我们这个病，有一个形象却残忍的俗称“渐冻人”，我深知“渐冻人”的痛苦和无奈，也深知“渐冻人”家属的沉重和无助，然而一味的抱怨命运的捉弄和哀叹自己的不幸，非但不能改变既有的一切，反而还会因负面情绪，使本已无情的现实雪上加霜，百害而无一利。所以，作为病友家属，我希望通过自己和家人的经历，拂开新病友和家属眼前的迷雾，以及时进入正确而有效的应对途经上来，尽可能地减轻病友的痛苦和无畏的经济和精神损失。
 

      2011年2月，我67岁的父亲被解放军第四军医大学附属西京医院神经内科确诊罹患运动神经元病进行性延髓(球)麻痹(PBP)。我想，我们全家人当时的心情，一定也是如你们曾经或者正在经历的一样，惶恐、焦虑和绝望，茫然无措应该是每个人当刻最为切身的感受。
 

        如果你们的心绪还处在慌乱无序和茫然无措中，那么请你们一定要耐心地看看，我——作为一个老病友家属对你们的建议和忠告，希望我的经验能够为你们提供一点微薄的帮助。

       我知道，当我们从医生那儿听到“运动神经元病”这个很可能是第一次听说的陌生病名时，当诊断医生或直接或婉转地告诉我们，目前这种病没有什么确有疗效的药物和治疗手段，并且还可能冷静并有意轻描淡写地建议我们，病了的亲人想吃什么吃点什么，想做什么让做什么时，我们当即的反应一定会是“如雷轰顶”，继而会失去正常的思维能力，仿佛接到了地府无情的索命状。接着，便是慌乱地通过一切可能的途径，试图进一步打听和了解这个令人胆寒心惊的疾病——于是，我们越打听越害怕，越了解越紧张，忍不住的悲伤变成落不尽的泪滴，一切都笼罩在愁云惨淡当中，无论病友还是亲友……跟着，我们会不甘心地四处求医问药，搜寻所有与治疗这个病相关的信息，于是乎，我们发现了江湖上各种各样的“治疗高招”“祖传秘方”，便开始幻想奇迹会在自己身上降临，继而跃跃欲试地去想去抓住那些五花八门的“救命稻草”……
 

       我所描述的一切都是我和家人亲历的过程。一时间，脐带血干细胞、东北项针疗法、河北肌萎灵疗法、各种中药西药、针灸艾灸、熏蒸按摩、刮痧气功、土验偏方，甚至穷乡僻壤和深山老林中的神汉大仙儿……掌握的资料可谓五花八门，无所不备，不一而足。据说各方治疗效果无不神奇，无所不灵。讳莫如深但信心百倍的有，捶胸顿足指天发誓的有，信誓旦旦无效退款的有，成功病例李四张三锦旗为证的也有，官方的民间的大都市的小县城的，希望顿如万花筒般生动灿烂又变化多端起来。
 

        还不算太没理智，本着以科学为本的态度通过“精心筛选”，我们第一个求医目标锁定了遥远的哈尔滨，一切准备工作已在日程当中，只待安排停当之后订飞赴哈市的机票了。幸而，在决定去哈尔滨治病之前，母亲陪父亲去西京医院神经内科进行复查。在候诊时遇到了一位身姿袅娜挺拔、满面笑容的漂亮姑娘，推着的轮椅中坐着一位面庞白皙同样笑靥如花的中年妇女——后来得知这位姑娘叫欢欢，她母亲罹患的也是运动神经元病，当时已经一年多了。这对母女的欢颜吸引了慌乱的母亲和沉重的父亲，母亲同欢欢姑娘无意间的一句搭讪，便将我引领到了一个叫运动神经元病互助家园的QQ群，成了这个病友群中的一员。
 

