本帖最后由 木易小小 于 2016-3-8 12:10 编辑
这是我在群里看到的一些知识，感觉很有用，拿来与病友共享，对大家也许有些帮助。
误区 1----对生存期的误解：ALS 生存期只有 3-5 年，治疗也无济于事。
专家澄清：患者生存期个体差异大。有些积极治疗的患者病情稳定而且保持某一程度很长时间，相当大比例积极治疗的 ALS 患者病程进展比平均水平更加缓慢。20% 患者存活超过 5 年，超过 10% 的患者存活达 10 年，有 5% 患者存活达 20 年。（这部分患者与正常人寿命相差无几。）许多专攻肌萎缩侧索硬化的医生都见过病情有所缓解的 ALS 患者。文献也经常报道有一定数量的 ALS 患者可能自愈。
误区 2----对致死原因的误解：患者多因呼吸衰竭死亡，以此为唯一治疗目标，忽视针对病因治疗。
专家澄清：由于对死亡的恐惧，大部分患者和家属认为 ALS 的死因是呼吸衰竭，把注意力全部集中在疾病终末期的护理，而忽视了整体病程上的治疗。早期的针对病因治疗能够推迟病人出现呼吸衰竭的时间。ALS 患者死亡原因是多样化的，对于 50%-70% 的 ALS 患者来说，主要问题是吞咽困难及呛咳，可导致窒息、脱水、体重下降、流涎和吸入性肺炎。吞咽困难厌食都是导致体重快速下降、体重下降因为营养跟不上会导致全身脏器衰竭！很多人忽视了体重！免疫系统下降、感冒痰多支气管纤毛运动降低都使分泌物增加就是痰多、死于痰堵的很大比例。
建议病友积极治疗是可以延缓病情进展延长生命的，出现什么不适就对症治疗。 | 
发表于 2016-3-8 11:18:42
发表于 2016-3-8 11:28:03
好贴！学习了！谢谢姐姐分享。
楼主
发表于 2016-3-8 12:11:16
姐姐 加油
