本帖最后由 木易小小 于 2016-3-20 09:17 编辑
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2015年11月的一天下午，为配合河北省电视台法治频道拍摄秦皇岛开发区法院优秀法官孙庆的先进事迹，我第一次走进了孙庆的家。 . [" s. g) |( ^7 ^+ A3 n: ]: H
尽管此前就知道孙庆的妻子孙玮得了重病，但我还是被进屋后眼前的一幕惊呆了。孙玮坐在客厅的沙发上，双腿僵硬不能弯曲，两只胳膊也因为病患而严重的弯曲变形。那时的孙玮已经无法说话，也不能正常进食，嘴角撇向一边，不时的流着口水。也许是被我们一群人的突然到访吓到了，孙玮显得有些激动。我们刚做完自我介绍，她就大哭起来，一时间，让我们有些不知所措。一旁的护工赶忙介绍说，没关系的，她这是看到你们来高兴的，因为，家里已经好久没有人来过了。 ( z, w: ?& i5 p
孙玮2014年6月患病，2015年3月被诊断为“渐冻人”，她患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称“ALS”。 : [/ i3 g! j5 r- U* i
得病后的孙玮虽全身肌肉萎缩，四肢功能受到影响，但思维意识却是完全清楚的。孙玮的病情发展远比想象的要迅速的多，患病后没多久就由最初的不能自由走路，到后来的四肢僵硬，再后来，生活中很多细节的东西自己都做不了，比如拿东西，抬手臂等等。现在孙玮身体的右半边已经没有了力气，手指也一天比一天蜷缩的厉害。每天，孙庆都会吃力的掰开孙玮僵硬的右手，把一个类似梭形的“握力器”放到孙玮手中，为的是起到支撑的作用，锻炼孙玮逐渐萎缩的手掌。 ) u, N* G4 K# Q! q/ b+ K- Y
孙玮全身上下除了眼睛之外，能动的只有左手的一根食指。平日里，孙玮就是用这唯一能动的手指，通过打字的方式与家人进行沟通。而简单的回答“是”或者“不是”，则通过眨眼来完成。
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患病后的孙玮，行动非常不便，每次解手，只能在孙庆或者护工的搀扶下吃力的从客厅挪到卫生间。而吞咽功能受损后，吃饭变得异常的困难。每顿饭，都要将饭菜剁碎、搅拌成饺子馅，然后一口一口喂进嘴里。通常喂进去的食物会吐出来一半甚至更多，如果喂的急或者切的不够碎，还有可能呛到气管，造成窒息。 2 F6 p* a; J6 ~& I, v3 f" {& I
相比喂饭而言，吃药更是困难。孙玮已经无法吞服整粒的胶囊了，每次都是孙庆将类似鱼肝油样的胶囊用开水融化，然后再把面包撕成碎块与药一起搅拌。我问他为什么要这样喂药？他说，胶囊被开水冲开后，味道太难闻，就是正常人也吃不下去。所以，就用面包块儿跟药液搅拌在一起，为的是能好咽些。 1 X7 y4 h# j, x* I5 v
你知道电影《007》里，有一个浑身被涂满金粉后，僵硬死去的女郎吗？“渐冻人”远比她恐怖。
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金粉女郎可以在一刹那死去，体会不到死亡挣扎的痛苦。可是，“渐冻人”只要一息尚存便有感知，有智力。也就是说，“渐冻人”是眼睁睁看着自己死去的。
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运动神经元主宰我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢萎缩、死亡，进而病毒侵犯呼吸系统，病人开始四肢麻痹，吞咽、呼吸开始困难....。.眼看着自己被吸光力气、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。 % Z/ M2 }, G: P+ O* M/ w
与孙玮第一次的见面的画面让我的内心久久不能平静。还记得去年在微博圈里流行的什么“冰桶挑战”活动，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者可以要求其他人来参与这一活动。而被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“渐冻症”捐出100美元。活动的意义旨在让更多人了解“渐冻人”这种罕见疾病，同时达到募集善款、帮助治疗的目的。 / }+ ~% N1 P5 s7 E0 j1 r- H
