北医三院胃造瘘换管流程事项总结

石头

北医三院胃造瘘换管流程事项总结

渐冻人石头

何时换管

1、管子出现变色、粘连、胀包、黑斑、挂壁等情况。

2、管子被拽出。

3、蘑菇头脱落。

4、使用期超过2年存在不安全因素等情况。

预约前准备

1、选择医生。北医三院黄永辉教授和姚炜教授给运动神经元病患者做的胃造瘘手术比较多，换管也可以选择做胃造瘘手术时候的医生。

2、准备物品。身份证、就诊卡、病历

3、三个月内抽血化验结果。肝功、HbsAg、抗HCV、抗HIV。（预约单上的要求）

预约手术

1、联系医生。好大夫上联系选择的医生，说明病人情况，看是否需要病人本人去预约，一般不用。和医生熟悉的也可以不用联系。

2、预约医生。查好医生的门诊时间，病人家属携带病人的就诊卡、病历等资料前去医院进行预约。

3、门诊流程。找医生说明情况，索要加号，分诊台盖章等待叫号，然后与医生进行交流。

4、手术时间。一般会在预约后的近几天内手术。根据自身情况和医生的时间确定好手术时间，并领取预约单。

手术前准备

1、准备物品。身份证、就诊卡、胃镜预约单、近三个月内抽血化验结果、呼吸机、鼻罩、呼吸机电池、营养液（或者食物与搅拌机，离家近的不用准备）、注射器、轮椅以及用到的生活用品。

