或许坐过拥挤得水泄不通的火车的人，才体会几个小时一动不动是多么的辛苦；ALS病人因肌肉萎缩，无力自主活动的感觉远比那要难受的多。生命在于运动。运动的诸多益处之一便是增加肌肉力量，促进血液循环。在这里提倡病人最大限度地自主运动，哪怕只是抬抬腿、伸伸胳膊、弯弯腰、动动脖子，尽可能多一点保留肌肉的功能和关节的灵活，最后才是以被动锻炼和肌肉按摩替代必要的运动。

坚持运动确实很难，对此我深有体会；同时我也饱尝放弃之苦，放弃意味着彻底失去。对于我们而言，根本没有“柳暗花明又一村”，唯有坚持！坚持！再坚持！
 

按摩与锻炼

１、 本篇所说的按摩是指非职业的看护人员进行的按摩，锻炼是由看护人员帮助病人进行的被动锻炼

２、 按摩和锻炼虽然对病情的治疗没有促进，但对延缓病情的发展有帮助

３、 这里所讲的按摩和锻炼方法，是集我几年积累的经验而成，供病友参考

注意事项

１、 看护人员帮助病人进行被动锻炼时，动作宜缓不宜快，这类病人因肌张力高，四肢僵硬，需顺着病人的肌张力慢慢活动，到病人适应后，再加大动作的幅度和频率

２、 看护人员做的按摩，不是按摩穴位，是刺激肌肉，帮助病人身体进行肌肉和关节运动，所以按摩力度要大，大到病人能承受为宜

按摩建议

１、 无论病人是否卧床，每天至少为病人做一次全身按摩

２、 如果病人能坐，最好同健康时一样，每天有规律地按时穿衣起床、脱衣睡觉

３、 无论病人是坐是卧，一般每间隔2个小时为病人按摩一次四肢

操作方法

１、 系统的全身按摩最好早晚各一次，早晨在病人穿衣起床前，晚上在病人脱衣上床后，每次大约30分钟

２、 头部按摩

2.1、坐在/站在头部的侧面（以自己顺手为宜），双手十指分开，呈鹰爪状，用十指的指肚，从病人前额发际处有力向脑后推手，直至病人脑后发际处

2.2、重复20-25次；力度不宜过大，以病人感觉舒服为宜

2.3、如果双手操作不方便，可在头部两侧分别做

3、背部按摩

3.1、使病人趴在床上，特别注意病人头的位置和病人的呼吸情况

3.2、右手呈握拳状，用指关节处，从病人的尾椎（尾巴骨）处分别沿脊椎及脊椎的左右两侧向上用力推，一直推到大椎以上，各推18次，共54次

3.3、再反过来，从大椎处别沿脊椎及脊椎的左右两侧向下用力推，一直推到尾椎以下，各推18次，共54次，俗称“推背”

3.4、从尾椎处起，用双手大拇指和食指，捏起脊椎两侧的肌肉，沿脊椎两只手交替向上捏，一直捏到大椎以上，做36次，这在中医按摩叫做“捏脊”

3.5、“捏脊”会比较痛，病人必须忍着，脊椎两侧有很多穴位，长期“捏脊”对身体十分有益

3.6、“推背”时如果感觉手指关节疼痛，可用一点推拿油/跌打油润滑

3.7、如果病人不能趴着，坐在床上也可进行上述按摩，需要一个人帮助从病人身前扶住病人的双肩

4、上肢按摩

4.1、把病人胳膊平放在身体旁边，垫上一块干净布，双手从一侧抓住病人胳膊，从肩膀到手腕，再从手腕到肩膀，依次用力抓握，往返9次

4.2、两只手分别抓住病人手掌两侧的大鱼肌、小鱼肌，用力捏20秒，力度以病人不感觉疼痛为宜

4.3、一只手抓住病人手腕上部，一只手握住手掌，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的腕关节各9次

4.4、一只手扶住病人的大臂，一只手抓住小臂的中部，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的肘关节各9次

4.5、一只手扶住病人的肩膀，一只手握住肘关节，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的肩关节各9次

4.6、另一只胳膊重复上述操作

5、下肢按摩

5.1、把病人的一条腿平放，垫上一块干净布，双手从一侧抓住病人腿面，从大腿到脚腕，再从脚腕到大腿，依次用力抓握，往返9次

5.2、把病人的腿弯曲直立，一只手扶住膝关节处，一只手用力抓握病人腿后面，从大腿到脚腕，再从脚腕到大腿，往返9次

5.3、一只手抓住病人脚腕上部，一只手握住脚掌，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的腕关节各9次

5.4、两只手分别抓住病人的大腿和小腿，分别按顺时针、逆时针方向转动病人的胯关节各9次

5.5、另一条腿重复上述操作

6、脚部按摩

6.1、左手握住病人的脚指处，右手呈握拳状，用指关节从涌泉穴处向脚心用力推压，自上向下推压36次

6.2、左手握住病人的脚心处，右手食指和中指指关节弯曲，呈夹子状，从大拇趾到小趾，逐一夹住脚趾两侧向上拔，力度不易太大

6.3、左手握住病人的脚外侧，右手手掌上下往返搓病人的脚内侧，往返搓36次，换手，右手握住病人的脚内侧，左手手掌上下往返搓病人的脚外侧，往返搓36次

6.4、另一只脚重复上述操作

7、腰部按摩

7.1、使病人双腿弯曲直立，双脚踩在床上，距臀部的距离约为大腿长度1/2，双手按住病人的两个膝关节，用力将双腿向病人身体上部推，使病人腰部尽可能弯曲，放回到起始位置，如此反复18次