       在这个病友群里，有很多热心而无私的病友和家属，他们不遗余力地为这里提供丰富而宝贵的经验，这些经验都是众多老病友们用惨痛的教训甚至生命换来的，由此，我感到万分庆幸——我从这里直接得了到最及时、准确、有效和全面的帮助，少走若干弯路。经过冷静的思考和与病友的交流，我就所掌握的，有关治疗的真实情况征求了父母的意见，他们决定收回准备去哈尔滨求医问药的脚步，因为我们全家人都明白，老病友们曾经经历和尝试过的失败之路，正是我们即将要重蹈的覆辙。既然已经看到了这条路的尽头，那么前车之鉴才是我们最应该重视的。我想这正是病友群存在的意义和服务的宗旨，同病相怜共同抗病的病友们，所能够提供给病友的大力支持和无私帮助。
 

       作为一个算是渐渐有了些实际病护经验的老病友家属，我特别理解新病友和家属们的心理状况，恨不能将我自己和其他老病友好的经验，一下子都捧到新病友的眼前，让新病友能够在第一时间获得最直接有效的帮助！那么，我希望你们能够加入“渐冻人联盟”（群号：253327939）或“渐冻人家属联盟”（群号：12228444），以获得最及时最细微的帮助，也能够在未来用自身的经验和爱心，去帮助更多的病友。

        很希望你们能是我们病友联盟的一员，即便不是，也希望我如下的若干建议，能够为你们提供一些必要的帮助。
 

       1 努力调整慌乱的情绪

       须知负面的情绪犹如毒药，只会于病情雪上加霜而毫无助益，既然遭遇了病痛，那就必须坚强面对；我们做家属的则更应该做到控制自己的情绪，不要把负面情绪传染给生病的亲人，否则你的悲伤不是对亲人的疼惜，而是加快亲人病程的砒霜；慌乱情绪是一个正常反应，但做家属的一定要努力将这种情绪过程降到最短，负面影响降到最低。
 

       2 病友和家属都应该努力保持冷静和清醒的态度

面对各种治疗秘笈，我们应该理智而冷静地去思考这样一个问题——面对一个世界性医学难题，胆敢拍着胸脯鼓吹可以彻底治愈或者明显有效延缓及阻止病情发展这样的大话，你该相信、你能相信吗？所以，一定要相信老病友和家属以及志愿者所提供的宝贵经验和诚恳意见，那些都是病友们用血泪和生命换来的，他们不是医生，但实际的经验相当丰富，出于同病相怜的体恤和毫无利益可言的拳拳爱心，他们建议是值得新病友接受并深思的，再没有什么比超越利益仅凭热情和爱心更为可信的帮助了。
 

        3 要冷静冷静再冷静

       作为新病友家属，求治心情不可能不迫切，若你是在病友联盟这样的病友群中，逢人便打听其实老病友和家属们早都了然于心的消息时，遇到有怠慢者，你的情绪一定会受到影响，甚至会觉得他们有些冷漠。其实，你只是忽略了他们都是病友和家属。只要你想到，他们或自己还需要别人照顾，或需要无微不至地照顾亲人，他们已经是相当努力地在这里为病友服务了，就会释然了。我们的网站提供有大量相关的信息和资料可以给我们想要的答案，因此应该尽可能怀着感激去网站寻找想要的答案——这些资料也都是老病友或家属在极其艰难的境地，克服了很多难以想象的困难，牺牲了本已匮乏的休息时间换来的，我们应该好好珍惜。
 

        父亲生病时间久了，看到的听到的多了，并且因为一些特殊原因，和神经内科专家接触得也多，我想以下提供给你们的一些有限的，关于药品、医院、治疗技术等方面的内容可能会对新病友提供一点有价值的帮助，这些都是我父亲尝试和体验过的：
 

       1 利鲁唑片（通用名：力如太）

       这应该是绝大多数初确诊病友最早听说的治疗药物，也是迄今唯一能够有保留地确认对本病有可见疗效的药物；此药价格昂贵，服用要求严格，服用周期不短（18个月），服用者服用效果个体差异较大；是非医保自费药品，普通家庭经济条件比较难以承担，经济条件好病友可以考虑，如果条件有限，我善意提醒，合理计划使用有限的资金，因为随着病程的发展，随后所需的支持和护理将会显得尤为至关重要，请结合自己的实际情况理性选择！
 

