2016年10月1~5日“陕西省渐冻人关爱互助协会”闫炳苍秘书长一行，应“台湾渐冻人协会”的邀请前往台湾进行实地考察和工作交流，现将其活动实况简介如下。
 
我不是植物人，只是全身渐渐不能动了；
我有话要说，只是说不出来了；
我很想吃东西，但是不能吞咽了；
我很想抓痒，但是手不能动了；
我很想活动，但是脚站不起来了；
我头脑很清楚，但只有两眼会动；
请帮我尊严的活着，安宁的离去。
 
这是台湾东吴大学中文系著名教授、台湾渐冻人协会创始人之一、协会常务理事沈心慧在19年前（1997年7月）很形象地描述渐冻人苦难的一首诗。至此”渐冻人”这个词就诞生了，现在已经替代了肌萎缩侧索硬化症的医学名字，被海峡两岸人们广泛传播应用。今年10月2日我们非常荣幸地见到了沈心慧教授以及他们的团队， 19年来她们(蔡清标、刘学慧、徐粹烈、陈宏、游淑华、陈银雪、林咏昕、刘延钜、屈颖、彭怡文、许大承、陈大谋、殷心錇、苏丽梅等人) 为了渐冻人的更好明天, 用真心和人间大爱不仅创建了华人最早的渐冻人协会，同时还不断地壮大了这个团队、发展了这个团队, 如今在台湾有近400名渐冻人非常满意地地过着他(她)们来之不易的幸福生活, 这些渐冻人的幸福笑脸真诚地印证了这群赤子为他们付出了多少无私而默默无闻的心血奉献和艰苦操劳。  10月3日, 我们应约来到了台湾渐冻人协会的办公室(台北市中山区民族东路207号楼的2层)，入门就见到非常热情欢迎我们的横幅。先由该协会外联部的年轻、富有朝气、很阳光的陕西省西安姑娘(台湾媳妇)屈颖女士, 详细地介绍了其协会的管理、运行及19年来沉淀下来的丰硕经验和成果。其中严谨明细高效的组织管理模式令人佩服，尤其是其社工部主任苏丽梅(从事社工工作的专家)女士，将台湾地区的每个地方进行划区专人家访和上门专业性精准服务及服务内容的确定, 提供医疗照顾咨询, 辅导就医与心理调节, 结合专业团队进行家（院）访, 开展社会福利咨询与转介, 提供照顾与经济补助, 举办联谊活动与医疗讲座, 整合辅具咨询与资源, 管理网络咨询与器械流通等工作, 为我们陕西省渐冻人关爱互助协会的服务内涵与外延给与了充分而丰富的启示和借鉴。室内还呈列着用爱解冻的折页和光盘、《见动》年刊、励志悟心的书签、渐冻人的会刊、《渐冻人照护手册》、“禅”字文件夹、各种奖励和荣誉证书、患者交流的注音扇等许多实物以及其完整而顺畅的组织管理体系使我们大开眼界。我代表陕西省渐冻人关爱互助协会向台湾渐冻人协会捐赠了新台币一万元，赠送了协会的资料，转达了我会名誉会长粟秀初教授及会长赵钢教授向他们的问候；同时台湾渐冻人协会向我们协会回赠了进口的轮椅、方便移动坐垫、协会的资料，以及对我们协会的祝福。 众所周知，周到的照护及正确的医疗对后阶段渐冻人的生活和生存是非常重要的，但必须依赖牢靠的医院平台。为此，我们于10月3日有幸参观了台北市市立联合医院忠孝医院神经内科的祈翔照护病区和台中医院（具有122年历史）神经内科罕见神经退化疾病照护中心的曙光照护中心。 该院副院长叶启昌、神经内科黄主任及护理长热情低接待了我们，并由护理长详细地介绍了忠孝医院的基本情况（医院的理念是全人照护、追求卓越、市民健康）及祈翔照护中心如何照护渐冻人及其多年来的照护经验，黄主任及护理长还带领我们实地参观了他们的渐冻人病区，并有机会与正在该院养护治疗的渐冻人患者著名钢琴家彭怡文进行了面对面的交流，说起她大家打心眼里都很佩服她。她用眼控电脑写出了14万字的一本自己得病后的体验《无言的天堂》，她将自己心爱的钢琴捐给了祈翔照护中心，让美妙的音乐服务于更多的病友，同时通过香港演员及歌手刘德华联系到了国际著名钢琴大师郎朗用她的钢琴为她进行了演奏。她的丈夫是一名留德的著名建筑师是她坚强的后盾，她的话为其他渐冻人的坚守生命起到了积极的正能量作用。