2、病人卫生。给病人洗澡换好衣服以减少感染。

3、手术前一天晚9点禁食不禁水，手术当天早晨禁食禁水。

手术当天

1、地点。门诊六层内镜室。

2、分诊。携带就诊卡、预约单、化验单分诊台分诊。

3、等待。预约单上只是大概时间。

4、呼吸机。呼吸不好的提前佩戴好鼻罩呼吸机（没有移动电源的内镜室有电源）。

5、胃造瘘配件。进行手术前可以把管头夹子卸下来以备后用。

手术过程

1、口服麻药。也可以喷药。（口腔麻醉后口水增多，可提前准备好围嘴手纸）

2、剪断管子。

3、拔出剩余管子和蘑菇头。（有点疼）

4、胃造口处穿入导丝

5、嘴里放入固定器，然后通过消化道进入胃镜，与导丝相连。（坚持住）

6、胃镜把导丝从口腔拉出。（再坚持一会儿）

7、口腔导丝与胃造瘘管相连。

8、通过消化道把胃造瘘管用导丝拉进肚子，拉出胃造口。（黎明前的黑暗）

9、管子固定好，消毒，术毕。

手术之后

1、整理好随身物品，咨询好相关事宜离开内镜室。

2、交费。携带就诊卡交费口交费。管子1266元、胃镜450元、其他90元。

3、拿着缴费单领取胃镜报告。

4、术后一般就可以打饭了。

5、一般2小时内感觉咽部没有麻醉感即可饮食。

其他说明

1、第一次胃造瘘手术可参考我写的《北医三院胃造瘘记》

2、胃造瘘换管属于特殊胃镜，没有新创伤，所以无需住院。特殊需要住院的与医生另做商讨。

3、呼吸越不好危险系数越高，尽量找好一点的医院和熟练一点的医师。

4、北医三院没有球囊管。

5、外地车辆安排好限号时间与手术时间。安排好住宿地点，以离医院近、有无障碍通道、生活方便为原则。

6、北医三院院内停车每小时2元，过夜60元。

7、呼吸不好的患者备好呼吸机移动电源。

8、内镜室等候叫号时，并不是像银行一样按号排序，与预约时间一般不会相差太多。

9、换管过程中一般躺着，也可以坐着（坐着容易流口水）。

10、听医生说胃镜也有从胃造口进的。

如有疑问或其他交流可关注并私信我的微博 http://weibo.com/freezingman

木易小小

北医三院胃造瘘记

运动神经元病（ALS）经皮内镜下胃造瘘术（PEG）

渐冻人石头手术随笔

       打算在北医三院做胃造瘘手术的病友相对较多，现在大概总结下来和大家分享，时间长了脑袋也不好使了，可能也有记错的地方，大家见谅！为了便于病友了解，我就不长篇大作了，分项表之。
       我的吞咽功能还行，呛咳也不是很厉害，就是身体偏瘦，其实发病前也不胖，没有突过120斤，大概从2011年因食欲不好体重下降的较快，现在90斤，为了更好的补充营养，决定胃造瘘。一般医生介绍时都会说胃造瘘是个小手术，微创，20分钟的事，不过等你做手术时医生都会一再强调有危险，不管你身体状况如何！确实，任何手术都有危险，修个眉还可能修歪呢，何况动刀子的事，再说由于渐冻人的呼吸状况和体质，危险比其他病人确实高很多倍，所以胃造瘘的时机一定要掌握好，如不能平躺、不能脱机或者发生了肺炎，那手术的难度危险度就大大增加了。

        先大概介绍一下胃造瘘，与鼻饲相比，更美观；不用一月40天的就换管；不会刺激鼻腔；不影响呼吸机的使用；不容易堵管返流、食物的选择范围更大，但是需要看身体条件；是有创的需要住院手术；费用相对较高。做了胃造瘘，可以 降低误吸风险、进食轻松方便、防止体重进一步降低、可经PEG给药、如果身体允许患者仍然可以经口进食，希望大家很好的权衡、选择。

      【住院过程】
       9月23日下午预约入住北京大学第三医院神经内科
       9月24日各常规的基础检查（抽血测各种蛋白、酶、固醇、氨基酸及肝项、电解质、免疫8项、血常规，大小便，这 应该是所有住院患者的检查，检查检查起码知道自己血糖血脂正常，没有乙肝丙肝白血病，没有梅毒艾滋尿毒症），结果钠偏低，然后注射食物每天加2支浓钠针剂。
       9月26日血气分析
       9月26日姚炜门诊预约手术（开始还是不太接受）
       9月27日签写手术通知单（我没有看，应该就是免责书吧），晚9点后禁食（一般规定手术前8小时），第二天早晨禁食禁水。
       9月28日11点门诊4楼胃镜室手术
       9月29日13点开始打能全力营养液150ml（一般规定手术24h后），一瓶500ml，一天分四次打完，前后水冲
       9月30日开始用嘴吃点东西，也可以下床站站
       10月1日可以走路
       10月1日——7日国庆节放假
       10月8日3点办出院医保手续，出院（出院前在当地医院开好转诊转院手续即可，因病历要在出院3——5个工作日后才能打印，所以外地病友可办理邮寄，以节省来回返京费用）


      【手术过程】
       手术前咨询过姚大夫，手术用的是美国COOK胃造瘘管（2r=8毫米，L=60cm），和插座电源线粗线差不多，三院就这一种管子，也是现在比较主流的。
10点20被通知准备手术
10点55进胃镜室
①鼻子嘴喷药，应该是麻药
②平躺侧头，鼻子下胃镜，打气让胃腔充盈（也有嘴下胃镜的）
③找好位置（我的在右上腹部，报告上写的是“胃体下部移行部前壁作为穿刺位”，看其他病友不少在左上腹胃前壁），消毒，打麻醉（局麻），
④胃镜下套管至选好位置处，下刀穿孔
⑤在打孔处下导丝与里面套管相连
⑥把胃镜、套管、导丝一块从鼻子里拉出
⑦把拉出的导丝一端与胃造管连接好
⑧拉穿孔处导丝另一端，把胃造瘘管从嘴拉进胃，拉出腹壁穿孔
⑨检查，将皮肤垫盘牢固，装上 Y 形管，术毕
感觉大概是这么个过程，因医院风格、医生手法、管子品牌不同，手术过程可能也略有相同
出手术室11点半，回到病房打吊瓶（一氯化钾+500葡萄糖氯化钠，噻吗灵+100ml氯化钠）*2，以后天天如此


