2022年12月22日（冬至）下午1点到5点，由台湾渐冻人协会、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心及陕西省渐冻人关爱互助协会联合举办的“ALS医疗照护云端研讨会”如期圆满成功举行。有上千名观众线上参会，反应强烈。


  研讨会由台湾渐冻人协会理事长屈颖博士主持。空军军医大学西京西苑神经内科专家、陕西省渐冻人关爱互助协会名誉会长，98岁高龄的粟秀初教授及北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长分别向大会作了精彩的致辞。
  本次研讨会九位专家、教授分别从医疗照护与服务、科技辅具研发推广和协会组织运营与发展进行了精彩分享和讨论。

  北京大学第三医院神经内科主任、国内外著名的ALS专家范东升教授做了题为《大陆ALS流病特点与思考》报告并回答了许多参会观众的问题。

  陕西中医药大学附属西安中医脑病医院院长、陕西省渐冻人关爱互助协会名誉会长宋虎杰教授做了《中医药治疗ALS思路与实践》报告，从祖国医学角度分享了十几年来中医药治疗ALS的实践及成果。

  台湾渐冻人协会社工督导黄玲琴教授分享了《预立医疗自立计划分享》报告。

  商汤科技应用研究实验室博士后、陕西渐冻人关爱互助协会副会长孙其功，用自己的在AI领域的针对ALS的照护研究成果做了题为《面向渐冻症患者的智慧看护解决方案》的精彩报告，获得观众及与会专家的赞誉。

  听到科技TobiiDynavox中国区销售总监王为我们分享了《科技辅具助力ALS独立生活》的报告。

  台北大学通讯工程学系/研究发展处创新创业中心主任江振宇副教授为我们做了题目为《ALS病友语音合成系统之建立与推广》的报告。

  北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心执行主任万燕荣以《化茧成蝶，冲破冰封》为题，向我们分享了其中心的发展宝贵经验。

    陕西省渐冻人关爱互助协会会长闫炳苍教授做了题为《发展历程与未来展望》的报告，详实的介绍协会11年来的发展探索出的具有陕西特色的协会发展模式及未来10年的发展目标。
  台湾渐冻人协会名誉理事长，“渐冻人”名词的创立者沈心慧做了《领爱飞翔 化渐冻为见动》的报告，向我们展示了台湾渐冻人协会25年来发展经验和成绩。

  研讨会最后王金环理事长、闫炳苍会长及屈颖理事长对本次研讨会分别进行总结和点评。最后希望我们共同携手为渐冻人的早日解冻而不懈努力。