       2 单唾液酸四己糖神经节苷脂钠
       相信每一位病友都知道这个营养神经的药，其实，对于已经损坏的神经元，这种价格同样不菲的针剂，无疑也只是无伤要害的安慰剂，选用与否则见仁见智了。父亲在住院期间每天注射四支（2ml 20mg/支），其后又在家里用过三个月，没有感觉到任何效果，病情依然在向前缓慢发展，随后放弃了使用。
 

       3小鼠神经生长（营养）因子
       同神经节苷脂纳相似，都是营养神经的药物，父亲试用过两个月，最终弃用，因为他认为高昂的价格并未有可触及的改观，并且损害了本已下滑的食欲，吃饭更加不香了。关于食欲下滑的自我感受，现在回想起来，应该不是因为注射了小鼠神经生长（营养）因子的缘故，而是父亲的吞咽功能退化所致的身体应激反应。
 

        4 盐酸氨溴索（通用名为：沐舒坦）

       这是用于化痰的药物，有胶囊、口服液、含片和静脉注射液四种类型。父亲最初痰多时服用口服液，住院期间使用静脉注射液，短期服用过胶囊，因为比较难吞咽而放弃，还是以口服液为主。由于呼吸功能下降，呼吸频率慢慢变高，父亲总是觉得嗓子干燥咳痰不利，于是开始尝试沐舒坦雾化吸入，每次一只沐舒坦注射液配以20ml的0.9%注射用生理盐水，咽喉干燥的现象减轻，深度化痰效果较好，但父亲有慢性咽炎，此方法因为总是刺激咽喉引发咳嗽而最终放弃；随着咳嗽功能的减弱，痰多现象日益严重，到一定程度时血常规检测出血象高，有炎症，选择静脉注射头孢和沐舒坦，这是目前为止，对父亲痰多痰黏现象最有效的治疗措施。
 

        5 磷酸肌酸钠注射液（意大利进口药品，商品名为“里尔统”）

       这是强健肌肉的注射液，本来是用于心脏外科手术中强健心肌以防术中心肌骤停的药物，临床中发现此药对强健肌肉有良好的作用，于是也辅助利用于肌肉萎缩等症。父这是亲唯一坚持使的药物，因为他可以明确感到力气的回升，身体的疲劳感能够得到一些缓解。
 

       6 盐酸帕罗西汀片（商品名：赛乐特）

       抗焦虑和抑郁的药物。病友有明显或潜在的焦虑，会导致情绪急躁、不稳定，悲观、失眠、食欲减退等并发症，父亲服用赛乐特之后，有明显的效果，焦虑情绪消失或者情绪平稳时，会间断服用，未觉明显的依赖性。同类药物很多，如果抑郁焦虑症状发生时，可以考虑适量服用。
 

       7 酒石酸唑吡坦（商品名：思诺思）
       这是助眠药物，小剂服用量时能缩短入睡时间，延长睡眠时间；医生建议从1/2粒（5mg）开始服用，我父亲一直维持在5mg剂量，效果良好，晨起不会有一般安定类药物具有的副作用，精神比较好。
  
       8 劳拉西泮片（商品名：罗拉）

        这个药是苯二氮类抗焦虑药，诱导入睡作用明显。在辅助治疗中与其他化合物没有配伍禁忌。是有效、安全和耐受性好的安定类药，对于疾病本身所导致的潜在焦虑和焦虑造成的失眠有很好的效果。

        9 佐匹克隆片（Zopiclone）和右佐匹克隆（Esopiclone）

        两个药都具有镇静催眠和肌肉松弛作用，亦为速效催眠药,能延长睡眠时间,提高睡眠质量,减少夜间觉醒和早醒次数。本品的优点为次晨残余作用如头昏头晕作用弱。

       佐匹克隆使用过程中，偶而出现思睡、遗忘、醉态、易恐、好斗、易受刺激或精神错乱等副作用。长期服药后突然停药会出现戒断症状 可能有较轻的激动、焦虑、肌痛、震颤、反跳性失眠及恶梦、恶心及呕吐,罕见较重的痉挛、肌肉颤抖、神志模糊（往往继发于较轻的症状）。但这与毒瘾不同。

