小封是一名乡镇的临床医生，在网上发现了陕西省渐冻人关爱互助协会，通过协会的邮箱给协会发了入会申请请求协会进行医疗帮扶。

    小封说起母亲的艰辛他就流泪，父亲去世的早，是母亲省吃俭用把他们姊妹一个一个抚养大供他们上学。本该到了带孙子享天伦之乐的时候，但是在2015年洗澡摔倒后发现左下肢麻木、无力，而且症状越来越明显。由于自己是乡镇的医生怎么看这个病都弄不明白，通过关系找到了交大二附院的张医生，查了肌电图考虑脊髓前角问题，服用甲钴胺等进行治疗，治疗了多半年，并未见好转。同时右下肢也出现了无力，走路有些困难。于是就去了交大一附院找党静霞教授进行全面检查，确诊为运动神经元病。这个消息让全家人都感觉像天塌下来一样，他母亲不相信，拒绝服药。

    今年4月，他专门带母亲去北京协和医院找崔丽英教授，费尽周折在北京协和医院住院检查治疗了半个月，再次确诊为肌萎缩侧索硬化症。这半年来他母亲已经不能行走，每天全身出汗很严重。同时两个上肢抬起梳头很困难，尽管手能动，但是要把饭送到嘴里已经做不到了。每天都在床上躺着不能坐起，也不能翻身，很难受。最近他们听说依达拉奉能治疗，结果使用后却出现过敏，为母亲治疗已经花去了近10万元积蓄。两个月前，母亲下肢又发生骨折，目前正处于康复期。

    2017年7月16日，陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长、神经内科主任医师闫炳苍携医疗帮扶团队从西安来到延安登门对患者进行帮扶。

   闫炳苍对患者进行了仔细的检查，患者上下肢肌力1级，肌肉萎缩，病理征中性。双手有力，双上肢近端肌力3级。肩胛肌肌肉双侧萎缩。测定氧饱和度99%。


    目前对患者的生活照料是重点，护师王哲（西安中医脑病医院）为陪护的两个姐姐仔细讲解了科学护理方法及家庭照护的技巧。康复师冯丽青（西安中医脑病医院康复科）评估了患者的吞咽功能、运动功能后向陪护人员讲解了手法训练的动作及肢体运动、预防肩关节脱位的康复方法。

 

    闫炳苍秘书长就当前国内外对此疾病的诊疗现状及协会帮扶的方式、内容进行了详细介绍，同时就患者当前状态如何进行科学有效的干预进行了指导，回答了小封医生的各种疑问。

    最后协会根据申请内容为患者捐赠了脉搏血氧饱和度检测仪、营养粉及国肽胶原蛋白肽。患者及子女对协会的关爱和帮扶非常感谢。