       【手术随想】
         23日下午入院，到28日手术，基本没什么安排，每天早晨都被美女护士从梦中叫醒，“来，抽个血，来，测个体温”，拒绝痛苦，但不拒绝温柔。白天基本无事，吃饱了就围着病房走廊转，一圈一圈的，每个病人都穿着一套蓝白格衣服，手上缠着带编号和二维码的腕带，和《监狱风云》里演的一样一样的。看门的阿姨特别负责任，每天都喊多少遍“只能留一个，只能留一个”。同病室两个都是近70岁的老头，脑血栓，属于半哑巴，我属于哑巴，自然都没有太多言语。每天除了转圈躺着就是吃饭了，可能是乍换口味的缘故，手术前每天的盖饭基本都能光盘。

       28日上午焦急等待手术通知，排队挨刀子还着急，你说贱不贱。害怕吗？真的不害怕，在家打定主意做了就没有多想，得病后经历了太多太多，虽然没有“风萧萧兮”的豪迈，但也没有畏惧什么，顶多不就是来一句“我所居兮，青埂峰下”嘛。10点多得到通知可以去了，因怕手术后不能坐着，于是让领路的推来手术车。躺在手术车上看着天花板和顶灯向后甩去，想起了电视剧里同样的一幕幕镜头，而今我体验到了，人生冷暖，我心自知。到了门诊四楼排队等候，看着肩摩踵接的人流，思绪随动，每个面孔后面都会有一个不一样的故事。近11点的样子进入胃镜室，家属留在门外自不必细说。先在嘴和鼻子里和喷香水一样喷了点药，然后医生为手术进行准备，我躺在那里“人为刀俎，我为鱼肉”，默然等候向我开刀。

       一个主刀医生，一个辅助医生或护士，还有两个说是来参观学习的，准备就绪后，辅医先在鼻子里下胃镜，胃镜电线粗细，前端一个探照灯摄像头，慢慢往鼻子里送，就和疏通下水道的感觉差不多，进入胃中然后慢慢打气让胃充盈起来，正想着这样下去会不会打爆，突然一个饱嗝，肚子又扁了，还需重新再打，与此同时，嘴里的口水已如火山岩浆般溢了出来。胃充盈好后，大夫用手按压了下选好位置，打了两针麻药开始穿刺，具体怎么操作的就看不见了，能看见旁边电脑里胃镜的探视图像，胃壁流光水滑的，我爱吃羊肚，本以为人胃也与之相仿层层叠叠的。弄了一会，然后胃镜犹如大舞台上变魔术般从鼻子里慢慢抽出。我的腿一直在抖，大夫说别紧张别紧张，快完啊。紧张是有的，关键还是下身就一个单薄病号服，手术室又开着凉风，肌张力高而抖。之后就是往里拉管子了，也是最难受的环节，因为嘴里戴着套管，口水不能吐出，口水满了又手不能动嘴不能言，憋得直翻白眼，很无助。还好只有几十秒，摘了套管吐了口水才舒服好多。管子露出肚皮，最后固定管子，往高一提，这一下太疼了，估计有一万del。最后包扎，术毕。叫进家人整理东西，推出胃镜室，这时看了一下门口的表，11:30.

     “我头上有犄角，犄角（呼吸机），我身上有尾巴，尾巴（胃造管），我有许多的秘密，就不告诉你，就不告诉你......”。张小娴云过，人不能缺少空气、食物、爱。然，现在空气和食物都要靠从身体上的管子来供养，应该也算是件可悲的事情了吧，但这也是爱的供养，通过管子来汲取爱，家人的爱，社会的爱。手术后也不敢动，就只能在那1.6平方米的地方折腾了。第一晚上输液到凌晨2点，第二天也快12点了，两晚上基本没怎么睡觉，白天也很精神，主要还是因为伤口处的疼痛，肚子上宛如插着一把剑，刺的结结实实的，忽想到决战光明顶周芷若给张无忌的那一剑，刺得越深爱的越重，想着想着没那么疼了。没有电视，也玩不了手机，很是无趣。大脑空空，何不思考人生，人生苦短，何不金樽盏盏，人生时时须尽欢，不能欢时强找欢。可以下地吃饭了，还是用嘴吃得多吃的香，既然吞咽还行就不能让舌头轻易下岗，人间美味还是要品尝的，马克思说食欲性欲求生欲是人的自然属性，我们不能随便弃之。和尘雾兄弟玩笑道以后喝酒可以上面喝，下面抽，美酒穿喉过，千杯不醉人。大便时，坐在马桶上总感觉很不舒服，以前便秘心里总是默念小说里的“叫丹田一粒混元气，气发丹田，丹田惯于......”.现在不行了，漏气了。随着伤口的恢复，活动的增加，后来感觉伤口下面胃总是胀痛，饭后明显，活动加剧，有时候不敢使劲说话吸气，和孙悟空在肚子里翻跟头一样，做了血常规没有炎症才放了点心，见红很烦人，侧漏要人命啊，伤口红肿需谨慎，漏进腹腔一锅粥。因之前其他病友的经历，固对一些术后症状还是心存害怕。再后来疼痛轻了些，就放心多了。今年是自我出生后第一次闰九月生日，就把他定义为一次重生吧。做人难，做渐冻人更难！Shit！