       右佐匹克隆，为佐匹克隆的右旋单一异构体，是佐匹克隆的子药。右佐匹克隆用于短期的及慢性失眠的治疗，临床前及临床研究表明本品对苯二氮唑受体的亲和力是左旋佐匹克隆的50倍，右佐匹克隆的LD50为1500mg/kg，左旋体为300mg/kg，而消旋体为850mg/kg。因此本品较佐匹克隆具有疗效强、毒性低等优势。本品剂量为3mg，一日一次。
 

       父亲近期在服用右佐匹克隆，来替换思诺思和罗拉，这是医生的建议，岔开药品，相互调剂着服用，可提高耐受性和降低依赖性和抗药性。
 

       10 其他药品

      个人建议，不要乱服药，根据自身需要，出现什么症状就针对什么症状施治才是原则，没有必要的药不要乱吃，是药三分毒。维生素之类的药可以隔三差五地间接性服用，不要当成必须，至于各类广而告之的江湖药，最好退避三舍，不如吃好！

       11 各种中医疗法

       其中包括各种针灸、按摩、中草药针剂以及中药汤剂、中成药和五花八门的土方、验方、偏方，此处不一一列举，所有这些，老病友们无不有执着尝试后告失败者，无一特例。中药的个体针对性非常强，不同的人不同的症状会有不同的药方。中医的何种方法，可能暂时对ALS所引起的并发症状有针对性的改善，但无法阻止致病根源，所以，对于中医疗法的态度，一定不能限于希望它能够治愈，从缓解症状的角度来讲，选择性地接受，以不致伤害其它为原则或可尝试。

       12 各种医疗机构

       无论我们是在什么医院被确诊为ALS，医生或直接或婉转地告知我们结果，并表示目前没有好的办法来治疗时，请你相信至少这是家正规的医院。至于你可能怀疑某些医院的诊断水平，则可以选择北京协和医院、北京大学第三医院、上海华山医院等等国内ALS诊疗权威医院去复诊；对于那些大肆鼓吹可以大幅缓解ALS症状、有效阻止ALS发展、ALS临床治愈率百分之XX以上，甚至宣称可以完全治愈ALS的医院，请绕道而行，不要心存侥幸而中饱趁火打劫者的私囊！请你们一定珍惜众多老病友甚至是以倾家荡产、妻离子散的惨痛教训所换来的，无比珍贵的前车之鉴，也才不枉他们曾经的损失和现在的一片苦心。
 

       父亲从确诊到现在已经两年多了，我们在老病友的帮助和自己的探索下，已经逐渐调理好自己的心态和生活秩序，在没有特效药可治疗的情况下，我们选择了认真细致地护理父亲，以最大可能用养护替代药物，和生命的时间赛跑。
 

       下面和大家分享一下不是良药胜似良药的ALS养护知识，这其中也有我们偶尔一意孤行付出代价而得到的教训：

       1 营养的重要性。
       要切实加强病友的饮食营养，增强体质，只要病友能吃饭，尽量拣高能量食物（当然，要注意三高、糖尿病等需要照顾饮食的病友），为长期抗病打好坚实的基础，保持足够的体力是非常重要的。

        2 经皮内镜下胃造瘘术（PEG）的重要性。
       如果病友的体重在短时间内快速下降10%左右，并且仍旧有继续急速下降的趋势，那么就要考虑及时实施经皮胃造瘘术，通过胃造瘘加强机体营养的供给和保障，确保相当的体力和抵抗力。

