本帖最后由 石头 于 2016-6-5 08:47 编辑
通过平时与病友的交流和自己的一些经历体会，感觉ALS患者在生活中会存在以下误区：
怕小便不喝水 误区：早期患者手脚不便害怕出门解手、中期患者自己在家不能独立小便、晚期患者不想给家人添麻烦而有意减少饮水量或不喝水。 意义：水对人体的重要性不必细说，ALS本来循环就不好，减少饮水量会加速疾病的发展。 措施：导尿管，集尿袋，卫生护理用品，多陪伴患者，加强家属与患者交流等。
怕呛咳不吃饱 误区：呛咳应该是每个ALS患者都要经历的事情，呛咳还会引发吸入性肺炎，有的病友害怕呛咳或者因为吃饭时间过长而疲劳，只吃半饱。 意义：有研究表明高能量可延缓疾病发展，营养支持对患者至关重要。 措施：吃饭要专心，不要说笑、看电视，必要时候考虑经皮胃造瘘。
怕摔跤不敢动 误区：多见于早期患者，走路不稳容易摔跤，一些人走路都有自己故意摔跤的冲动，于是就不愿意出门，甚至不愿意动，天天坐着，躺着。 意义：摔跤固然危险，但是经常不活动也会加速神经肌肉的退化，恶化病情，适当活动还是必要的。 措施：加强防护措施，比如助行器、家属扶着、轮椅等，进行适当的运动。
怕依赖或恐惧不使用呼吸机 误区：一些人恐惧呼吸机，拒绝戴或者戴着人机对抗，还有一些人害怕对呼吸机产生依赖不能脱机从而不使用呼吸机。 意义：无创呼吸支持是可以延缓患者生存期，提高患者生活质量的。 措施：恐惧呼吸机的患者可以慢慢适应，使用呼吸机会不会产生依赖性我不敢确定，但我肯定使用呼吸机利大于弊。
还没有呼吸困难表现不使用呼吸机 使用呼吸机不仅仅是为了缓解呼吸困难，一些呼吸受损却未表现出呼吸不适症状的患者，会因缺氧而加速神经细胞的死亡进行。
吞咽还好不需要胃造瘘
胃造瘘不仅仅是为了防呛咳引起的肺炎，一些吞咽功能尚好却因食欲减退而体重下降的患者，会因营养支持无法满足细胞的能量消耗而加速神经细胞的死亡。所以应该定期关注肺功能及体重，尽早进行使用呼吸机和胃造瘘手术。
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发表于 2016-3-24 15:43:00
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