: c; s! j* o0 Y5 q0 J# A5 f/ V 一项最近发表于《多学科医疗杂志》(Journal of Multidisciplinary Healthcare)的西班牙单中心研究发现,及时使用呼吸和喂饲支持的多学科护理有助于提高肌萎缩侧索硬化(ALS)患者生存期。 ' r7 p: C. G+ C& T: e
目前只有力如太(利鲁唑片)、Tiglutik(利鲁唑口服悬浮液)和Radicava(依达拉奉)获批用于治疗ALS。不过这些疗法只能延缓病情进展,延长患者生存期,意味着大多数可用的治疗方法都旨在缓解症状和改善生活质量。 / b/ h( K3 e3 b$ o1 M3 X
指南建议ALS患者应由多学科团队随访和治疗。根据意大利、英格兰和爱尔兰的报告,更广泛的护理方法已被证明可以改善患者的预后。但多学科护理方法的积极结果仍有争议,一些研究未能证明有益的效果。 - B& `8 _* [+ J( ]3 ` d
为了获得更多信息,一个西班牙研究团队回顾了贝尔维奇大学附属ALS多学科护理诊所随访的334名患者的临床记录。 8 F, g* y+ N) v* X
所有患者均由专家团队进行评估,其中包括一名神经病学家、一名肺脏学家、一名营养学家、一名内分泌学家、一名康复专家、一名物理治疗师、一名心理学家、一名社会工作者、一名护士经理、一名言语治疗师和一名行政管理人员。 ; Z) [+ x# F% d6 G6 k
每3个月,这些患者都将接受详细的临床评估,包括对肺功能和营养状况的分析。根据美国神经病学学会(AAN)和欧洲神经病学学会联盟(EFNS)指南,建议患者早期启动无创机械通气(NIMV)以改善呼吸,并放置胃造瘘管以帮助喂饲。
5 {$ Z6 I( L" h: S* C
研究团队将这些患者的结果与54名仅接受一位神经肌肉神经病学家医护的ALS患者的记录进行了比较。 ) O9 U+ W7 \. G) m9 l
( ]4 l% |5 {" X# ?
分析发现,多学科团队监护的患者更可能服用力如太(88.7% vs. 30.6%),以及启动NIMV(47.8% vs. 14.5%)。他们也更可能接受胃造瘘(32.9% vs. 3.2%)。 + }" l1 P7 |! i2 Z1 v& [
随访期间共276名(30.7%)患者离世。总的来说,在多学科护理模式下接受治疗的患者的中位生存期为40个月,而仅接受一位神经病学家医护的患者的中位生存期为34个月。 : Y$ B: {7 e& v+ J
延髓起病患者的生存期增加更大,从24个月增加到34个月。这些患者涉及言语、吞咽和呼吸的肌肉通常最先受到影响。 总的来说,多学科护理中早期启动NIMV和胃造瘘术显示出延长患者生存期的有益效果。 / l9 Y: P% y9 S
研究人员说:“我们的研究提供了进一步的证据,表明与一般的神经病学实践相比,接受多学科护理诊所医护的患者生存期更长。”
8 { c1 a* I3 s* F: Y& b/ v
他们补充说:“及时使用NIMV和胃造瘘术以及依从(这些)干预措施,是这种益处的基本方面。” * j2 a1 b* P) T3 \& f* r' r5 ~- \# ~
* w- k: d) H! W6 Y5 k# g |