楼主: 木易小小

罕见病的“青岛模式”

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发表于 2016-2-20 11:29:00 | 显示全部楼层
徐长乐 发表于 2016-2-19 18:304 f$ D1 s8 s8 g2 G% @8 W6 T" ]
不说也不堵  看问题要纵观历史 横看人生  纠结堵是没有用的 就像太阳下的万物 只要有阳光 就永远摆脱不了 ...
" a5 J% W/ G: p9 a
要对你另眼相看了,说的头头是道

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吹吹牛  详情 回复 发表于 2016-2-20 12:14
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
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发表于 2016-2-20 12:14:19 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-2-20 11:29. K9 n5 m* B. O
要对你另眼相看了,说的头头是道

& s2 C' T2 N' R; e0 e& t) S; f7 f吹吹牛

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教教我吹吹牛  详情 回复 发表于 2016-2-20 12:30
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发表于 2016-2-20 12:30:02 | 显示全部楼层
徐长乐 发表于 2016-2-20 12:14
8 l/ _) z& g- W! C吹吹牛

8 g; l. _3 z, ]教教我吹吹牛

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这个论坛上‘吹牛’的不少啊 还用教  详情 回复 发表于 2016-2-20 16:39
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 楼主| 发表于 2016-2-20 13:07:01 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-2-20 11:24) ?; y$ p. w1 j  T0 Y
就是这个事儿,所以,与其抱怨不如行动,为渐冻人多做点事。

. J$ W# v$ r) i7 F" V  o# o有好心态面对,有亲人相陪,有朋友相伴就知足吧,其它的顺其自然啦

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知足常乐  详情 回复 发表于 2016-2-21 10:27
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发表于 2016-2-20 16:39:55 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-2-20 12:30
+ }0 O: n; p" ?0 k: o教教我吹吹牛
4 v# o+ P6 B) T. `: \! {
这个论坛上‘吹牛’的不少啊  还用教

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可我就晓得你会  详情 回复 发表于 2016-2-21 10:29
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发表于 2016-2-21 00:42:12 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-2-19 19:031 [. O5 w+ Z6 S+ m) t3 V
看崔丽英怎么为我们争取吧

$ I- L  w  n' z嗯,争取呼吸机纳入医保,比力如太纳入医保更有意义!

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你进班子就好了,比崔丽英更加感同身受。 再就是崔丽英是神经内科的医生,不是呼吸科的医生。钟南山是呼吸科专家院士,但是不一定了解ALS。你看着班子配的  详情 回复 发表于 2016-2-21 05:33
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 楼主| 发表于 2016-2-21 05:33:39 | 显示全部楼层
翎舟 发表于 2016-2-21 00:42
  j: A) ^) r! a' w, j3 ?0 f嗯,争取呼吸机纳入医保,比力如太纳入医保更有意义!

+ r3 M& W3 @3 U  [- [3 J  `0 q0 S/ x你进班子就好了,比崔丽英更加感同身受。& i: u9 {( I: |1 D, H
再就是崔丽英是神经内科的医生,不是呼吸科的医生。钟南山是呼吸科专家院士,但是不一定了解ALS。你看着班子配的

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嘿嘿,我能进班子,就是那根小葱!  详情 回复 发表于 2016-2-22 14:12
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发表于 2016-2-21 10:27:13 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-2-20 13:07
7 z6 L- Q0 j, H有好心态面对,有亲人相陪,有朋友相伴就知足吧,其它的顺其自然啦

6 i# D/ l0 i; }9 C% ?知足常乐
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发表于 2016-2-21 10:29:01 | 显示全部楼层
徐长乐 发表于 2016-2-20 16:39( Q. J  m3 E( ]5 J1 l3 R6 e
这个论坛上‘吹牛’的不少啊  还用教
" w" M, ^1 G6 a4 b7 s' v/ a% _1 e- A
可我就晓得你会
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
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发表于 2016-2-21 11:36:18 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-2-21 10:29
. J' ?! n! Z& F3 L可我就晓得你会

& q, A+ v/ M  K. w7 ?- {
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