我于2023年9月接受了胃造瘘手术（可参考： 我的胃造瘘经历），现将相关护理经验分享如下。
一、物品准备
1.破壁机，用于打碎食物成糊状。品牌较多，可自行选购。
2.注食器，用于将食物注入胃部。可以选择一般的针筒注射器，但更建议购买专用注食器，淘宝搜索“流食助推器”即可。比针筒注射器要省力不少，更适合推注较稠的食物。
3.针筒注射器，80ml和5ml各一个。前者用于打水打药，后者用于给造瘘管的球囊换水。
4.碘伏、碘酊、医用酒精和医用棉签等，用于清理造瘘口和造瘘管。
二、造瘘管注食
1.日常饮食
ALS患者代谢旺盛，需要高热量、营养富集型饮食，可以适当增加日常饮食中的蛋白质和脂肪比例。同时应该尽可能丰富一些，各种肉类、鱼虾海鲜、时令果蔬、米面杂粮……都可以搭配。
破壁机打干饭时需要加水，可以用牛奶或者汤（比如骨头汤、鸽子汤）来替代。注意用滤网将汤过滤干净，以免骨头渣堵管。
有病友反映乳制品和脂肪似乎会生痰，如果确实存在这种倾向，则需要权衡利弊。
2.其他补充剂
如果感觉日常饮食不足以满足患者营养需求或者担心营养不够均衡，可添加额外补充剂，比如蛋白粉、全安素、能全力等。
由于缺少口腔咀嚼过程，患者可能会有消化不良问题，可加服健胃消食片。
3.注食安排
胃造瘘后以少食多餐为宜，具体可根据患者生活习惯进行安排。比如一顿注食300ml，一天5顿，或者一天4顿，分别注食300ml、450ml、450ml和300ml。需要注意的是，单次注食超过500ml可能增加腹泻风险。
如果患者卧床，平躺注食后最好将患者上身垫高一段时间，以免食物返流引起不适。
注食器和针筒注射器使用一段时间后活塞处会发涩，阻力增加，可以包裹保鲜袋（剪至合适的大小）进行润滑。
如果患者保留部分吞咽功能，注食的同时想用嘴巴吃点东西也是可以的。稀软食物，比如西红柿鸡蛋面（西红柿去皮，面条细一点）、蒸鸡蛋羹，比较好吞咽。
三、造瘘口护理
正常情况下造瘘口不需要特别护理，保持干净干燥即可。注食后造瘘口可能会有渗出物，可以用医用棉签擦拭干净。
如果造瘘口红肿、疼痛，有炎症迹象，可以用碘伏进行局部消毒处理，同时口服抗生素。
造瘘口如果出现肉芽，可以涂抹碘酊。
造瘘口周围皮肤可能因刺激而发痒，可用医用酒精进行擦拭。
四、造瘘管维护
1.造瘘管清洁
注食完成后可用针筒注射器注入30ml温水冲洗造瘘管，如果管口有残留饭液，可用棉签清理。如果管内饭液附着结痂，可用可乐冲泡。
2.球囊换水
用5ml小注射器将球囊水抽干净，根据管子要求重新注入3ml或5ml纯净水即可。初期可以每月换水一次，随着管路使用，密封性可能会下降，可根据情况缩短换水时间间隔。
3.堵管应对
胃造瘘手术植入的造瘘管是15Fr的，比较细长，容易堵塞。先观察一下管口变细处，难以打碎的骨头渣、蔬菜梗等硬东西会一般会堵在这里，可以用牙签或者钩针挑出来。管口没有异物的话，堵塞处大概率在下方造瘘口附近。先试试用导丝疏通，如果导丝太软或者没有导丝，自制长度和粗细合适的签子也可以，比如电线里的铜丝（注意将签子一头磨圆钝化），使用时用医用酒精进行消毒，小心捅开堵塞处，再打水试试。
4.换管
家人可以帮助患者将15Fr的造瘘管更换为16Fr的，不必去医院。管子长度也可以选择，推荐150mm的短管，注食阻力小，堵塞概率低，也不容易意外牵拉。换管操作很简单，具体可参考视频。
也可以更换18Fr的造瘘管，注食更轻松，更不容易堵塞，但需要医务人员操作。个人感觉必要性不大，16Fr、150mm的造瘘管完全可以满足注食需求。
造瘘管使用寿命因人而异，几个月到一年多不等，球囊相对脆弱易破损。换管后最好尽快购买新管子，以备不时之需！
五、造瘘管选购
由于最初手术植入的是日本库利艾特的球囊管，因此我后来更换的还是该公司的管子。经病友介绍，通过两个渠道购买过：
渠道一，大连的一位姜姓医生，微信号“jiang278028969”，可以视频指导换管操作，也可以上门换管（需要额外收费）。初次换管，完全不知道怎么操作的病友可以联系，但管子价格较贵。
渠道二，微信号“q917928294”，管子价格便宜不少，有换管经验的病友可以联系。
| 
发表于 2025-8-8 23:39:46
