圆梦融冻在路上（三十八）
“United in the worldwide fight against ALS/MND”“我把它翻译为中文就是：团结全世界，一起来抗冻。”这是来自台湾渐冻人协会理事长特别助理、国际联盟理事KiKi（中文名字屈颖）的声音。她在介绍台湾渐冻人协会成立20年来如何对渐冻人进行爱心帮助及渐冻人家庭的帮扶经验，向陕西省渐冻人关爱互助协会通过非常具有爱心的小故事告诉我们抗冻的力量来自“爱”和“关爱”，团结全世界，一起来抗冻是国际联盟2017年的语言。苏丽梅（台湾渐冻人协会社工部主任）介绍了他们服务患者的流程，即患者知晓协会，到协会通过5个方面进行服务评估，然后制定服务计划再落实，20年来协会共服务将近9000人次。KIKI还介绍了他们协会的照护培训、心理支持服务、生命价值实现、辅具服务、补助服务、照护团队，资助科研、宣传及捐献彩票奖券、和科研单位及爱心人士开发智能渐冻人服务方面的措施及体会。
呼吸治疗师赖媛淑教授现场为在西安中医脑病医院脑病3科的渐冻人患者进行了吞咽与语言训练的指导及家庭的注意事项。台湾渐冻人协会的康复部主任殷心蓓教授为患者进行康复指导。
9月28日下午，在西安中医脑病医院科研行政楼六楼会议室里，陕西省渐冻人关爱互助协会顾问刘揆楚（原省人大副主任）、刘元琳（原省卫生厅保健局局长）、名誉会长粟秀初（全国著名神经病学专家、西京医院神经内科创始人）教授、协会会长赵钢（全国著名神经病学专家、西京医院神经内科主任）教授、协会副会长宋虎杰（全国名中医、西安中医脑病医院院长）教授，协会秘书长闫炳苍（西安中医脑病医院副院长）、理事杜晓刚（西安中医脑病医院院长助理、医教科主任）及理事13人与台湾渐冻人协会沈心慧（协会创始人、协会前理事长、大学中文系教授，渐冻人称呼的发起人）教授、刘学慧（台湾渐冻人前理事长）教授、黄玲琴（台湾协会社工）老师等8人为了我省渐冻人的圆梦融冻进行深度交流。
会议由会长赵钢主持，闫炳苍秘书长就陕西省渐冻人关爱互助协会6年来的创建、发展及工作内容、发展方向进行了介绍。会长赵钢教授介绍了渐冻人研究方面的干细胞及SOD1基因转载老鼠后干预的令人兴奋的前景。副会长宋虎杰院长向台湾渐冻人协会的无私指导表示感谢，同时就今后协会的长期互相帮助提出希望，并代表协会向台湾友人赠送了礼品。
沈心慧教授代表台湾渐冻人协会向陕西省渐冻人协会捐款3000元人民币，刘学慧教授代表台湾渐冻人协会理事长陈大谋向陕西省渐冻人关爱互助协会捐款1000元人民币，台湾渐冻人协会游淑华再次向陕西省渐冻人关爱互助协会捐款100美元。协会秘书长闫炳苍分别向他们颁发了捐赠证书。
协会顾问刘揆楚、刘元琳分别讲话表达了谢意，名誉会长粟秀初教授深情的向台湾渐冻人协会多年来各方面的鼎力支持表示感谢，并希望两岸协会能更深次层的交往，团结全世界，一起抗冻。
(作者：sxals 编辑：sxals)
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