       我父亲当时因为对胃造瘘术有顽固的抵触，在体重不断下滑的情况下，多次做思想工作无果，直到体重由68kg严重下降到47kg的时候，才因为身体极度虚弱，自身非常难受，加上我们不断在耳边做思想工作而勉强接受了胃造瘘手术，术后身体恢复比较慢，尤其是在机体营养缺失严重的情况下，很难增加体重。术后一个多月时间，随着通过造瘘口输送的营养增强，身体机能和精神都有较大的恢复，但体重一直没有很大变化，所幸的是体重再也没有下降；而家园有病友及时做了胃造瘘术，体力和精力就保持的非常好，并且术后恢复极快。父亲对当时没有及时听从建议感到非常后悔，迟早都要做胃造瘘，错过了最佳时机，不但多遭受很多罪，恢复起来也较为缓慢。接受胃造瘘手术一年后，父亲体重突破50KG。

       3 防止摔跤。
       防止病友因行动能力减退而导致的意外摔伤，不管什么原因摔到的，摔一次，对病友的意志就摧残一次，病情就会往前迈一大步，这种病情的发展，往往心理上的原因更大一些。

        4 防止吸入性肺炎。
       防止病友因吞咽困难而造成的呛咳引发吸入性肺炎。如果频繁呛咳，首先要注意饮食，饭菜需要软烂，喝的水最好加些茶叶、果汁等能让水质变得粘稠一些的东西，不要食用辛辣刺激的食物，另外注意避免摄入容易生痰的食物；如果软烂食物和粘稠饮品还是不能有效避免频繁呛咳的话，一定先考虑做胃造瘘，减少口腔摄入饮食的几率，减少吸入性肺炎的发生。我父亲在确诊之前，因为对此没有任何防范，在确诊的同时就罹患了吸入性肺炎，就是这次肺炎大大地损伤了身体，体重开始急剧下降。确诊当时，医生很严肃地警告，防呛咳，不能大意，十次有九次不呛，呛一次就可能有致命的危险！胃造瘘之后，父亲因呛咳和误吸造成的危险一次都没有发生过，因此，防呛的最有效手段就是减少经口腔进食的机会，胃造瘘就是很好的选择。
 

       5 保持适量运动。
       在病友还有运动能力的时候，尽量在体力和运动能力许可的范围内多锻炼，以提高对感冒等病毒的免疫力，降低呼吸道感染的几率；对于痰多并且咳痰无力的病友，病友家属需提前掌握有关拍背震痰等护理手段，帮助病友将肺部的痰液排出，以免造成肺部痰阻，必要时可以准备家用吸痰机，辅助排出深处的痰液。
 

       6 及早准备各种相关医疗器械。
       病友家庭应提早准备呼吸机、制氧机、血氧仪、吸痰器、血压计等相关的医疗器械，家属要提前做好全面了解和熟练操作这些设备的准备工作，以备不时之需。
      
       7 帮助病友建立抗病的信心。
       要避免无谓地强化病情的残酷预后；让病友明白，精心科学的护理，是最安全有效的办法，正确的应对和及时的干预手段，是在没有特效药问世之前，比任何药物更加直接有效并且能遇见效果的方法，只要病友的肺和呼吸不出现问题，依然可以按照最初的愿望，一直关注这个世界的变化。
 

       8 切勿盲目地尝试种种所谓的新特药品。
       除此之外，也不要过量服用所谓的补品和保健品，请相信“是药三分毒”的真理，在病友吞咽的没有太大问题之前，尽量采取安全有效的“食补”措施，而不是用大把的金钱换取大把的补药，然后去伤害病友的消化系统，非但无益反而后患无穷。
 

       父亲从确诊为ALS到现在，病情发展稳定，情绪偶有波折，但在家人悉心和耐心的护理和关照下也都平复下来。两年多的时间证明，预后并没有当初得知罹患此病时那么糟糕，甚至出乎意料，也证明老病友提供的建议和帮助都是切实有效和无比实用的。
 

       希望我的一点心得，能为新来的病友和家属们增加一点信心和力量，也希望你们能很快走出心理承受的困境以及最初的迷茫，尽快走入正确的生活轨道，以最快的时间掌握对付疾病的方法，减轻病友的痛苦和家庭的负担。
 

       更多更全面的知识和经验，我们的主页无所不及，希望新病友能从中得到自己想要的答案和所需的帮助，也希望你们是最幸运的人，能和老病友们一起，很快得到ALS有效治疗方法问世喜讯！