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看了那么多关于渐冻症的帖子，想唠嗑几句，打字困难，就把之前给别人的回复直接黏上了，反正也就这意思，第一次进论坛，坛子里第一次发帖，愿意看的朋友就将就看看吧。 我47岁，就是个运动员神经病（肌萎缩侧索硬化症） 给病名开个玩笑，哈哈 。 可能是2020年6-7月发病吧，当时没在意，今年影响日常生活了才决定去医院看看，自己以为是血管压迫或者颈椎有啥问题，去了市级医院面诊，喊住院详查，啥都检查了都正常，只有肌电图有问题，市级医院不敢下结论，让去华西确诊，4月下旬华西确诊的，上肢开始。 不过也没啥，得了就得了呗，自己调整就是了，好歹还有个几年（按百度说法），万一属于那5%的十年以上的喃。平时不多想，该干嘛干嘛，吃吃喝喝烟酒茶不缺，走路还好，住院看病都是我一个人去的，没给家人说，医生也问我，你知不知道得了啥病，我说我大概晓得，问我那我为啥不让家人陪我来诊断，我说老的老，小的小，听了难过我还得安慰他们，多麻烦，医生都不晓得该咋开口给我说病情了，怕刺激我，我说没啥，直说，多大个事嘛。 我觉得尽量让家人晚点知道就可以让她们多点欢乐，偷摸吃药（利鲁唑），目前一个人生活，自己一些日常动作稍许困难，不过还能克服，没力是肯定的，上肢就左右互搏嘛，回复打字基本上抖着打，反正还能打。 生活嘛，总会遇到一抹多乱七八糟的事情，遇到了就遇到了，当遇到个朋友一样，跟这毛病打个招呼，适当锻炼和保养，也算是对这个毛病最起码的尊重吧。 至于未来，适当做一些打算，做一些准备，应付到不能应付为止，必须要人照顾的时候，也就不需要隐瞒了，那也就由不得我了，图个心安。 我神经比较大，喜欢开些玩笑，反正成天无事抱经的，属于崇尚好逸恶劳那种，现在算成全我嘛，得了个熊猫病，好逸恶劳的未来慢慢到来了。 就这么简单描述一下我的情况。 无论得什么病，心理状态是对付它们的最强力的武器，嫑轻易缴械投降，攘外必先安内，是吧！ 与其让生活折磨你，不如让自己折腾生活，咱自个儿过日子，自己做主，心放宽，好日子才不会那么快到头。 现在还在上班，不然憋家里耗着也只有徒生烦恼的。我们每个人的同事、朋友、同学、社会圈子都会不时转移自己的注意力。 融入社会，慢慢就调整好心情了。 生活这东西，啥滋味都有，品尝嘛，不然对不起这日子。 生了病，好好过，除了自己有客观的病情以外，家人也需要你的保护，无论心理还是生活。 做人没那么容易，但也得好好混。 你是不是强者，就看这一搏了。 4月确诊，至于还能混多久，估计谁都说不清楚，混呗！ 1 s) c5 n6 R4 C! n( A8 m! h* d
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发表于 2021-6-19 15:45:10
发表于 2021-6-20 14:32:03
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