“利鲁唑价格高，一般家庭很难坚持服用1年，但是，作为患者的弟弟和家人，我们宁愿受点穷也要试试。”邢老师找到陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍时就目前治疗干预肌萎缩侧索硬化症的情况进行咨询，同时想求得协会的帮扶。

     邢老师的姐姐在2年前上班时无意中发现左手的“虎口”怎么看都有些不对劲，随后慢慢出现左手握东西不紧的症状。在当地的医院进行了多次就诊检查，也不知道是什么病。半年后右手也出现类似的症状，“颈椎病”“脑梗死”等常见病逐个检查、治疗，病情依然没有回头迹象，那个时候心里就开始犯嘀咕。到了去年3月份，她发现自己右下肢无力，更可怕是说话的语调明显跟以前不一样。她求医心切，焦虑、乏困无力、不停吃药、检查等在她这里已经是常规，但是病还在进展。

    经人介绍后在第四军医大学西京医院神经内科住院进行全面观察、检查，最终确诊为运动神经元病，多考虑肌萎缩侧索硬化症。对于全家人来说这是一个读起来很绕口的非常陌生的名词，经过查阅相关资料并听医生解说之后明白原来是世界上非常难治的罕见病。这个噩耗对于年仅42岁，正处在人生辉煌时期的她来说是巨大的打击。她上有老下有小，整天茶不思饭不想，同时伴有头晕、不时的肢体肌肉的跳动及肩部疼痛的症状，让人很煎熬。医生推荐她服用世界上唯一能延缓病情的药----法国进口的利鲁唑，但是价格昂贵，一盒药就是一个月的工资。全家协商后决定就是倾家荡产也要给她服用。
     患者6个月前双下肢走路无力明显加重，今年3月份吞咽也有些困难，说话有些欠清晰。邢老师与其姐夫通过西京医院介绍找到了陕西省渐冻人关爱互助协会，闫炳苍就协会的宗旨及服务范围进行了介绍，同时详细的针对ALS疾病的国内外的研究、临床护理及康复现状及进展进行介绍，根据当前疾病的发展阶段，正确、客观的指导了用药和护理。并分享了协会的抗冻经验：对于患者来说就是心态抗冻、营养抗冻、护理抗冻；对于家属及社会而言是爱心抗冻、理性抗冻和科学抗冻。抗冻路上大家共同努力。

   
    闫炳苍秘书长考虑患者及家属的需求，为患者提供了利鲁唑购买补贴，尽管补贴的钱不多，但是对于患者来说是一种关爱和支持。协会永远是ALS患者的坚强后盾。邢老师对协会的帮扶代表姐姐表达衷心感谢。