“终于找到了协会了。”4月15日上午宝鸡的冯女士领着说话不清楚的老伴来到了陕西省渐冻人关爱互助协会办公室。做了18年木匠，又做了15年的铸造锻工的老伴性格很好强，尽管说话不是非常的清晰，但是坚持要亲口告诉协会秘书长自己的病情，她只能补充兼翻译。

        2014年的11月，冯女士老伴无意中发现说话不对劲，有些字的发音变了，当时考虑快70岁的人了，牙齿少了，是不是说话“漏气”，于是去当地牙科治疗3个月，镶满了牙，怎么说话还是不清楚，怎么不如以前了？随后到宝鸡的中心医院住院按脑梗塞治疗16天没效果，医生排除脑梗，建议去外地进一步检查。由于儿子在广州就直接去了广州市，广州某医院考虑为老年人常见病，回家治疗就行。快一年来，患者说话越来越不清楚，声音哑了，说话很费力，同时发现上肢、胸部及双手的肌肉有跳动，有时吞咽有些困难。去年6月，去了宝鸡市解放军第三医院神经内科就诊，首次考虑为“运动神经元病——肌萎缩侧索硬化（渐冻人）”。冯女士一家表示没听过，不理解这病。当慢慢知道了这病以后，好像噩梦开始了一样，老伴情绪很糟糕，也许是情绪的影响，也许是疾病的发展，今年手无力加重，说话费力了，人消瘦很明显，出现了一个很明显的症状就是突然一次肢体痉挛，挛缩，自己一点都控住不住，1-2分钟后就自行缓解。再次去宝鸡解放军第三医院神经内科住院，检查肌电图，李仓霞主任明确了该诊断，给患者很客观的介绍了这个世界罕见病的特点及治疗现状，并给出了科学的治疗干预措施，同时告诉患者在省城西安有个社会组织在尽最大努力帮扶这一类患者，老伴在李主任的帮助下慢慢的接受了这个现实，情绪稳定了，决定去西安，找找协会，更进一步了解一下这个疾病，同时顺便第四军医大学唐都医院看看是不是这个病。唐都医院神经内科的雷教授详细检查并做了肌电图后同意宝鸡解放军第三医院的诊断及治疗。

        来到协会后，秘书长、西安中医脑病医院副院长、神经内科主任医师闫炳苍为患者进行了检查，患者咽反射消失，颈部无力，抬头费力，“分离手”，双手肌力3级，下肢肌力4级，病理征阳性，真性球麻痹。之后秘书长详细的介绍了协会的情况，国内外目前诊断治疗的现状，针对患者的现有症状给予一些对症性药物，同时鼓励患者在大家的共同努力下抗冻。冯女士和老伴现场就加入了协会，成为协会的一员。针对患者当下的声音低哑、吞咽困难，西安中医脑病医院康复科语言治疗专家贺媛非常仔细地为患者进行检查评估，并指导患者如何进行训练，延缓病情的发展。秘书长将我省ALS患者编写的抗冻书籍、协会的《正确管理呼吸道》及生活注意事项的相关书籍和患者当下能使用到的营养粉捐赠给了患者。老夫妻俩人亲临体验到了协会的温暖，看病快3年了花费了家中十几万了，还有这样的非亲非故的关爱他们的组织，均控制不住感激地泪流满面。协会将永远是他们坚强的后盾。