2017年4月8日对于陕西省渐冻人关爱互助协会年轻的曹监事长来说是非常高兴的一天。他不仅是我们协会的监事长，还是一名抗冻了8年的“抗冻勇士”，或者说“抗冻楷模”。
    8年前，曹监事长大学毕业后上班第二年，突然发现自己的双下肢的肌肉自发性跳，当时以为是上班累着了，没在意，后来发现不是这样。肌肉每天都在跳，没有规律，在当地市级医院就诊后，经介绍到西京医院杜芳教授处，考虑为肌萎缩侧索硬化（ALS），收住入院检查20天，因为诊断依据不足出院观察。好奇心迫使他住院期间与临床医生深入探讨交流，然后网查，了解一些情况后，心理很不是滋味。从网上了解到北京三院樊东升教授，于是预约到北京就诊，经过反复查肌电图仍然不能确诊，仅仅只能怀疑是肌萎缩侧索硬化(ALS）。随后回来继续上班，心理总觉得不对劲，半年后双下肢出现无力，再去找到樊教授，做了肌电图等相关检查确诊为肌萎缩侧索硬化（ALS），怎么办？他才25岁啊。从北京教授口中听出弦外之音是无好的治疗办法，他只能相信祖国医学吧，在北京和老家安康找中医大夫进行整体调理，算是对自己的一个交代。时间过去了2年，双下肢无力加重了，一个明显的症状就是常摔跤。病情严重了，上班是个问题，就不上班了，同时发现双手小拇指伸不直了，几个月后发现右手的骨间肌变瘦了，不久左手也出现了同样的症状，下肢走路很费劲，还伴有后背中间及头皮发痒、失眠、容易醒、入睡也困难。这么下去怎么办？他还这么年轻，不能这么等下去，得有事情做。
    曹监事长心理有个信念，尽管自己不是学医的，但是一定要知道和弄清楚这个病到底是怎么回事，为什么是他？怎么治愈，怎么缓解？他静下心来，冷静的思考和重新规划自己的人生路，不能等死，要做事，要做一名解冻路上的勇士，绝不当弱者。他开始每天花费大量的时间，从搜集肌萎缩侧索硬化（ALS）的相关资料到写自己的体验，了解国内的现状。几年来，结识了全国很多的专家教授和病友，积累了丰富的抗冻经验，为了更深层次的了解国外ALS的研究进展及照护经验，他克服肢体残疾的障碍，刻苦学习和掌握了外语和医学方面的知识，将欧洲ALS诊疗指南和美国、澳大利亚、日本等国家研究的最新进展及时翻译为汉语并分享给我们国家的广大病友。2013年由于工作很出色，在陕西省渐冻人关爱互助协会成立时顺利当选为协会的监事长，监督和促进协会健康发展。近1-2年来由于内心充满了爱，抗冻信念很坚强，病情发展很慢，为了协会的发展，他在自己力所能及的范围内发挥着光和热，协会网站的论坛几乎是他在为我们大家发帖服务，积极参加协会的联谊活动，为其他患者抗冻做表率。
    今天，协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长、神经内科主任医师闫炳苍一行来家访，闫秘书长详细的了解了他的病情发展，目前偶尔感觉有点气短，不过他已经准备了呼吸机，随时可以使用，当下除过下肢活动受限，双手肌肉有萎缩，夜间休息翻身困难之外，说话吞咽正常，饭量很好，还能用小拇指的外侧缘很灵便的敲击键盘。秘书长和他探讨了目前我省渐冻人的生存现状、国内渐冻人的需求，分享了第27届国际联盟会议的见闻，征求了他对我省渐冻人关爱互助协会的发展思路及建议。目前他在翻译美国2017年2月最新的ALS指南，共11册，为此秘书长代表协会及广大患者对他表示由衷的感谢。成人康复科主任平兴团就他目前长时间坐和双下肢活动障碍进行了指导。谈话很投机，不知不觉，快3个小时了，他很开心，8年的抗冻路上他越来越有信心，非常乐意为我省渐冻人协会的健康发展尽最大的努力，更愿意为广大群友患者分享抗冻经验。闫秘书长最后向他赠送了营养粉，并代表协会向他表示感谢和敬意。