本帖最后由 木易小小 于 2016-3-17 08:42 编辑 / o2 z3 w0 Q1 i7 h$ \# t
5 ~6 ?) K$ I. B/ n4 W* @) W 2011年,台湾渐冻人陈宏夫人刘学会老师给我寄来了陈宏先生最后一本书,为了答谢陈宏先生,我整理了自己平时胡乱写的日记打印装订好寄给刘学会老师。现翻出《老日记》系列文字"滥竽充数.
, O `5 a* s' U（2008年8月26日） # H# r$ f9 ]/ s7 D
久违了！已经两年多没有坐在这儿了，真的以为自己永远不能再写文字了！当家人把我微微抖动的右手放在鼠标上，我几乎用尽全身力气打出第一行文字：“我想对你们说”。抑制不住的激动使我的全身颤抖不已，一直站在身后的陪护高兴地说：“早要能这样做就好啦！”是啊！我无言以对，心中悲喜交加。为又一次战胜自己，更为终于找到倾诉的途径而喜悦，是发自心底地按捺不住的喜悦；悲则来自在此之前我已经彻底地放弃，在我的潜意识已认定自己彻底残废，唯一能做的只有等待死亡来临，因此放弃了努力，放弃了一贯的做人做事原则，习惯起无所事事的生命状态。
4 c& l6 V8 `# V 突然发现“习惯”有时候不是个好东西，它制约了人不断改善不断变化的欲望，使之永远停留在一种生活状态。尤其对现在的我来说，无疑是把自己“习惯”成一具需要别人搬来抱去的行尸走肉，实际上我已经这样“存在”18个月啦！大概在去年的早些时候，曾经渴望能够记录下自己每天的所思所想，写下心路历程，偶尔还真有些灵感和精辟闪现出来，遗憾的是，当我尝试无力按动键盘时，没有坚持我就把自己“枪毙”了。
; X: c5 c( {, b; { 疾病让我深刻体会了坚持的艰难，也明白人们之所以会颂扬坚持的精神。其实我有过许多次的放弃，每次都有算得上漂亮的理由，最终我要为放弃付出的代价，哪就是永远不再有机会了！ 6 L1 K8 d3 G' K" r- r. L
此时此刻，我有许多许多要向我的亲人朋友倾诉的，但是，仿佛是欣喜阻塞了思绪，一下子不知道究竟想说些什么了。我是一个患了绝症的人，现在我可以很平静的这样说，甚至可以自嘲调侃的给自己起外号，但在3年前，每每朋友同事问及或自己想起时，都会伤心地流泪。至今我也说不清楚那种复杂的感觉，为即将来临的死亡？为不得不改变的生活？为自己成为十万分之三的不幸者？…… 8 y2 Q3 a% _3 b
明知眼泪带不走恐惧和悲伤，仍禁不住泪流满面，仿佛泪水流干了，灵魂也就不在了！忘不了那位德高望重的老教授平静地宣判：“还有3―5年”时脸上写满了职业的冷漠和残酷：“毛泽东晚年得这种病，我们都没有办法。”言下之意：我只能等死了。现在想想，当时唯一能让自己自豪的是，我没有凄凄惨惨、哀哀怨怨，没有放弃希望和幻想，而是选择了保持健康时的心态，顺其自然。一天，总经理走到工位关切地对我说：“想做什么就做点什么吧。”我说：“我想上班。”他没有再说什么，点点头，站起身，也就在此刻，我从他眼睛里读到了理解和支持。 7 O& J, s% Q1 A
直到2006年4月的一天，莫名其妙地一跤摔下去半天没能爬起来，让我意识到：再坚持上班，就成累赘了。无奈之下，不得不离开了喜欢的团队、心爱的工作，何等心痛啊！
- _- r1 O$ g- \+ Y' M' c “肌萎缩脊髓侧所硬化”（ALS），一个听起来就有些恐怖的名字。人们总会对未知产生敬畏感，因而搞了这么个复杂的名字，我得的就是这个因不明病因而令医学束手无策的病。实在不想渲染我的病，简单的说就是运动神经细胞被侵害而逐渐死亡，致使全身肌肉萎缩丧失所有的运动功能，进而影响语言、吞咽和呼吸。这是一个渐进而残酷的过程，眼看着自己的身体因无力逐渐丧失功能却无能为力时，所承受的内心痛苦和心理压力难以言表。
" B2 ~$ t7 g5 ]! X4 O 2007年3月份，我的一举一动已经要借助别人的帮助，很快就完全依靠别人了。我曾自嘲地称自己是“二皮脸阿扁”，除了吃喝拉撒睡以外的所有事情全部由家人和陪护代劳。最糟糕的是刷牙，我的牙龈嘴唇已无数次被刷破，每次换陪护，我都得“吃二遍苦，受二茬罪”。 8 o1 Q" S' l6 ^
