“关于演讲”
之前其实很少有机会可以特别深入和全面地，把罕见病这个问题究竟是一个什么样的问题给讲清楚。这次希望可以是一个深入的罕见病分析和传播的机会。
2 @) w$ e2 @; i# [7 l1 @! P2 j 罕见病并不罕见，就在大家身边，并且和每一个人都有关系。
% ]0 |- r; f# o* y; j& p
2008年一次演讲，我问听说过瓷娃娃的举手，一个男生说是打乒乓球的福原爱。
. Z1 I' k1 t X% E8 U. E! C) [4 Q! ~
“什么是罕见病”
( m2 W( U1 O1 b0 c. y 渐冻人许永大哥说，渐冻人是清醒走在死亡道路上的一群人。
" X: F( z& k; B+ |% r4 M
粗略估计，大概每15个人里面就有1个人受到罕见病的影响。全世界大概有4亿罕见病患者，其中有3千万住在欧洲，2千5百万住在美国，8千6百6十6万住在中国。
6 u8 G h. z: D“跨越一座座高山”
?2 K8 E$ R7 `+ C
罕见病人看病过程就像在跨越一座座高山，每跨越一座，下一座总会变得更高，更险。
4 x( B6 q/ l9 ^
医学是基于经验的科学，很多医生一辈子没有碰到过一起罕见病。
# M8 I0 P' o/ J3 s" b9 t, d
不是每个人都可以接受这样一种与疾病共存的生活状态，毕竟罕见病带来的苦难和问题远远比带来的启示要多的多。
" x! B. {; f: M C6 `; X
“让更多人了解罕见病”
随着对罕见病的了解越来越深我才知道，原来在这个世界上有这么多人和我一样，面对着“X”，极为罕见的疾病，前途未卜的人生，我想我应该做点什么。
1 h4 P: t) `3 s" i# r' S* p
越来越多人关注罕见病，我们也会听到一些不一样的声音。有人会说，连听都没听说过，和我有什么关系。
: o) t/ M" d) f( e: p: |9 @ 即使每天介绍一种罕见病，在7000种数量保持不变的情况下，也要将近20年才能介绍完。
! [: p5 e% d6 \
“为什么要关注罕见病”
# x0 P1 U4 J) C! n9 W+ A
因为登月而开发的一系列的科学技术，惠及到了普通人生活的方方面面。罕见病从某种意义上来说就是人类在医学领域的登月计划。
+ ^2 y+ g/ C1 S; s6 J
什么是公共？有时候暗含着大多数的意思，然而罕见病提醒着我们：公共也必须包括少数，甚至是极少数。
5 H2 _! I2 o* _ 现在为罕见病群体制定罕见病政策所作出的努力，不是为了这群现在看来罕见的人，而是为了所有这些距离罕见病并没有那么遥远的人们。
' {5 o, z: E: g
“大家能做什么”
" y0 f/ E$ j r8 r4 Y8 r, X! K
多发性硬化症使用的药物正在退出中国市场，生长激素缺乏症的药物时常停产。白化病、血友病、成骨不全症的小病友们上学也还会面临很多阻碍。
$ I+ T8 X$ `' j7 H k
今年两会，我们委托刘连昌人大代表递交关于罕见病政策相关的提案，他也是一名罕见病病友的家属。请和我们一起关注这一纸提案的命运，关注所有罕见病病友的命运。
发表于 2016-3-7 21:01:46
楼主
发表于 2016-3-8 05:38:40
发表于 2016-3-8 11:25:15
! t" Z& T3 K+ f0 g2 T' Z
# X6 q0 k3 T7 k/ |! b6 V7 [1 u3 Q