      【术后体征】
       28日下午5点发热38度2（手术后每天上午下午噻吗灵+100ml氯化钠各一袋），第二天早晨退烧。
       29日征求医生意见用上监视器，想检测下血氧，吸上氧。血氧97--98，呼吸频率23左右，有时破30（血气检测正常），呼吸机读卡RR和监视器RR不一样。下午身体发紧发麻，用呼吸机缓解。
       29日或者是30日检查血气，血常规基本恢复正常（无炎症），医生说的。
       10月1日伤口处基本不疼了，翻身胸腔胃腔还有疼痛，3日，检查血常规正常
①手术后第一天晚上低烧，第二天晚上微烧，这个不用过于担心，是正常的，观察伤口处无异常（红肿湿痛分泌物）就好。医院低于38度5是不开医嘱的，如果担心可以物理降温，医院有种和暖宝一样的冰块，就叫它冷宝吧
②手术后说话能力下降，本来就说话模糊无底气，而手术肯定会伤元气，所以说话会感觉比以前累，不过等伤口恢复好了，营养正常了，元气恢复些，说话无力会慢慢缓解，逐渐恢复到以前。
③手术后呼吸频率会略有增高。我呼吸机有AVAPS功能，怕手术时漏气，呼吸机自动增压，于是我降低了MaxIPAP，不过手术也没有用呼吸机（后面再讨论），手术第一天使用呼吸机气攻的伤口痛就没有用，第二天上呼吸机，晚上呼吸机低潮气量报警，证明压力升高了一看呼吸频率也高了。3天后呼吸频率基本恢复手术前，出院回家读卡说明情况也确实如此。
④吞咽功能，因渐冻人适应环境差，吃饭的姿势与位置与在家不同就感觉不舒服，不过慢慢适应了，感觉吞咽功能没有大的变化
⑤相对变化最大的应该属活动能力了，在家不管怎样还能站站动动，手术后二三天躺床上，就是正常人连躺两三天肯定也有影响，再加上伤口和腹痛不敢大幅度大力量活动，这对活动能力也产生了很大的局限，回来打字能力也减弱了，感觉不顺手了，我一直坚持渐冻人是符合“用进废退”理论的，活动能力以后会慢慢恢复的，但个体差异也可能不尽相同。
⑥体重手术前88斤，手术后五六天就93斤了，胳膊也显粗了，当然，短短几天不会长肉，里面都是葡萄糖吧，回家又基本恢复原样了
⑦手术后大便很稀，可能肚子都是营养液的原因吧，现在大便也比手术前频繁湿润，血压没有明显变化60,90——70,100——75,110的样子。
⑧我最大的问题还是疼。穿孔部位就是那种平常的伤口疼，这点疼痛对我真的没什么。晚上睡觉感觉垫片与上面肋骨犯顶，痛的火烧火燎的，询问护士垫片是否太紧他们说不知道，问值班医生，回答说不能动，只有自己强忍，大概五六天后疼痛没有那么明显了，可能随着活动自己变松了或者身体适应了。随着时间伤口处疼痛的慢慢减轻，活动幅度的慢慢加大，手术两三天后，伤口左下二指宽处或者更靠下腹部会胀痛，钝痛，甚至不可名状的疼痛，吃饭或者打饭后明显，然后慢慢减轻，可是身体一活动疼痛就会加重，和有股气往外攻一样，不敢走路，有时候都不敢说话不敢吸气，做过血常规没炎症，是胃造口漏了引起的腹膜炎？胃镜显示慢性浅表性胃炎，手术后反应扩大了？手术时产生气腹？梗阻？垫片太紧产生的包埋综合征？胃造口靠近幽门压力大产生渗液？打饭或者吃饭后管子内总是有回流，回流食物引起的？当时自己想了很多原因。（手术28日，10月1日放假，放假期间值班医生一天换一个，反应了情况第二天就换医生了，有的说观察观察，有的问需要吃止痛片吗，问外面垫片怎么松松，说那里是死的动不了，这些没有胸牌的进修医生对胃造瘘还是不太了解，10月8号过来一个消化科年轻小姑娘会诊，摸了两下肚子说没什么问题。然后就出院了）出院还是疼，然后当地医院做B超胃造影，B超无异常，胃造影结果“经留置管注入76%泛影葡胺50ml，胃内造影剂充盈，造影剂流入小肠内，留置管入胃造瘘口处可见一突出于胃外壁的半圆形球囊，腹腔内未发现造影剂”。可能还是垫片太紧的原因。可是松了半天也没有动。还好，后来除饭后稍有不适外疼痛渐渐消除了。这两天（术后20天）基本没事了。
⑨胸部因和管子接触，皮肤痒痒，药膏涂之，可让家人自制衣装让管子与皮肤隔开。
⑩以后症状情况还有待观察，续写。