她用眼睛对我们说：即便只能动眼仍要把握得来不易的每一天；即便只能动眼就要坚强勇敢地支撑每一天, 即便只能动眼仍要充实愉悦的过好每一天；没有十全十美的人生，只有知足感恩最真切。她对我们的看望表示感谢，为了让陕西渐冻人活的更有信心, 还现场赠送了我们一本由她编写的情深意重的《无言的天堂》专著。 10月4日上午我们受到了台中医院副院长黄元德、神经内科罕见神经退化疾病照护中心主任蔡宗璋及护理科主任林绍雯的热情接待，蔡主任给我们介绍了罕见神经退化疾病中心的基本情况（医院宗旨是尊重生命、关怀弱势、以客为尊）及曙光照护中心如何照护渐冻人的体验。黄院长、林主任陪同我们仔细参观了曙光照护中心的管理、创新，以及复健病区和护理病区的工作，他们的细致护理工作及其工作流程使我们感到震撼和受到启迪。 台湾渐冻人协会创始人之一的陈银雪女士，她已患病21年了，我们有幸在其台中的家中看望了她，她是一位中医博士，爱人是牙科医生；当听说陕西省渐冻人关爱互助协会要来看望她时，她用左脚大拇指撬动着电脑键盘写道：“大家好，很高興有機會跟你們分享照護漸凍人的經驗。照顧漸凍人說簡單也很簡單。他們不會亂叫也不會亂動，但要照顧“好” 他们可真不容易。我們吳顯光理事的太太也是漸凍人，當電視主播哈遠儀訪問他時，他太太直挺挺地躺在床上一動也不動,只剩眼珠子與外界溝通。他說他老婆罹病前是個活蹦蹦的女強人，她現在除了不能動以外所有感覺都有，腦子清楚。他憐惜地望着老婆問哈主播，如果你只有眼睛能動你能躺多久，哈主播很認真地試了试，躺不了6分鐘就不行了。這就是許多漸凍人的悲哀，成天躺在床上，有苦無處訴。我很怕上床，在床上沒事可幹，容易這裡癢那裡酸，可是身體就像被五花大綁綁住而動彈不得，痛苦極了。所以我一上床，看護就會把窗簾拉上，全家都得肅靜，在最短時間內讓我進人夢鄉。我病了20多年，感謝這些聰明又有愛心的看護天使讓我活得舒適快活。漸凍人的最大特點就是運動機能在確診後沒幾年就会消失殆盡，但腦袋意識仍然清楚，所有感覺（聽覺，嗅覺，味覺，觸覺）都有, 如常人一样怕冷怕熱，怕癢怕痛，所以我們想要的和不要的也如常人，可是我們卻沒有一點能動的力量去得到我們想要的，去避開我們不要的。如果沒有好的看護，我們就会比一隻無殼的蝸牛還慘，因為無殼蝸牛碰到險境還能慢慢蠕動移開，而我這樣的漸凍人一旦碰到再痛再驚險的險境是喊不出，動不了，可见是何等的悲惨啊。我手腳不能動, 脖子無力，晚上要人幫忙翻身，無法言語，只剩眼睛能動（閉眼后就活像一具木乃伊），一隻蚊子、一个蒼蠅、一隻螞蟻就會讓我驚嚇半天而無法入眠。我不能獨活，我需要一個能懂得我的看護：1）良好的溝通，漸凍人大都有副撲克牌臉，不苟言笑，生活上很容易造成摩擦，看護一定要熟悉溝通方法，了解病友的每一個眼神、一個眨眼、一個皺眉代表的意義。遇到像我這樣很難有表情的病友，還要學會用中文或英文溝通板和電腦輔具等与我进行沟通的本领；2）叫人鈴，漸凍人真的隨時要有人看著，一口痰上來就可以把我們噎死，一根頭髮不小心落在臉上隨風吹呀吹會把我癢死。叫人鈴很重要，看護一聽到鈴聲就該放下手上工作立刻来到病人身旁。還有當她離開病友時，務必記得把叫人鈴放在病友可以觸摸得到的地方；3）生活盡量規律，跟漸凍人溝通本來就是一件很費時費力的事情，讓事情規律化對病人和看護都好，不但能減少摩擦，更可过得輕鬆愉快；4）氣管切开，遇到像我這種氣管切开患者，看護第一天就要把呼吸管理程序搞清楚，把它背熟，還有抽痰技巧在有人督導之下練習再練習，只有这样才能确保安全；5）尊重病人的隱私權，上廁所一定要關門，換內衣褲必需在隱秘房間进行；6）漱口，很多漸凍人都有吞嚥問題，看護餵完病友饭食后务必要記住幫病友漱口，清理口腔，以防存留在口內的細小食物繼續刺激唾液腺分泌大量口水和外流。7）帮病人摆好体位，渐凍人退化的部位和速度会因人而异。我是從右手開始，慢慢擴展到全身，現在我腳拇趾还勉強可以用來打字，故坐姿對我很重要，坐位不當我是一個字也打不出來的。