也就是在那时，我第一次知道了有一种病叫“渐冻症”，得了这种病的人被称为“渐冻人”。可新闻看过就算了，因为，根本没想过自己身边的人会得上这种病。 % h* X2 @1 L! z% l
在被问到如何面对今后的生活时？孙庆显得有些无奈。“这么多年的夫妻，无论怎样，我都会照顾她到最后。她自己也知道她的病没治，只能是维持现状跟等待死亡”。
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在常人眼里，“死亡”是最忌讳也最遥远的话题。而对孙庆一家来说，却是时刻面对甚至经常被提起的话题。
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“孙玮总说不想活了，怕连累我，有段时间她不配合吃药、治疗，就寻思着快点死了。可我能让她死吗？就是不能说话，不能吃饭，毕竟还是孩子的妈，每天看见她坐在沙发上，就觉得好赖我们还是个完整的家啊！她走了，孩子就成了没妈的孩子了！”说到这儿，孙庆眼里满是泪水。 ) Q0 t3 B7 ~+ `2 V( n0 V5 N. P
生活的重担没有压垮这个七尺硬汉，工作的劳累也未曾让他叹气抱怨，可每次一说起七岁的女儿慧子，孙庆总是止不住泪流满面。
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慧子特别的聪明可爱，也许是家庭境遇的特殊，让她过早的成熟起来。之前负责护理孙玮的护工换了一拨又一拨，有的护工干了一两天就借故离开了，而最后一个护工，竟是因为慧子留下的。 3 J3 T" w, ` e" Z, x
那天，护工阿姨说过段时间要回老家，不打算再回来了。慧子听到后，把阿姨拽进了卧室，用祈求的眼神对阿姨说：“阿姨，我求求你别走好吗？你走了谁照顾我妈妈呀？如果没人照顾妈妈，妈妈就会死，那样我就成了没妈的孩子了...。.”说完，慧子便委屈的哭了起来。就这样，阿姨留了下来，悉心照料孙玮的生活起居。 4 H8 m9 W3 U6 {
最近一段时间，孙玮喜欢上了一首歌，名叫《你是我的眼》。在接受了社会上那么多好心人的帮助后，孙玮决定尽自己的微薄之力来回报社会。春节前，她发微信给我，说想捐献眼角膜，让我帮她联系红十字会。我问她：“你想好了吗？”，她说：“得病后没多久就想好了，你孙哥也同意”。 : G+ _* A4 L8 P7 ~
3月7号下午，秦皇岛市红十字会的工作人员来到孙庆家，向孙庆和孙玮宣读了器官捐赠承诺书的相关内容，问到孙玮是否自愿无偿捐赠眼角膜时，孙玮在屏幕上打出“我是自愿的”，并且说：“我这种病，别的器官用不上，只有眼角膜能用”。 & N' @ p; J; B4 E% p
签字仪式由孙庆代孙玮完成。而我不仅亲眼目睹了仪式的全过程，还第一次以亲友“执行人”的身份在捐赠承诺书上签上了自己的名字。仪式后，红十字会的工作人员为孙玮颁发了器官捐献“荣誉证书”，拿到证书的孙玮立刻露出了久违的笑容。
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$ e4 D$ `& I T 在被问到为什么想到捐赠眼角膜的时候，孙玮用手指吃力的在屏幕上打出这样的话：“我要回报社会。还有，我想让使用我眼角膜的人可以替我“看着”孩子慢慢长大！” ! \% S, Z) w+ @, p, L. i3 a
那一刻，屋子里所有人的眼里都噙满了泪水。这就是人世间最伟大的母爱吧！即便在自己生命的尽头，也要不惜一切代价，为孩子奉献自己的全部！
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每次离开孙玮，都让我的内心久久不能平静。今天，我特别想写点什么，于是，我在日志中这样写道：“我多想陪伴你快乐成长，让你感受母爱的温暖；我多想喊你一声“宝贝”，让你不再感到孤单；我多想接送你上下学，哪怕接受老师的训诫。可是，宝贝啊！你知道吗？妈妈真的好爱你，妈妈愿意把最好最珍贵的都给你。我愿意成为你的眼，带你领略四季的变换，我愿意成为你的眼，带你阅读浩瀚的书海……”。 7 ?6 m3 a- W3 ~1 Z, ]! g
“我愿为你奉献自己的所有，直到生命的尽头，因为，我要“看着”你，慢慢长大！” (作者：河北省秦皇岛市开发区法院 李霞)
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发表于 2016-3-19 20:06:55
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