+ n/ e8 M7 v+ C- k1 S0 e然也，因地制宜，一切从实际出发