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一项最近发表于《多学科医疗杂志》（Journal of Multidisciplinary Healthcare）的西班牙单中心研究发现，及时使用呼吸和喂饲支持的多学科护理有助于提高肌萎缩侧索硬化（ALS）患者生存期。
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目前只有力如太（利鲁唑片）、Tiglutik（利鲁唑口服悬浮液）和Radicava（依达拉奉）获批用于治疗ALS。不过这些疗法只能延缓病情进展，延长患者生存期，意味着大多数可用的治疗方法都旨在缓解症状和改善生活质量。
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指南建议ALS患者应由多学科团队随访和治疗。根据意大利、英格兰和爱尔兰的报告，更广泛的护理方法已被证明可以改善患者的预后。但多学科护理方法的积极结果仍有争议，一些研究未能证明有益的效果。
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为了获得更多信息，一个西班牙研究团队回顾了贝尔维奇大学附属ALS多学科护理诊所随访的334名患者的临床记录。
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所有患者均由专家团队进行评估，其中包括一名神经病学家、一名肺脏学家、一名营养学家、一名内分泌学家、一名康复专家、一名物理治疗师、一名心理学家、一名社会工作者、一名护士经理、一名言语治疗师和一名行政管理人员。
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每3个月，这些患者都将接受详细的临床评估，包括对肺功能和营养状况的分析。根据美国神经病学学会（AAN）和欧洲神经病学学会联盟（EFNS）指南，建议患者早期启动无创机械通气（NIMV）以改善呼吸，并放置胃造瘘管以帮助喂饲。
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研究团队将这些患者的结果与54名仅接受一位神经肌肉神经病学家医护的ALS患者的记录进行了比较。
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分析发现，多学科团队监护的患者更可能服用力如太（88.7% vs. 30.6%），以及启动NIMV（47.8% vs. 14.5%）。他们也更可能接受胃造瘘（32.9% vs. 3.2%）。
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随访期间共276名（30.7%）患者离世。总的来说，在多学科护理模式下接受治疗的患者的中位生存期为40个月，而仅接受一位神经病学家医护的患者的中位生存期为34个月。
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延髓起病患者的生存期增加更大，从24个月增加到34个月。这些患者涉及言语、吞咽和呼吸的肌肉通常最先受到影响。
总的来说，多学科护理中早期启动NIMV和胃造瘘术显示出延长患者生存期的有益效果。
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研究人员说：“我们的研究提供了进一步的证据，表明与一般的神经病学实践相比，接受多学科护理诊所医护的患者生存期更长。”
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他们补充说：“及时使用NIMV和胃造瘘术以及依从（这些）干预措施，是这种益处的基本方面。”
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发表于 2019-7-8 01:05:06
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