本帖最后由 石头 于 2016-4-20 09:00 编辑
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知道一下 渐冻人，是对运动神经元病或肌萎缩侧索硬化症患者形象的别称，由于病因未明无法医治。“渐冻人”将在思维异常清晰的状态下眼睁睁地看着身体逐步丧失所有功能，无法活动，无法说话，无法吞咽，甚至无法呼吸，一旦确诊罹患，平均生存期为三到五年。“渐冻人症”是世界罕见病之一，发病率为十万分之几。 对于“渐冻人”，大多数人都比较陌生，不过一提霍金，相信你就应该知道了吧。是的，霍金几乎是世界上最有名的“渐冻人”了。在西安，这个特殊群体不仅平时通过QQ群相互鼓励，更是推出一本由全国“渐冻人”撰写的文集。在这本名为《生命的力量》的文集中，每个人都在努力抒发对生命的热爱。西安“渐冻人”张红、曹文东，还有父亲是“渐冻人”的方延军，以他们的乐观与积极，改变着那些对病势绝望的病友的人生观。
他的文章更新是许多病友的心灵寄托 《生命的力量》中收录了曹文东的文章《永远坚强，内心宁静》，他在其中引用了史铁生的一句话：“死是一件不必急于求成的事，死是一个必然会降临的节日。” 从去年9月起，28岁的曹文东就没有下过楼，因为不慎摔了一跤，他只能在家里休息。他往往一天都坐在电脑前，为病友翻译最新的国外网站上有关“渐冻人”的信息，他的更新甚至成了很多病友的心灵寄托，很多人在看到他在网站上的更新前，都不会睡觉。 曹文东是在24岁时发病的，当时正在银行工作的他事业与感情都一帆风顺。发病后，曹文东与保姆住在一间房子里，他希望这样能够减轻父母的精神压力。由于已经无法自如运用手指，所以他是用指节敲键盘输入。他说本想通过翻译软件“偷懒”，但是“渐冻人症”的医疗专业术语比较多，翻译软件往往词不达意，最终还是靠自己。 她用眼睛“打”字，出资出书鼓励病友 曹文东最推崇的病友，是他称为“红姐”的张红。正是张红自费出资三万元，推出了这本全国渐冻人的文集。 现在的张红只能通过眼睛，运用视觉输入系统来打字。张红给人印象最深的是她的微笑，在与本报记者“聊天”中，她说自己很少，却希望记者多报道曹文东，“年轻人能够像他这样面对死亡，可歌可叹，我十分敬佩他，并且向他学习呢！” 方延军只要一有时间，就会去曹文东那里看看他，因为方的父亲也是“渐冻人”，现在已不能自主呼吸，只能依靠呼吸机，用胃管输送食物。方延军创建了“渐冻人论坛”，还参与了《生命的力量》的编辑与统稿，她说病友之间的鼓励非常重要，因为病人和健康人在一起，会有一种自卑感，健康的人也会忍不住以一种同情之心去对待他们，但这种心态不见得好。“病友之间的交流，可以同病相怜，也可以口无遮拦，病友间容易放松下来。无药可救之后该怎么办，绝望之下人容易崩溃。在没有药物可治愈时，护理和心态比治疗还重要。” 他们用行动影响了医生对绝症的看法 今年51岁的张红，是曾经优秀的国企高管，下海后成为成功的商人，借助她当时还能动的一根手指，以每分钟五六个字的速度，写了一本《ALS患者家庭护理手册》，将自己碰到的护理问题和对策总结下来和患友交流。 “当你知晓你的患者是运动神经元病，将会一天一天地失去活动能力的时候，你该如何跟他解释现状，给他描绘未来？这种挫败感会时常萦绕心间。”西京医院神经内科冯国栋博士表示，在遇到张红后，自己的心也发生了改变。“他们有时候比我们想得更明白，生活得更加真实。他们的心灵始终是自由的。他们也许是代我们健康的人类受难，通过他们的经历帮我们探索人类在极端困境下的生存状态。”; _9 o: b/ F6 i- ^, r
冯国栋介绍，陕西目前有大约1000到3000名“渐冻人”，之所以数字跨度这么大，是因为“渐冻人”确诊后的生存期往往只有三到五年。而近期，“陕西省渐冻人关爱互助协会”这一公益机构就很有可能成立，让更多身处绝望中的“渐冻人”得到心灵的舒缓与交流。 本报记者谢勇强
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发表于 2016-4-20 08:59:42
发表于 2016-4-20 10:49:58
谢谢石头的分享！
发表于 2016-4-20 11:35:50
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