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人物简介 粟秀初：中将军衔，第四军医大学西京医院神经内科专家，国家神经内科“泰斗”级人物，历任北京协和、北京和平(苏联专家)医院神经内科住任及主治医师；全军神经科学研究所脑脊液细胞学研究室主任；陕西省医学会常务理事及其神经科学会主委等职。 ' C ]5 t6 P) P7 B7 ? n
虽然已有90岁高龄，粟秀初老人还是把一件事做成了。在他长达三年多的持续努力下，全国首家关爱“渐冻人”的协会——陕西省“渐冻人”关爱互助协会终于在年初获得批复。对粟老来说，能通过各方面力量对“渐冻人”施加关爱，既对延缓病情、提高病人生活质量有帮助，也对家庭乃至社会具有意义，“事实证明，借助仪器和人们帮助，病人的生命是可以有效延长的。”
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2014年9月11日上午，围绕“渐冻人”的话题，精神矍铄的粟老在寓所接受了笔者的专访。
4 b3 F n( z, [+ D1 F 潘京：前一段时间的“冰桶挑战”让很多人知道了“渐冻人”，对“冰桶挑战”您怎么看？您能否说下“渐冻人”究竟是一种什么样的病？怎么一回事，还不清楚，您能否介绍一下？ 粟秀初：冰桶挑战”之前，很多人不知道“渐冻人”，因为这种活动，吸引了对这种病的关注，所以我觉得还是有意义的；不过，我反对作秀，也反对不顾安全的“挑战”，要知道，如果是患有脑部疾病的人，或者让婴幼儿也去试，是会有生命危险的。“渐冻人”，是“肌萎缩侧束硬化症（ALS）”的俗称，为什么称“渐冻”，就是在严重的时候，病人除眼球能动以外，全身肌肉、器官均处于瘫痪状态，好比被“冻住”了一样，甚至吞咽动作和呼吸也无法完成。
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潘京：这种病的发病过程是怎么的？“渐冻”的过程是否很痛苦？ 粟秀初：从发病倒治疗的整个过程，病人都不会有疼痛感，只是会发现，今天这条腿不能动了，明天那条也不能动了，渐渐的，这只胳膊抬不起来了，那只也不行了……最终眼球也转不了，饭也吃不下，到不能呼吸，人就快不行了。这个过程虽说肉体上不会感到疼，但精神上痛苦啊，感觉、意识、情感、认知都跟正常时一样，可就是动不了，你说他是不是在遭受巨大的精神折磨？所以，“渐冻人”也被称为癌症中的癌症。 9 A K" w0 n$ d3 ?- Z: S6 v. l
潘京：“渐冻人”是否能治愈？在我国，这种病的发病率怎样？ 粟秀初：到目前为止，这种病的发病原因还不清楚，也没有有效的治疗办法和有效药物。从解放前做医学生至今，我已经见过了大约500多名“渐冻人”，多数都是在中年发病的——往往就是水杯端不动了，或者感觉一条腿不能动了，这都是患病时的症状。在我国，有专家认为渐冻人的发病率在百万分之一或二，但我看，实际的发病率可能会在百万分之四或六。 % @5 T4 c2 i$ q
潘京：既然没有特效药物又不能治愈，您创办的“渐冻人”关爱协会的目的是什么？ 粟秀初：“渐冻人”虽然不能治愈，但可以医疗干预。一般情况下，得了这种病，既要有人护理，也会在发病过程中产生大量医疗费用，因病致贫、因病导致全家陷入困境的情况，比比皆是。解放前的病人通常就活几个月，好的也不过一年多，家里拿不出那么多人力、物力、财力，有的就干脆把病人扔了，等着把人饿死、让狼吃掉。解放后，条件好一些了，尤其是医院有了仪器之后，就有了延缓的办法。七十年代，石油大王洛克菲勒的儿子成了“渐冻人”，发展到肺部，肌肉不能帮助呼吸了，就用“铁肺”（那时还没有呼吸机）帮人呼吸，结果，把肋骨都压断了；现在有了体积小，用起来方便的呼吸机，就可以帮病人呼吸，没法吃饭了，就插个管子到胃里，补充营养。这样，等于人为延缓了“渐冻”的进程。一般“渐冻人”能活个五年就不错了，可我省有个三十多岁患病的渐冻人，如今都13年了，还活着，你说是不是创造了奇迹。