2017年3月13日西安被蒙蒙春雨滋润着，天气又冷了，对于白水县冯雷镇小杨的母亲来说心情比天还沉重，每天都在催促着小杨及爸爸给她治病，去西安再看看。
    小杨母亲3年前头痛发展难以忍受，经过头颅CT检查确诊为听神经瘤，很快就在交大一附院进行了手术治疗，疗效不错。半年后发现自己说话不清晰了，多次按照面神经炎、小脑萎缩等疾病给予营养神经治疗，病情不见一丝好转，怎么回事？一年过去了发现右手拿东西不得力，多家医院没确诊，去年发现右手肌肉萎缩，肌肉跳，左手也出现无力，端碗吃饭困难，说话很费劲，进食明显少了，人消瘦很厉害，肌肉跳出现在躯干和四肢，很难受，继续诊断为听神经瘤术后后遗症。眼看疾病一天天加重，今年2月中旬，经人介绍到交大二附院进行康复治疗，张巧俊主任考虑会不会是肌萎缩侧索硬化？查肌电图，最后在两周前确诊了。张主任给患者进行了科学的治疗方案。
    小杨一家表示没听说过此病，世界罕见病，怎么能遇上？小杨上网看到了咱们陕西省有个专门关爱和帮扶渐冻人的公益慈善社会组织。告诉母亲后，母亲很着急，冒雨从渭南赶到了协会。
    协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长、神经内科主任医师闫炳苍热情的接待了患者及陪同的亲属。检查患者双手肌肉萎缩，吞咽困难，吐字不清晰，流口水，面目焦虑，有情感控制不住的哭与笑；可以行走，夜间经常失眠，全身说不出来的一种难受，双膝反射亢进。秘书长就这种疾病的国内外的基本情况、诊治现状及协会的服务进行了详细的介绍，同时针对患者目前的焦虑状态给予合情合理的疏导，就患者的症状给予相应的指导，回答了患者家属的许多疑虑，考虑目前患者近3年的诊治，家境陷入贫困，当下给患者赠送了适宜患者服用的营养制品和家庭护理、呼吸道管理书籍以及ALS患者自己编写的鼓励患者生存的书籍，并表示协会将尽最大努力进行关注和帮扶患者。临行前患者及家属对于协会热情的医疗帮扶及答疑解惑表示了衷心的感谢。