      【住院主要费用】
        我住院15天，输液11天，共花费10600，不包括吃住行。一般术后三四天就能出院，估计也就六七千的事。
①医院套饭每人每天25（早晨鸡蛋牛奶馒头咸菜，中午晚上盖饭，每餐一汤，饭量还行），外面买饭就没品居了，总的说北京的饭贵
②租个行军床每天10块，买一个新的70，不如自己买，医院对面便宜宾馆双人间120
③美国Cook胃造瘘管子1266（自费，不报销，高端产品就是贵啊，价值和价格有差距啊）
⑤内窥镜观察 50，显示有慢性浅表性胃炎
⑥胃造瘘手术费450
⑦噻吗灵每支68（属于头孢抗生素类，我输液11天用了*42支，可能你住多少天给你输多少天，不小的一部分费用，就第一天低烧，抗生素11天，可能是因为放假的原因）
⑧乐凡命33.4力能 93.9（华瑞产品，乳白色玻璃吊瓶，补充营养的，脂肪酸类的东西，我用了2天）。耐信注射液埃索美拉唑钠134（养胃护胃的，我说我胃难受加的，用了8天）。氯化钠100ml每袋5.7 葡萄糖氯化钠500ml注射液每袋8
⑨床位费+三甲医院床位附加费+护理费+三甲护理附加费+陪床费+治疗费，每天24+4+7+2+1+7=45（比住旅馆便宜，三人间，单独卫浴，没电视，有wifi没密码，也有两人间床位费不知一样否）
⑩500ml能全力83（有的出院医生也会开一些，看自己的要求，也可以打碎食物不用营养液）网上54一瓶
⑾注射器14.8（医院外面医疗器械店里8块一个，不过医院要求一天用一个，自己买不知医院能否同意，住院前可以网上买个100ml玻璃注射器20多块，每次可高温消毒，不知医院是否同意）
⑿套管针+输液接头每次70多（每个套管针好像最多用4天，用钢针相对就便宜了，对于我们渐冻人扎针这点疼痛真的是小case了，听医生安排吧）
⒀吸氧管60.5，每小时3.5，护理检测每小时25（上面显示血压、血氧、脉频、呼吸频率、心电图，我用了24小时，自己要求用要求停的，我本想用简易血氧仪测测血氧的，没想到搞来了这么个大家伙，在医院没有什么值不值，检测检测不错，能及时发现意外情况，算起来比ICU便宜多了）
⒁其他的大项费用就数抽血检查及二便常规检查了，加起来也要大几百块（我的1200多，血常规3次，血气分析2次，其他的一次）
⒂如果在医院请护工一天150

