2.29国际罕见病日，影片“不罕见的罕见”将在美国首映

尘雾 · 发表于 2016-3-19 20:40:45

肯定是颇有好的创意的，谢谢老姐分享

木易小小 · 发表于 2016-3-20 07:59:50

尘雾发表于 2016-3-19 20:40/ V* O$ V* v4 m6 _
肯定是颇有好的创意的，谢谢老姐分享

但是至今我也搞不清楚究竟哪个是美国本土播放的，一直在跟踪

尘雾 · 发表于 2016-3-21 03:16:15

木易小小发表于 2016-3-20 07:59
9 B3 T( g$ T! T# r但是至今我也搞不清楚究竟哪个是美国本土播放的，一直在跟踪

如果国内能引进就好了

木易小小 · 发表于 2016-3-21 04:03:02

尘雾发表于 2016-3-21 03:16
& E$ I2 K/ ^8 h0 g; \3 K如果国内能引进就好了

应该有相关机构也在关注这事儿

尘雾 · 发表于 2016-3-22 01:07:09

木易小小发表于 2016-3-21 04:03" X. b/ R4 _: S2 B6 k
应该有相关机构也在关注这事儿

有可能，国内是有个罕见病机构的

木易小小 · 发表于 2016-3-22 07:48:23

尘雾发表于 2016-3-22 01:07
3 G5 i' F4 ?1 x! b+ C& l9 F, M有可能，国内是有个罕见病机构的

是不是那个黄如方的罕见病发展中心

尘雾 · 发表于 2016-3-23 00:49:52

木易小小发表于 2016-3-22 07:48' R5 _6 g; ]6 c/ |, |. S1 S
是不是那个黄如方的罕见病发展中心

是的是的，之前在生物谷看到一些会议报道

木易小小 · 发表于 2016-3-23 04:34:09

尘雾发表于 2016-3-23 00:49; _" i/ F; s" I6 y
是的是的，之前在生物谷看到一些会议报道

我还发现一个机构，就是“北京医学会罕见病分会”，崔丽英、樊东升都在里面，比较专业。但是相对来说也比较保守，不过一般的资讯也都有了

尘雾 · 发表于 2016-3-24 18:07:41

木易小小发表于 2016-3-23 04:34
0 H# U0 F" Z [) N, z) ^- F5 i我还发现一个机构，就是“北京医学会罕见病分会”，崔丽英、樊东升都在里面，比较专业。但是相对来说也比 ...

这个我之前没有听说过。这样的机构越多越好

木易小小 · 发表于 2016-3-25 05:41:34

尘雾发表于 2016-3-24 18:07$ V* Q: t( ^7 B8 X4 @ X: P3 S
这个我之前没有听说过。这样的机构越多越好

我也是刚刚发现不久http://www.bjhjb.org.cn/
前两天我发了个帖子，专门写了个背景资料介绍了一下这个机构http://www.sxals.cn/bbs/forum.ph ... ;tid=737&extra=

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