我雙手必需放在座椅的手把上不然我就會坐得東倒西歪。我日常生活是早上6：30醒來，看護先为我进行四肢按摩然後如廁，梳洗完畢后我就坐在這裡看我的电子邮件与親朋交谈，观看美國兒孫发来的电子微信，然后再到院子里进行運動，練習自主呼吸。運動完后饮一杯現榨果汁，下午看連續劇，4：00洗澡后睡午覺。晚上陪先生看政論見面，然後睡覺。现在我示範幾個動作供你們參考；如餵食、用冰棒棍代替舌頭、漱口、使用抽痰管、使用叫人鈴、上床（我睡覺需有一定姿勢否則睡不著）、上洗澡椅（我每天淋浴）、洗頭（每隔天一次）、使用咳痰機（睡前我會使用它把深層的痰抽出，確保一夜好眠）、到院子里活動和順便練習自主呼吸。最後我想讓你們知道微笑對我來講已不是很簡單的動作，我今天是用很大的力氣去笑的。我如果坐累了會舉起腳把重心移開，還有我会用U型椅墊让全身重力分配在兩個大腿上让尾椎部懸空，所以我能维持久坐而不會感到屁股痛。你們一定会看到我身旁還有一個銀幕那是眼控電腦，我的腳拇趾已漸漸失能。渐冻人吃喝也得有窍门，我现在就吃（用管子灌食物）給你們看看，我什麼都吃，但我只吃一口。上述1600个字是她花费了近1个多小时用左侧脚趾写给我们看的。21年了，她参与创立了协会，用自己的行动鼓励着许许多多的渐冻人患者，同时利用自己的社会关系为协会的发展倾注了21年的心血，现在她还在继续不断地为台湾渐冻人的福祉而努力工作。 现任“台湾渐冻人协会”理事长的留美博士陈大谋先生，是大陆上海一家IT公司非常优秀的老总，他的父亲陈宏（国际著名的记者和新闻工作者）是渐冻人，母亲刘学慧辞掉工作照顾其父亲的艰辛使他历历在目，他母亲不仅要照顾其父亲还同时长期关注其他渐冻人及其家属，并积极地参与协会的创立工作；她的女儿（大谋理事长的姐姐）后来也被确诊为渐冻人，更不幸的是11年前大谋本人也被确诊为渐冻人（我的天啦一家3个渐冻人不知道他们如何活呀）。他父亲凭借他坚强的意志用眼睛写出了35万字的书，获得了世界吉尼斯纪录的激励。具有优秀品德和巨大魅力的陈大谋理事长，磁石般地吸引着我们美丽而坚强的西安姑娘屈颖女士，他们深深地相爱和喜结良缘成为终身伴侣了，坚如磐石般的爱情使气管切开术后的他竟能奇迹般地开口说话了，爱妻每天陪在他的身边用爱滋润着他的呼吸。由他们夫妻共写的《你是我的呼吸》这本书，就是他们坚贞不移的爱情印证。 4号晚上，我们来到了大谋的家，终于见到了这位看起来很帅气的协会理事长，我代表陕西省渐冻人关爱互助协会向他及其协会表示了衷心的感谢，并赠送了象征他们爱情的礼物. 他用缓慢而有力的语言与我交流，他的幽默、睿智、热情、严谨周密、好客及对生活美好的心态深深的印在我们的脑海里，他对我们海峡两岸协会的顺利交流互动表示感谢，同时他将他11年凝集的接受、适应、感激3个词赠送给我们陕西的所有渐冻人，希望他们也能够有一个良好的正确心态去面对生活面对世界和面对人生。他们尽管患病，但在协会以及社会等人间的真情大爱真心地爱着他们、关注着他们、帮助着他们，难道不幸福吗？大谋的妈妈刘学慧老师今年78岁了，当她站在我们面前时根本不敢相信自己的眼睛，哪有78岁？她步伐矫健，说话底气十足、思维活跃，听说我们来了就暂停忙碌的工作赶回来接见我们，并给与我们非常大的关心和鼓舞，送我们出家门后她又立即去着手明天会议的准备工作。 4天的海峡两岸协会参观学习活动结束了，我们的心仍然不能平静，渐冻人这个弱势群体，我们怎么能让他们更好地过好每一天？如何能使陕西渐冻人的小小愿望能够早日实现？如何能使陕西的协会能够更周到的为他们服务？通过这次海峡两岸一家亲的亲情交流活动使我心里更有底气了。                                  (闫炳苍执笔)
                           “陕西省渐冻人关爱互助协会”报道组