当然，她算特例，因为家里有企业，能买得起仪器，请的起专门的医疗人员，但不管怎么说，她活下来了，说明在医疗干预的情况下，生存还是有希望的。可她家里有钱，那对那些家里情况不好的患者怎么办？就等死吗？所以，我想创办这么一个渐冻人关爱互助协会，通过社会的力量，来关爱这些渐冻人，延缓他们的生命。 潘京：听说有人认为“渐冻人”反正不能根治，做这个协会没意义，您怎么看？ 粟秀初：怎么能没有意义？人权中最主要的权利就是生存权，成为“渐冻人”，不是他想得，而是不由他，他也有继续生存的权利，凭什么不能根治就放弃他、抛弃他？每一个人都有家庭，放弃渐冻人，会对家庭的完整造成损伤，何况这些病人既可能是我们的亲人，也可能是我们的同事、战友，也可能是我们中间的任何一个人，他们病倒了，有权利获得健康人给于他们的关怀和帮助。即便现在无法根治，但至少可以拖延发病的进程，像我省就已经有带着呼吸机坐轮椅和家人逛公园，外出散步，还有一位公务员，就可以靠呼吸机，把工作拿到家里做，有的还在网上开网店挣钱，不仅延长了生命，还自食其力，提高了生活质量。我做这个协会，就是给这些病友提供帮助，这个意义是巨大的。
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潘京：延缓生命需要医疗仪器，也就是需要钱，您的协会是怎么运作的呢？经费又怎么来？ 粟秀初：仪器，主要就是呼吸机，这个我跟厂家早谈过了，可以按成本价给我们，患者可以租用，也可以花钱买，这笔钱不算多，买回去等人“走”了，呼吸机还可以由厂家维护人员估价、消毒，再回收回来，这样就形成了良性循环；另外，我们已经筹到20万元的呼吸机善款，专供经济困难病友和短期或长期减免使用；像在西安市脑病医院，就专门为“渐冻人”设立了微利病房，每天的床位费才20元，比外面的小旅馆还便宜；而且，我还建立了志愿者账本，鼓励志愿者义务参加对“渐冻人”的护理工作，他们做事的用时，会由医院护理部计入每个志愿者的个人账本，作为今后对他们进行回报性免费服务的凭证。 8 s3 ]4 O2 S+ E1 \5 W6 W, \
潘京：做这项工作对您这样高龄的老人而言，能支撑的下去吗？ 粟秀初：我的学生多的很，可以说，只要是医院神经科的大夫，几乎都是我的学生，他们都愿意帮助我，你像西京医院神经内科的冯大夫、西安市脑病医院的闫大夫、还有社工、病友，大家都愿意帮我，所以我不算太忙。现在，我们已经开始了对全省渐冻人发病率、患病率和病死率进行统计，为以后工作打基础。
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潘京：听说您的协会在抢救渐冻人方面很及时？ 粟秀初（笑了）：可以这么说吧。我们安排有专管呼吸和吞咽困难的急救小组，主要负责的都是神经内科、普外的专科医师和呼吸机公司的医学工程师，为了确保及时，西安市脑病医院还提供了救护车，一些志愿者还提供了私家车，下一步筹建渐冻人护工培训中心，培训一些合格的护工，以解决病友和家人的临时雇请，中心不收取护工和病友的任何费用。 5 j. u, s! a$ T+ Q, q' M
潘京：您作为国内的神经科“泰斗”级人物，有没有想过找出渐冻人的病因，找到有效的药物或治疗办法？ 粟秀初：这个有一定难度。因为解决问题，需要进行尸体解剖研究，不解剖怎么可能会发现到底哪里出了问题？比如有个病人有一次比较严重了，我就给他进行辅助的去病毒治疗，发现效果还不错，但是否这个病的发病跟病毒有关系，就得进行解剖研究了。可现在没有病人家属愿意这样做，这才是问题。毕竟疾病是一种隐私，一般渐冻人的家人大都不愿将病情公之于众，所以这个问题解决起来比较困难。 : P! f+ O2 D! H& {2 V$ b# Y! W
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发表于 2016-5-11 09:32:21
发表于 2016-5-11 09:46:54
石头辛苦了。
发表于 2016-5-11 21:38:48