最无法承受的是影响到了构音，说话越来越不清楚，周围没有人能听得懂我要说什么，本来一切依赖别人的我，彻底沦陷了!尤其是要告诉亲人自己身体某个部位不舒服时，更是无比的困难。每每这个时候，除了无奈无助，剩下的就是愤怒了！我的身体只给我留下一种表达和宣泄的方式，那就是哭泣，于是乎撕心裂肺、声嘶力竭，似乎要把所有的痛苦和委屈都宣泄出来，告诉我的亲人们呐！
/ Y+ N' F: q& E, h$ |! \4 _ 那些日子里，我被愤怒包围着，除了痛哭还是痛哭，直到有一天把自己哭的生不如死时，才意识只有坚强能帮助自己，因为我必须活下去，不能让白发人送黑发人，更不能让关爱我的人们失望。
* c1 U P, a3 B0 b$ \/ B 用白板笔写字。我像拿扫把一样的握笔，只能草书，渐渐地变成狂草，半年后手腕已抬不起来，勉强为之的龙飞凤舞已没有人看得懂了。实在不忍再看到爸爸妈妈悲痛欲绝的眼睛，陪护充满挫折的脸，这一切让我产生了深深的罪恶感。尽管这不是我的错！ # Y' a- A" ^5 @2 W7 n: F5 ?
理智告诉我必须再寻找表达的办法，最大程度地保持交流能力，这样我和我的亲人才能在这漫长的煎熬中感受到彼此间的支持和鼓励，相互搀扶着走完这段艰苦的人生！用苦思冥想、挖空心思、费尽心机形容那时的我一点也不过分。我甚至准备了一套眼睛表示数字的方案。记得读研究生时，一次课后聚餐，无意间听到一个同学说：“眼睛会说话的女人是最动人的女人。”时任研究所副所长的我，想起一位同行姐姐对我说的话：“要做强女人，不要做女强人。”于是偷偷的对着镜子练习用眼睛说话。没想到竟然现在派上用场了！
5 R( j' F! ~4 b; n+ v3 U 和陪护一起训练用手机写信息，我用口型示意数字、用头和眼睛示意其它键，陪护拿着手机坐在我面前，右手操作手机键盘，眼睛看着我的脸。比如写“妈”ma，我用尽量夸张的口型说：6、2，就是拼音字母m、a，陪护便盲按6、2，然后根据我的头部摆动，或向左或向右按移动光标指到“妈”字后，我便点一下头，陪护按下确认键，“妈”字便跃然屏幕。这样不仅再次能同亲人对话，还和同事朋友恢复了联络，不再感到孤独，仿佛朋友们就在身边。有时真的感觉自己挺伟大的，当然要感谢我的陪护，我一个人什么也做不了。 / j. p$ j* ]2 U$ J
电视里看到的一个故事，深深地触动了我：一个叫艾米德国人，1岁时患上了严重的肌肉萎缩症，医生断定他只能活到6岁，但36年后依然活着，体重只有18公斤的他，仅靠一根能动的手指头成为一名动画师。 ! A% ]1 Z! \4 `) ^) b$ c2 C4 @& O
又一次彻夜未眠，我一次次问自己：每天做了些什么？羞愧吗？就这样放纵自己浪费已经不多的时间吗？“不能！”这是发自心底里的呼唤！尝试写点什么吧，哪怕其中只有一句话能对一个人有点启发，也是有价值的。用右手唯一能动的中指操作鼠标，用屏幕键盘输入文字，终于打出第一句话…… + m. k( d# e8 r. S3 s! A
疾病使我残疾，残疾让我品尝了未曾有过的苦难和艰辛，使我体验了另外一种活法，也锻炼了我的忍耐和坚强，这是生命的必经之路。令人遗憾的是，当生命经过如此的历练后却会终结，我想这也许是自然的平衡法则之一吧。人类的天敌不是灾难，不是疾病，而是我们自己。
8 C; l) g; @2 Z 健康的人们啊！在你们的周围，有数十万因疾病、因灾难致残的人，他们在承受命运的不公、心理的压力、身体的痛苦的同时，不抛弃，不放弃，想方设法发挥最大的能力，体现最大的价值。当你们因事事不如意、因遇到艰难、因怀才不遇时，请不要怨天尤人甚至自暴自弃，请相信吧！如果你们付出同样的努力，一切都将改变！
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发表于 2016-3-17 01:16:54
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