本帖最后由 木易小小 于 2016-2-29 12:11 编辑
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麻萨诸塞州剑桥——Cambridge BioMarketing，这一世界领先的罕见疾病专业市场机构，将于罕见病日在麻州剑桥Landmark Kendall广场首次公映“不罕见的罕见”—— 一部主题为向生活在罕见疾病挑战中的人们致敬的影片。 9 G0 U# m- }- u. q0 n% `* f
2016年2月29日，87个国家将一起庆祝罕见病日以肯定患者及他们的照顾者的重要地位，并呼吁关注罕见疾病相关的公共健康议题，罕见疾病在美国和欧盟分别影响到2500-3000万人与大约3000万人。根据Global Genes™汇编研究，十分之一的美国人生活在罕见病中，目前约有7000种罕见疾病，每一年都有新的罕见病被发现。 7 m" r5 R& \3 e* z6 P
罕见疾病的复杂特性，加上获取治疗和服务的局限性，意味着家庭成员往往是团结、支持和照顾病人的主要资源，罕见疾病的患者和照顾他们的人联系着相同纽带：他们是极具勇气的人们。Cambridgebiomarketing推出“不罕见的罕见”来表示它的支持，一个赞美罕见群体中激励人心人们的生命的电影，这电影也给了他们一个论坛来展示他们独特的故事。
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“我们CambridgeBioMarketing着眼点之一就是围绕有效的罕见疾病治疗，构建有凝聚力的医患社区，并将他们与变革性的、可能挽救生命的药物相联在一起，”CambridgeBioMarketing的执行官（CEO） Maureen Franco说，“罕见病日很自然是一个非常接近我们愿望的主意。罹患这些病情的人们有着了不起的故事，但却常常难以被听到，于是我们去年就启动了这个雄心勃勃的电影项目，将病人们的故事汇编成一个引人入胜的叙述与世界分享。目标很简单：聚焦被罕见疾病所影响的人们，赞美他们的共同品德。” ) L/ M- {$ |4 j$ j% l7 `/ L
以下是关于“不罕见的罕见”电影首映和招待会的更多信息。这个活动将邀请患者和病患看护者作为嘉宾。
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主办：CambridgeBioMarketing 专题：关注罕见病电影首映 时间：2016年2月29日，星期一，6：30pm东部时间 日程：影片放映 6：30-7：30pm东部时间 招待会 8：30-9：30pm东部时间（简餐，饮料） 地址：影片放映 Landmark Kendall广场 (355 Binney街，剑桥，麻萨诸塞州)
- w q. z: w1 X J 招待会 CambridgeBioMarketing (大厅- 245 一街，剑桥，麻萨诸塞州) 注册：点击链接登记参加，网址：www.rareincommon.com
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关于CambridgeBioMarketing Cambridgebiomarketing是一个罕见疾病和专业市场机构，它用丰富的经验融合医学见解和获奖创意来建立一些世界上最成功的品牌。为授权、培训和启用的客户提供解决方案，将医生，专家和病人社区汇集在一起，来转换面对灾难性及未得到应有重视疾病状态的人类键康。总部位于麻萨诸塞州剑桥的Cambridgebiomarketing成立于2001年，是一个日常健康部门。
+ p* ?% f0 z/ ~7 Z 原文链接：http://www.hanjianbing.org/content/details_12_2831.html
j) x/ Z: j& w. x4 r3 f5 F! Z- v( r 本文由中国罕见病网编译(编译/于凌) | 
发表于 2016-2-29 05:37:56
发表于 2016-2-29 07:28:27
坐我身边来，我给你揉肩、捏脚、捶背，剪指甲、掏耳朵、剔牙、唱歌、跳舞、讲笑话
发表于 2016-2-29 11:47:21
谢谢小小姐。