7.2、保持7.1操作的起始位置，用力使病人的双腿抬起，以腰部为支点，分别按顺时针、逆时针方向各推着双腿转9圈

锻炼说明

１、 病人和亲人应该正确认识锻炼对于ALS病人的意义，首先要说明的是任何形式的锻炼都不可能使病情有所好转，过度的锻炼反而对病情不利；但是适度的锻炼却可以令各方面的能力消失的慢一点，也可以让病人感觉身体舒畅，减缓肢体的僵硬疼痛感

２、 锻炼有两种形式：病人自己进行的主动锻炼，和在看护人员帮助下的被动锻炼。原则上讲提倡病人根据自己的能力主动锻炼，但往往因为见不到效果，不能坚持而半途而废，建议亲人给予鼓励和督促

３、 本篇会介绍几种我以为有点效果的锻炼方法，包括呼吸锻炼、说话锻炼，供病友们参看

４、 思考许久，对于身体主动锻炼很难提炼出几种方法，因为不同状态下的锻炼方法不尽相同。锻炼原则是：能动则动、力所能及、每天必做、坚持不懈

注意

１、 锻炼是要细水长流的事，必须持之以恒，否则前功尽弃

２、 锻炼一定要适度，以病人不感到疲劳为适宜

呼吸锻炼建议

呼吸锻炼越早越好，等到肺活量下降就来不及了

A憋气锻炼法

１、 病人或站着或站着或躺着，什么时候都方便，比如：看电视时、读书时、睡觉前

２、 深深地吸气，屏住呼吸，尽可能地保持到你所能承受的最长时间，然后缓缓的将气呼出

３、 重复憋气30次，每天1-2次，你会发现自己的肺活量愈来愈大

B支撑锻炼法

１、 病人坐在桌子边，双肩微耸，用手或肘支撑身体的重量，正常呼吸30分钟

２、 这种姿势能扩大肋骨腔，增大呼吸量，每天可进行数次。另外，支撑肩膀能帮助颈部肌肉协助呼吸

C腹式呼吸法

１、 腹式呼吸的原则是把腹式呼吸跟胸式呼吸配合进行，就是在胸式呼吸的同时增加腹部的鼓起及回缩

２、 一种叫做顺式呼吸，就是在吸气时把腹部鼓起，呼气时把腹部缩回；一种叫做逆式呼吸，就是反过来，吸气时将腹部收缩，呼气时再把腹部鼓起。

３、 用鼻呼吸而不用口，一呼一吸掌握在15秒种左右，屏息时间可尽量延长，呼吸节奏尽量放慢加深

４、 每天练习1-2次，坐式、卧式、走式皆可，腹部尽量做到鼓起缩回50-100次。呼吸过程中如有口水，可慢慢咽下去

说话锻炼建议

说话锻炼和呼吸锻炼一样，进行的越早越好，且一定要坚持！

2006年9月，我因去九华山中断了每天两次的诵经（既锻炼说话又修功德），20天后回到家，就诵不下来一部《地藏菩萨本愿经》了，一气之下，便再没有坚持。从那以后的许多事我不再放弃，我体会坚持还是非常有效果的。

操作方法

１、 大声地朗读，平常语速，只要语言连贯、吐字清晰即可

２、 朗读时可站可坐，身体挺直，发音时腹部均匀用力收紧，换气时腹部放松

３、 朗读过程中可能会感到口干，还可能会莫名其妙的发不出声音，喝些水稍事休息，继续朗读

４、 每天2次，每次不少于30分钟

身体被动锻炼建议

在病人生活不能自理后，即开始被动锻炼以辅助病人的主动锻炼；被动锻炼时病人可以是坐着、躺着.

操作方法

坐着锻炼

１、 站在病人身后，告诉病人放松身体，两只手分别从左右两侧托着病人的腮边，使病人的头慢慢向前低，最好下巴能够挨到胸部；后使病人的头向后仰，仰到面向天花板；然后再分别向左、向右；重复上述动作9次

２、 站在病人身前大约半米处，双手扶住病人的肩膀，使病人身体向前弯腰，最好胸部碰到膝盖，恢复身体直立，重复弯腰18次

３、 站在病人侧面，两只手握住病人的手腕，使病人的胳膊从身体旁举起、放下，重复9次；两只胳膊相同

４、 令病人的胳膊自然下垂，一只手扶住病人肩膀，一只手握住手腕，使病人 的胳膊前后摆动，重复9次；两只胳膊相同

５、 站在病人前面 ，一只手握住病人脚腕，一只手握住小腿上部，向上用力使病人的腿弯曲向上抬，再放回原处，重复9次；两条腿相同

６、 上述锻炼每天进行1-2次