      【术后护理】
①打饭时坐着或半坐半小时，少量多次，饭后温水清管，不要打进太多空气，注意温度速度刻度角度，这是要领，具体每次多少毫升没有死规定，我第一次护士打饭30ml清水，150ml营养液，40ml清水冲洗，记不清了。打饭前如果有必要可抽吸胃内残留物，打饭时排空注射器内气空，液体温度比体温稍高即可
②食谱。医生王丽平 : 常见自制的管饲饮食 匀浆膳：1000ml相当于1000千卡（或大卡），每1000ml主要包括： 牛奶500g 鸡蛋2个 豆腐50g 瘦肉50g 去皮馒头75g 胡萝卜100g 白糖15g 香油10g 盐2g 温开水300ml 混和奶：1000ml相当于1000千卡（或大卡），每1000ml主要包括： 牛奶1000g 鸡蛋4个 糖30g 盐2g 香油4g。制作方法：以上各种食物均用熟的，去除不可食用的部分，切成小块；用食物捣碎机如豆浆机打碎，食物全部搅成无颗粒的糊状后倒出；如果食物中还有较粗的颗粒，则需过适当规格的筛子过滤。装在已消毒好的容器中，连容器一起沸水蒸15-20分钟，备用。
注意事项：做好的匀浆要冰箱冷藏保存，保存时间不要超过24小时；使用之前水浴加热。与成品营养制剂比花费底，但是容易受细菌污染，制作耗时。
也可淘宝“肠内营养剂”。如果条件不太允许跟着家人吃饭就行，搅拌机打烂，注意营养均衡。
③伤口处如有出血分泌物，肉芽注意清洁消毒，一般用碘伏或医用酒精，无菌大纱布剪一豁口垫在垫片下面纸胶布固定好，始终保持伤口处清爽干燥。外面垫片是否需要松紧转动怎样松紧转动多长时间松紧转动一回还没有研究，转动垫片可预防包埋综合征，在家可准备些碘伏酒精纱布镊子等东西
④洗澡后注意消毒，管子向上固定好，注意穿脱衣服及翻身移动身体时不要拉到管子，夹子靠近开口端，这样如果管子夹坏可以剪一段，增加管子使用寿命，如果有回流可以短期夹在接近皮肤端
⑤料理机网上有很多100——200，一般打烂能吸入注射器的东西打入胃造管应该不会堵，如果堵了通过打水或回抽或用碳酸氢钠或一定长度的导丝及时疏通。100ml玻璃注射器25，玻璃注射器容易消毒不过活塞有点松，也容易不小心打碎http://item.taobao.com/item.htm?spm=a1z09.2.9.51.m9z5G8&id=17301793184&_u=l1monq297d0d
⑥管子保质期是一年，真正能用多长时间要看你的保养度了，三四年也是有的。如果换管和第一次手术操作一样，现在想想也是个麻烦事，暂且不考虑。


