本帖最后由 渐冻人花开 于 2022-1-29 16:45 编辑
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$ q# w Y: E3 N: v, w8 H' m在跟这个世界交手的许多年时光里,我的青春也在不动声色的岁月中逐渐失去了原有色彩,或者说还未曾绽放就已经凋零,平凡而渺小的我,看着流年轻过手中沙,却无力去改变这一切,不是我不够努力,而是,所有的努力都略显苍白。
% t1 @4 f+ s9 _8 ^我曾无数次摔倒,有时摔得浑身疼痛,有时摔得鼻青脸肿,有时摔得安然无恙,无论以何种姿势摔下去,这种猝不及防的摔跤都会让我情绪变得消极,越来越害怕一个人走路,害怕中有困惑,有迷茫,同时也有寡欢和叹息,一次次质问苍天为何要这般待我,我到底是怎么了!
% g' o1 B& J3 G L$ m/ `摔跤的坏情绪还没有消化完,很快手指头不灵活胳膊无力,在医院做着各种检查,时常会崩溃,在走廊的病床上掩声哭泣不想让人看见我的脆弱,我无法掩饰突如其来的悲伤,那时的我还是个刚成年的孩子,心智尚不成熟,要面对要去承受,似乎过于残忍了。
$ V, v( u2 |5 K1 l& v1 s! z. |+ U8 h# u; ?我那会儿得病可没有病友群,有关病情的资料都是靠同学打印寄来,我的病在周围人眼里是未曾听说的“怪病”,说什么的都有,有人在看笑话,有人着实心疼,有人窃窃私语,现在想来,幸亏我年纪小不跟这些人计较,要不然,肯定会疯掉。
+ `4 }/ l w5 x1 B v+ T上群里聊天偶尔会碰上病友询问,这么多年了,你是如何熬过来的啊。是啊,怎么熬过来的,认真得想了想,我竟回答不上来…… 3 F' c; m' b; M" c' m( ?
不对,怎么没有!我心里的那些小期待小盼望,不就是吗。
, y" G3 K, U- |7 q& b* ^确诊那年,得知舅妈怀孕,我对她肚子里的小宝宝有了殷切盼望,第二年我和小表弟见了面,于是在心里暗暗发誓,姐姐要努力活着,等你长大,让你小脑瓜里永远记得姐姐的模样,后来你也成为我渐冻岁月里最重要的玩伴,我们是姐弟,我们是朋友,我们形影不离,一起看动画片,一起看星空,你拼接着姐姐人生破碎的梦。 6 P' E$ t( B5 H2 `
我想看到弟弟结婚,我想听见有人叫我姑姑,这些都是我不敢松懈的理由,活下去,成为不现实的梦,并为之努力着。 0 z7 F6 c4 \; x7 u* [0 L) b3 v* ]
我给自己制定了一个计划,取名叫实现愿望,早上睡到自然醒,中午吃完饭遇上晴天就晒太阳,晒太阳时看纸质书(即便翻得困难我也没放弃),看完书就上阳台扶着钢筋焊的护栏网活动,这里的活动指的是站立、扭腰和抬腿,起初坚持几分钟就不行了,妈妈在后边扶着给我壮胆子,慢慢的站起来的时间越来越长,我也敢一个人扶着了。
9 d7 |0 s, _0 F+ t1 B2 `当习惯成为自然,当梦想成为动力,寻找美好,一路艰难前行……时间在流逝,我在变老,疾病在加重,活着,活下去,我似乎在努力中做到了,不知是幸运还是可悲,幸运是我活了部分渐冻症患者的几倍生存期,可悲是意味着我将收起所有想要的欲望和渴望。
: i O5 u0 q; Z. H) ?# }7 r诚然,人生在世,有遗憾是正常的事情,没有遗憾的人生那是不可能的。 / S$ ^. N+ x# J! b0 v7 \
有症状那会儿是2004年春节前夕,那年那月的我才17岁零8个月,未成年还是个孩子,现实就是这么残酷。现在是2021年11月27日,再有不到60天我罹患ALS就满整十八年了。 % g* P, `5 t7 O
如今,弟弟结婚了,侄女叫了我姑姑,一想到这些,嘴角禁不住想上扬,我的努力是值得的。
- H7 ?" E5 C# v( v+ o5 r" [( }做一个爱笑的人,每天多笑笑,告诉自己每一天都是全新的开始,昨天已经过去,不要对未来没有发生的事情有所期待,好好活在当下,让自己的每一天都不留遗憾,当笑容成为习惯,我想快乐的指数也已攀升到了一个新的高度。
; G5 K3 @, q% v- D" T* ?生命有苦有乐才叫完整,爱情有闹有和才叫情趣,生活有喜有悲才叫体会,日子有阴有晴才叫顺其自然,人生就是这样,好好过自己的人生,一切顺其自然。 / T8 C8 R( v/ L% K. W6 [
我们一起加油,可爱的病友们! 7 Q* t& h" ^8 ~" v7 _7 ^
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