家住眉县的老阮，双眉紧锁，妻子吞咽困难，不停的流口水，胃管已经两周了，必须更换，县里医院不了解这种病，怕有风险，不敢更换，只好去宝鸡市中心医院了。无意中经主管医生介绍来到解放军第三医院找到李仓霞主任继续诊治，李主任介绍了我省专门从医疗、护理及康复等角度关注该病的组织—陕西省渐冻人关爱互助协会。老阮看到了希望，很快联系协会来家中进行指导。
农历二月二即“龙抬头”的前一天，2月26日，陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长、神经内科主任医师闫炳苍携医疗、护理、康复、心理等专业人员来到了患者的家中。
    患者起病在2013年，距今已经快4年了，起初双下肢无力，在当地及宝鸡多家医院诊断为“腰椎间盘突出症”，做过小针刀及康复治疗，没效果。来到西安武警医院继续治疗，专家会诊排除了“腰间盘突出症”，查肌电图后，怀疑肌萎缩侧索硬化（ALS）。后在西京医院进一步检查，神内王津存教授确诊为肌萎缩侧索硬化（ALS），并给出了合理的治疗建议。 治疗一段时间后，患者走路摔跤，四肢肌肉间断的跳，难受！转移到北京就医，北京协和医院李晓光教授、北大三院樊东升教授、宣武医院专家会诊均支持西京医院的诊断。又去上海华山医院找见蒋玉平教授，再次支持肌萎缩侧索硬化（ALS）诊断。
    此后，患者出现双手无力，手的虎口肌肉开始萎缩。间断性全身出汗，伴有背部皮肤发痒。双手发展快，不能自己吃饭了，近1年来说话变了，不住的流口水，吃过所谓的“特效药”，几乎没效果。4年来花光了家中的积蓄，不知道路在哪里？现在只能躺在床上，已经不能说话。每天靠鼻饲进食，打进一些营养粉来弥补热量。
    秘书长仔细检查了患者，评估了患者当前病情，就目前患者的状态从如何调配营养，如何进行合理使用药物，以及国内外这种疾病的诊治现状、国外一些可以借鉴的方法等对患者及家属进行了指导；护师王哲对患者家属就皮肤、口腔、体位、肺部管理等方面进行细致的指导；康复师张莎莎给患者进行了评估，同时为患者亲属就如何进行吞咽手法训练给予了演示，并让患者的儿子进行录制视频以便家人操作。最后协会为患者捐赠了营养粉、脉搏血氧饱和度检测仪以及呼吸道管理的指导手册。老阮代表全家非常感谢协会面对面的专业指导。