       【参考提示】
①选择好时机手术。一般有如下情况需要进行胃造瘘手术，频繁呛咳（容易引起吸入性肺炎）；吞咽困难，吃饭时间过长（营养不足，对家人病人都是一种折磨）；体重明显下降（有研究显示高热量可以延缓疾病发展）；肺功能FVC50%以上（呼吸功能好可以降低手术风险，呼吸不好可能还要气管插管，可能还会进ICU，若术后不能成功拔管可能还要面临气切）；无法解决的食欲严重下降及进食困难等情况。比如我是食欲不好引起的体重下降才考虑胃造瘘的（住院胃镜才知道我有慢性浅表性胃炎，如果发现的早也可以先治胃病看看效果）。
②选择好医院手术。一般要选择临床多有经验的医院，尤其是对运动神经元病患者手术有经验的医院，一般的医院先不说手术是否熟练，有的连管子都需要医院现订购，护理也跟不上。如果实在实在不方便最起码选择比较好的三甲医院，手术前和医生咨询好沟通好，有必要可多科室会诊（神经科、消化科、呼吸科、麻醉科、普外科等）设计手术方案。
③选择好日期就诊，比如我的在国庆长假前就不好，一是长假期间用药没变化，再是出现特殊情况不好解决。北医三院黄永辉周一坐诊，姚炜周一三五坐诊，如果去北京协和周三四基本外科于建春，住院预约合理安排好手术时间。还有，尽量不要在夏天手术，出汗易感染，冬天也不好，衣服厚。不要在咳嗽期手术，疼啊。
④如果身体较好可以入住消化科，胃部突发状况可以及时解决，身体状况不太好入住神经科，毕竟消化科对渐冻人病情不很了解，术业有专攻嘛（我自己的观点）。如果在消化科出现消化科以外的状况不好处理，到时应该可以办理转科室手续（没有咨询过）。
⑤准备用品：入院需准备该医院就诊卡、身份证、行军床、被子、饭盒、有刻度的杯子、洗漱用品、毛巾（擦口水）、轮椅、鼻罩呼吸机及电池、病人夜壶、洗澡椅、助行器、玻璃注射器、搅拌机、娱乐工具（笔记本，mp3，收音机，手机等等），简易呼吸球、血氧仪，卫生纸，根据自己需要进行准备。家庭护理准备搅拌机、注射器、碘伏酒精、纱布胶布、镊子剪刀、消炎药膏、吗丁啉之类胃药等等。
⑥呼吸不好的病友需要随时佩戴呼吸机，转移病房没有电池的可以呼吸球救急。我开始预约手术时，医生让带着呼吸机，由于需要胃镜最好用鼻罩，结果手术也没有用，我胃镜是从鼻子进的。就算是从嘴进，用鼻罩张着嘴也漏气啊，不知道手术时怎样使用呼吸机，难道是摘摘停停，还是改为S模式，所以胃造瘘最好在呼吸能承受的时候做，如果不能脱机做胃造瘘很可怕。手术室一般都开着凉风，手术时盖好腿。
⑦以前听很多病友说做的经皮胃造瘘是全麻，进去就睡着什么也不知道了，不知道做的是不是经皮的还是因为医院手法不同，或是他们呼吸功能好全麻增加手术耐受性，所以在手术前一定要咨询好。我就打了一小针多卡因局麻的，能听见大夫和学习参观大夫的讲话，手术过程也看的很清楚。经皮胃造瘘（PEG）只需要1cm左右的穿刺，不会开膛破肚缝针拆线。
⑧手术要求要平躺，不能平躺再做就不好说了，一定要选择好时机。嘴里要进管子和胃镜，嘴里会放一个扩张口腔的套管，过程中会产生大量口水，自己可以侧头可以吐出，不过戴着套管不好吐，手又不能比划又不能说话，口水满了医生若不注意，那时候是最难受的，不过时间很短。术后一般两三天不能下床，所以手术前尽量排净宿便，这样术后第一天静脉营养支持第二三天注射营养液，前三天应该无便，等有便了也就可以下床了或者翻身不疼了。伤口愈合良好后便可洗澡。
⑨我吞咽功能还好，还可以用嘴吃饭，胃造瘘作为辅助，毕竟使嘴吃饭香，还有一个原因是腹部一直疼，怕有问题，难吃的药可以通过胃造瘘打进去，选择性进入胃也挺好
⑩医院病房下午4点才允许探视，就算家属也只能一个在病房。下午3点以后才能办理出院手续。医院对面有火车票代购点，离西土城地铁口1km，北京西站21路，47路公交需步行1里到医院。


      【术后总结】
       我觉得这次手术还算是很成功的，不过时间没赶对术后肚子痛，也算是小小的不顺吧。怎么说呢，这个一部分靠住院前的准备工作，还有一点点就靠运气了。说手术后和没手术前一样，一点也不影响生活有点夸张，一些地方确实需要顾及，平常也会多一些小麻烦，一些活动也会有些影响，不过影响不会太大。

       想到哪写到哪，个人经历，仅供参考——渐冻人石头。在此特别感谢北医三院王丽萍大夫！

霏尔

沙发！

霏尔

沙发！

霏尔

好详细哦，石头真有心，辛苦了！

木易小小

石头真棒

心雨

石头

渐冻人花开

不是蟀哥多年

谢谢  石头  辛苦了

渐冻人张红

好详细周到贴心啊!
小石头暖男