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贫困残疾渐冻人医疗帮扶活动(14)

时间:2018年08月07日信息来源:本站原创 点击: 收藏此文 【字体:

贫困残疾渐冻人医疗帮扶活动(14)

    3年前老杨无意中发现右上肢上抬无力,对于从医30余年的内科医生来说,他对这一症状很敏感。首先他自己判定是颈椎病,再加上自己也74岁了,颈椎病很难质疑。随后他在大小医院的骨科,用尽了目前治疗颈椎病的各种方法进行检查和治疗,然而一年多过去了,病情时轻时重,感觉好像有效又好像无效。接着又按“肩周炎”治疗,无效果后又以“脑梗”来治疗,依然没有效果,这时他开始茫然了。

        2年前他的左侧上肢出现无力和间歇性肌肉跳动,彻底唤醒了他对疾病的重新认识。于是他开始在全国各地就诊检查,多数考虑为“副肿瘤综合征”。随后再次进入细致的化验、检查,他的心情也开始变得有些糟糕。这样子干预检查又持续了近一年,双上肢无力开始加重并出现了明显的肌肉萎缩,兰州军区总医院检查肌电图后考虑到了一个罕见病“运动神经元病”。发病2年多后检查和治疗的方向再次发生变化。这时他说话开始有些不清晰了,双上肢的病情发展已经明显影响到吃饭。随后他又去北京协和医院神经内科就诊,被确诊为“肌萎缩侧索硬化”(渐冻人),证实了兰州军区总医院的诊断。

    确诊后他坚持口服“利鲁唑”,静脉注射“依达拉奉”,同时积极寻找“良药”。曾经每天口服3000-4000元的所谓偏方药,并请美籍华人的教授治疗过,可以说尝试过数以百计的所有宣称“有效”或者“有治愈的案例的”方法,花费近50-60万。随着时间的推移,他的疾病明显加重了,吃饭和呼吸均成为“问题”。     今年3月份,他的吞咽困难明显加重,体重急剧下降。无意中知道了陕西省渐冻人关爱互助协会,是一个以医疗帮扶为主的慈善社会组织,同时知道了西安中医脑病医院的九楼是渐冻人专病专科,而且是全国首家综合治疗和干预的有71张床位的病区,在西医治疗基础上,充分发挥中医药的特色治疗。
贫困残疾渐冻人医疗帮扶活动(14)
   为了控制疾病,他很快加入协会成为协会会员,并在渐冻人专科进行住院治疗。住院体验很不错,从3月份到现在已经4个多月了,坚持科学规律治疗。近期他的呼吸功能明显减退,已经不能说话了,只能通过眼睛的活动来进行交流,家人只能看着眼睛来猜他想说的话。他们很想有个眼控仪来表达他的意愿,然而一个眼控售价3-4万元,很昂贵,于是求助协会,向协会提出申请,经过协会审查老杨的申请资料符合2018年中央财政支持社会组织参与社会服务项目的要求。
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        84日,艳阳高照的周六,陕西省渐冻人关爱互助协会副会长兼秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍主任医师、康复师闫静静(西安中医脑病医院康复治疗二科)、护师何莉莉(西安中医脑病医院渐冻人专科)等为老杨捐赠了一台眼控仪、一台飞利浦呼吸机、国肽胶原蛋白肽营养品若干以及300元人民币。除此之外还对老杨的疾病进行了医疗、护理及心理方面的指导和安慰。

    老杨一家非常感谢协会、感谢政府。

 

(作者:sxals 编辑:sxals)
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